Nytt datum för föreläsning i Malmö!

Jag blev ju sjuk så jag blev tvungen att ställa in föreläsningen i Malmö förra veckan. Nu har jag bokat nytt datum, 30/11, istället. Om du är intresserad av att gå på den föreläsningen så kan du klicka på LÄNKEN. Ni som bokade till den inställda kommer att bli kontaktade via telefon denna veckan.

Tänkvärda ord

Idag skall jag till min KBT-utbildning där vi läser böcker som det bland annat står så här i;

"Om jag vill lyckas med att föra en människa mot ett bestämt mål, måste jag först finna henne där hon är och börja just där. 
Den som inte kan det lurar sig själv när hon tror att hon kan hjälpa andra. För att hjälpa någon måste jag visserligen förstå mer än vad hon gör, men först och främst förstå det hon förstår.
Om jag inte kan det så hjälper det inte att jag kan och vet mera. Vill jag ändå visa hur mycket jag kan så beror det på att jag är fåfäng och högmodig och egentligen vill bli beundrad av den andre istället för att hjälpa honom. All äkta hjälpsamhet börjar med ödmjukhet inför den jag vill hjälpa och därmed måste jag förstå att detta med att hjälpa inte är att vilja härska, utan att vilja tjäna. Kan jag inte detta så kan jag heller inte hjälpa någon." 

Citat från Sören Kirkegaard hämtat från boken "KBT i utveckling".


Imorgon är det förresten första dagen av två Efus-konferensdagar på Folkets hus i Göteborg. Läs om det här. 

Ni är flera stycken som kontaktat mig efter artikeln i Helsingborgs Dagblad. Vill bara säga att jag kommer att mejla svar till er så snart jag får tid till det - i slutet av veckan.

Här ligger jag och duger

"Jag vill klättra upp på det där berget, vägra
några andra stentavlor än blankhetens, 
sedan gå ner igen, lägga mig,
andas lugna puckar genom lungorna, tänka


här ligger jag och duger."

Bob Hansson ur; "Här ligger jag och duger".

En riktig godnattsaga

Mamman hade precis varit ute på kvällspromenad med familjens hundar och lämnat övernattningskläder till sin dotter som skulle få sova över hos kusinen efter en tjejmiddag. Dottern hade varit så glad. Därför kände sig mamman så glad när hon kom hem igen.

Sonen låg i sin säng. Några år tidigare hade mamman kallat honom "Prinsguldlock" för hans ljusa, guldlockiga hår. Nu låg han, prins guldlock i sin säng, lite mörkare i håret och med färre korkskruvar. Pojken hade precis somnat. Det hörde mamman på pojkes andning. Mamman kröp försiktigt ner till sin son för att krama honom lite. Då vaknade Prinsguldlock. Klarvaket sa han till sin mamma:

- Jag drömde om en ett barnprogram som jag såg när jag var liten. Det var en flicka där som hade två pappor så de andra barnen retade henne. Då kom det en tant som skällde på barnen för att de retade flickan så hon blev ledsen.

- Var det en arg tant, som en häxa, den där tanten som skällde, frågade mamman.

- Neeej, nej, det var ju du för du försvarar alltid de svaga.

Mamman klappade sin son på huvudet. Prins guldlock trillade tillbaka in i sömnen. Mamman pussade sin son på pannan och tänkte att det som hennes son just sagt till henne var finare än alla pris i världen, det var finare än nobelmiddagen, finare än OS-guld på 100 meter, finare än att åka till månen. Det var så fint att hon måste skriva upp det någonstans så hon aldrig glömmer det.

Mamman somnade med ett leende på läpparna den kvällen och tänkte att när sonen, om några år blir tonåring så skall hon ta fram godnattsagan och minnas vilken hjälte hon var för honom en gång i tiden...

Artikel om add i Helsingborgs Dagblad

När jag föreläste i Helsingborg för några veckor sedan blev jag intervjuad av en journalist på Helsingborgs Dagblad. Det blev ett spännande samtal som böljade fram och tillbaka.

Allt som gör att kunskapen och förståelsen kring människor med npf ökar - är bra. Därför lägger jag artikeln här och ni som läser här får jättegärna länka vidare, om ni tycker att artikeln är läsvärd.


Artikeln i gårdagens Helsingborgs Dagblad. Läs här.

Trevlig lördag, förresten!

Vi måste snacka "appar"

Jag fick en fråga på min mejl angående appar. Vilka finns det? Var kan man hitta dem? Vad skall man tänka på? Vad kostar det?

Jag vet att många av er som läser min blogg är aktiva inom npf-världen, både som lärare och som föräldrar så nu ber jag er helt enkelt om hjälp eftersom jag måste erkänna att för mig är "apparnas värld" lika med "blinda fläcken" eller för den delen "Hisingen" för mig.

Kom igen nu. Skicka tips på appar och allt som har med appar att göra.

Tack och ha en riktigt skön fredagseftermiddag. Njut av stunden att vara precis innan helg!

Om mobbning

En film om mobbning som min dotter och många, många barn med henne känner igen sig i. Antingen som förövare eller som offer, eller kanske med erfarenheter från bägge sidor.

Varför lyckas vi vuxna aldrig få stopp på mobbning, helt och hållet, ingen av oss vuxna vill ju se vårt eget barn mobbat, så det borde väl inte vara några problem, eller? Jag tror att den största orsaken till det är att vi sällan förstår hur utsatt barnet är. Vi tittar oss omkring och ser lite, eller ingen mobbning eftersom det mesta är dolt. Ofta ser vi mellan fingrarna och säger att det inte är så farligt. Att barnet överdriver sina upplevelser, att de andra barnen inte menade något, att bara barnet som är utsatt lägger manken till lite så skall det nog ordna sig.

Det finns många typer av mobbning. Den mobbningen som syns i filmen är den min dotter är mest van vid. Den osynliga. Den man kanske tar minst allvarligt på. Men att inte ha någon vän, att bli utsatt för osynligheten är lika hemskt som att bli fysiskt utsatt med hugg och slag.

Men i de allra, allra flesta fall då ett barn signalerar att det blir utsatt - så blir den det. Då är det dags för vuxenvälden att agera. Ofta är det som för flickan i filmen, ingen som ser. Hur gör vi då, när alla, till och med offret, håller det hemligt?

Idag är sista dagen i skolan för min dotter på tre veckor. För henne hägrar tre härliga veckor. Först med en veckas lov och sedan med två veckors prao på en 4H-gård i närheten av Göteborg. Där känner hon dem som jobbar, vet vad hon skall göra och trivs. Därför kommer livet förmodligen vara ganska okomplicerat för hela familjen de närmaste tre veckorna. Och missuppfatta mig nu inte om någon på hennes skola läser detta. Jag ser att ni gör det bästa ni kan för min dotter. Ändå längtar vi efter ledighet. Livet blir så mycket enklare för oss, nämligen.

Dessutom och nu är det inte vilket "dessutom" som helst, utan DESSUTOM - så har min dotter när hon går till skolan idag - varit i skolan tio dagar av tio de sista två veckorna! Det skall vi verkligen fira med tårta. Varför hon varit i skolan? Det finns en tjej där, som man nog nästan kan kalla "hennes vän"...

Så har "Den arge snickaren" gjort det igen

Jag har legat i sängen, under täcket, hostat och snörvlat och tyckt synd om mig själv - och så har jag tittat på reprisen av "Den arge snickaren" som gick på tv igår. Återigen har man hittat en familj där en av familjemedlemmarna har tydliga svårigheter inom det område som vi kallar för neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (npf). Om man inte har satt på sig npf-glasögonen/inte har kunskap om vad npf innebär när man tittar på programmet så ser man förmodligen en man som verkar väldigt slarvig, rörig, inte lyssnar på sin fru, oempatisk, okänslig etc, etc. Jag kan riktigt se framför mig hur man hemma i de svenska tv-sofforna sitter och ömsom gottar sig i misären familjen lever i och ömsom ojjar sig över mannens rörighet. "Att han inte bara kan skärpa sig", "lämna honom", "vilken snurrig och rörig man".

Om man däremot sätter på sig npf-glasögonen ser man en man som har svårt att komma ihåg och göra flera kommandon efter varandra, svårt att veta var han skall börja, ofta snöar in sig på små detaljer, har svårt att tänka sig in i hur han skall förhålla sig till snickarna så de stannar, säger ja - fast han inte egentligen förstår riktigt, försöker verka som om han hänger med, uppfattas som korkad av andra (fast han är it-tekniker, tror jag att det stod i början). Mannen har massor av svårigheter som gör det omöjligt för honom att renovera sitt hus, huset blir bara stökigare ju mer han renoverar. Han har en snäll fru som står ut med mycket, men nu börjar måttet bli rågat.

Jag har inget emot att den arga, arga snickaren (som faktiskt inte var så jättearg i detta avsnitt, han kanske har lärt sig något på sistone) åker hem till människor som har många vardagssvårigheter, men jag hade uppskattat om man samtidigt ökade förståelsen för människor som har liknande svårigheter som dem mannen i detta avsnitt brottas med.

Vad tänker ni när ni ser programmet?

Om en frustration som är så svår att bära

Jag skulle föreläst igår. Det blev inte så. Rösten försvann när förkylningen klättrade ner i stämbanden. Jag brukar försöka vara både personlig och proffsig när jag föreläser. Jag brukar försöka blanda privata berättelser kring våra upplevelser, min dotters och övriga familjens, med siffror och fakta på vad forskning säger om npf i allmänhet och add i synnerhet. Jag brukar prata som mamma, men också utifrån en lärares perspektiv.

Trots det, "by the end of the day" är jag "bara" en av alla npf-mammor i landet. En mamma som dagligen kämpar för att barnet hon fått, fött och uppfostrat skall få vandra lycklig på denna jord ibland. Det är inte lätt att lyckas. Ibland känns det snudd på omöjligt att klara uppdraget jag tog på mig dagen då min dotter föddes.

Om alla lärare i skolorna i Sverige förstod hur mycket er förståelse och ert sätt att möta "våra" barn, påverkar dem och hela deras familjs liv. Om jag kunde förklara det på ett bra sätt. Om ni förstod och tog det till er. Så mycket jag vill skriva om detta. Förklara. Inte döma. Jag vet hur svårt det är att förstå, men jag vet också hur lätt det är att missuppfatta mina ord. Vill inte såra någon. Vill inte utsätta någon. Men hur skall det kunna bli bättre för barnen med npf? Hur skall det bli bra för dem, sedan, när de växer upp när så få verkligen förstår? På djupet.

Det blev en konflikt här hemma hos oss igår kväll. Så onödig. Inte för att vi ville det. Inte för att min dotter sökte det, verkligen inte. Det handlade om skolan. Allt som läggs på henne, som hon inte når upp till. Alla krav som höjs, fast hon, precis som alla barn med adhd/add, mognar 30% senare än klasskamraterna. Alla lärare med sina speciella krav, några med oförmågan att förstå, fast de tror att de gör det, fast de försöker. Andra som förstår och kämpar för mitt barn.

- Det snurrar runt i mitt huvud, mamma, allt jag skall hinna, alla måsten, klasskamraterna, ny skola till hösten, betyg, allt, allt, allt, jag orkar inte.

Vad kan jag göra åt det? Alla krav, råd och tips från människor som har lösningar på hur vi skall göra. "Bara ni gör si så kommer det lösa sig", "jag hade gjort så, för då hade det blivit bra".

Hur skall jag förklara allt som ni inte ser, som knappt jag ser, som gör det så svårt för min dotter. Hur skall jag. Förklara? Knepen som fungerar på "vanliga" barn, hjälper sällan på våra, randiga barn.

På tisdag skall jag föreläsa på Folkets hus här i Göteborg. På Draken. Jag bestämde mig igår kväll. Jag skall inte vara ett dugg proffsig då. Jag skall vara genomskinlig. Berätta precis hur det känns för mig och för mitt barn. Jag vet nämligen att de känslor, de upplevelser, den hopplöshet som vi så ofta känner i den här familjen är allmängiltig för så många familjer i Sverige. Och ändå står vi där ensamma med skammen, med sorgen, med frustrationen över att vårt barn inte gör som Ni vill, som NI förväntar, som NI kräver.

Vi står här hemma och försöker parera. Vi orkar inte alltid. Hon orkar inte alltid.

Hon gör sitt bästa, fast några av er säkert upplever att hon är slarvig, lat, seg eller vad ni nu har för epitet på henne. Hon märker det ni tänker om henne. Fast hon gör sitt bästa. Hon känner vad ni tänker om henne.

Hur skall jag få henne att orka vandra lycklig på jorden?

Hur skall alla de andra mammorna få sina barn att orka vandra lyckliga på jorden? En stund i alla fall.

Måste fortsätta gå. En stund i alla fall.

Och för som eventuellt missuppfattar mina ord; jag lägger ingen skuld på skolan - det är svårt att förstå, det är svårt att göra rätt, att lyckas - för oss alla kring barnen med npf.

För barnen med npf.

Föreläsningen i Malmö inställd!

Om du som läser min blogg är en av dem som skulle komma på föreläsningen "Är jag normal, mamma?" - om barn med ADD och andra npf-diagnoser i Malmö i kväll så måste jag tyvärr meddela att den föreläsningen är inställd. Jag har helt enkelt tappat bort min röst i förkylningen...

Hoppas att kunna återkomma med nytt datum i Malmö.

Det kom ett mejl om läraromdömen och frustration

"Hej Malene
Jag läste ditt inlägg om stress och tyckte det var väldigt bra. Det är ju så att vi ständigt drabbas av stress som kommer utifrån på grund av att våra barn inte gör som lärarna vill eller förväntar att de skall göra. Jag blev så frustrerad härom dagen.  Min son, som går på högstadiet och som har en add-diagnos sedan några år tillbaka, kom hem med skriftliga omdömen från lärarna. Vi vet, sedan tidigare att han förmodligen inte kommer att få godkänt i alla ämnen, trots att vi jobbar mycket med läxor här hemma. Det är svårt för oss att acceptera, akademiker med höga betyg, som vi är övriga familjen. Jag accepterar det för det mesta, men min man förstår inte. När vi nu skulle gå igenom omdömena ihop, jag, min man och vår son så gick det riktigt illa. Det var många ämnen där han befarades att inte nå målen och lärarna hade skrivit sådana omdömen att vi var gråtfärdiga alla tre. Det stod sådant som "du måste koncentrera dig", "du ska sluta tramsa och flamsa", "du gör inte ditt bästa". Min man och jag blev arga på vår son när vi läste omdömena. Vår son blev ledsen och började gråta. Alla kände sig misslyckade. Nu vill inte sonen gå till skolan längre. Vad skall vi göra?".


När jag läste mejlet, (som jag fått tillåtelse att lägga ut, men som jag tagit bort allt som går att identifiera till en person) tänker jag att det är så sorgligt att okunskapen som tyvärr fortfarande finns hos många lärare kring barn, ungdomar, vuxna med add förstör och stressar familjer så mycket mer än nödvändigt. Det är jobbigt att ha add/vara förälder till ett barn med diagnosen add, det räcker med det, man behöver inte få mer jobb pålagt än det man redan har... Läraren/lärarna som skrev omdömena kan inte ha tillräckligt med kunskap kring add. Att skriva "du måste koncentrera dig" till en elev med add är som att be en förlamad att resa på sig - utan hjälpmedel. Att lärarens frustration sedan hamnade i knät på er som i er tur tog ut det på er son - är väldigt olyckligt.

När ett barn misslyckas - är det inte fel på barnet, då är det vi vuxna som måste gå tillbaka och fundera på (tillsammans med eleven) vad som måste förändras för att eleven skal lyckas. 

"Du måste koncentrera dig" tillhör inte den kategorin på något sätt... Det är inte din sons fel att han har svårigheter som gör att han till exempel inte kan koncentrera sig så mycket som läraren vill (skolsituationen måste ändras så han får lättare att koncentrera sig). Det är inte heller ditt fel att din son inte klarar att få G, vad jag förstår av ditt mejl så jobbar ni hårt hemma för att stödja honom med läxor och annat skolarbete. Det är inte heller lärarens/lärarnas fel, men hon/han/de behöver förmodligen lära sig mer om diagnosen add för att kunna möta din son på ett bättre sätt. Tyvärr kanske inte läraren/lärarna förstår att hon/han/de inte förstår och då är det svårt att lära sig för man söker ju inte precis efter kunskap kring add eller andra npf-diagnoser då...

Jag föreslår att du nästa gång ni får hem ert barns omdöme sätter dig själv med din man och läser igenom det, låter det smälta, försöker släppa frustration och ilska innan ni pratar med er son om omdömena och sedan prata om vad som behöver förändras för att det skall gå lättare i skolan. Ni kan förmodligen inte påverka läraren/lärarna, men ni kan påverka er situation hemma att den inte störs för mycket av det som kommer från skolan. Det är inte lätt det här, det vet vi alla som har barn med npf som går i den inkluderande skolan, där personalen allt för ofta tyvärr inte har tillräckligt med kunskap, tid och resurser att hjälpa våra barn som behöver så mycket stöd. Kanske behöver din man gå någon föräldrakurs så att du och han hamnar på samma "plattform" av kunskap och förståelse kring er son?

Vad tänker ni andra som läser mejlet? Har ni några kommentarer till föräldern som skrev mejlet? Kom mer än gärna med kommentarer!

Inkluderande metoder för elever med npf i skolan

Jag fick tips om en länk när jag skrev mitt förra inlägg kring stress.
Här kommer länken som jag fick tips om. Länken handlar om hur man kan tänka när man skall lyckas med inkluderingen av elever med npf. Metoderna som Marita Falkmer har prövat och rekommenderar är framförallt tänkta på elever med aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd, men efter att ha läst dem så kan jag tycka att väldigt mycket av de 20 sidorna som är fullmatade med tips kring inkluderande metoder för barn med aspergers syndrom även fungerar för elever med andra diagnoser.

Läxhjälp?

Lillagubben har lättare att göra läxan när Pocka buffar på honom och Pocka älskar att få klapp av lillhusse.

Om stress

Alla människor drabbas av stress mer eller mindre ofta i sina liv. Vi upplever stressen på olika sätt och vi förhåller oss också till den på olika sätt. En stress som vi skapar själva, där vi lägger på oss många aktiviteter för att vi vill, kan ofta vara en god och skön stress. Det är när vi inte kan styra över våra liv, eller får för mycket "i knät" som stressen kan bli skadlig. Att ha svårigheter inom npf-området eller att vara förälder/lärare till ett barn som har npf-svårigheter skapar ofta en stress som inte är skön, som mest bara river i kroppen. Vi har inte valt den, den kommer bara i förhållandet till alla andra barn och vuxna utan npf. Kraven på människan, som människor med npf sällan kan nå upp till. 

Dottern går inte på idrottslektionerna längre. Det är en sak som skulle kunna ge upphov till mycket stress hos oss. Inte bara för att min dotter vill göra rätt/vill lyckas. Inte heller bara för att jag vill att hon skall gå på alla lektionerna och vara som de andra barnen. Också för att skolan menar att hon måste gå på lektionerna. De har ett uppdrag att undervisa min dotter på bästa sätt och gör så också. Men när ett problem inte går att lösa, trots att man som förälder/lärare tycker att man gjort allt man kan, så byggs stressen upp hos alla inblandade. Man kanske har gjort "allt", men man har förmodligen inte gjort det "rätta" för barnet för då hade det inte varit några problem. Ibland fungerar det inte att göra det "rätta" för ett barn på grund av pengabris, lokalbrist eller liknande. 

Min dotter har haft många olika lärare i idrott de senaste åren. Idrott har dessutom nästan alltid varit ett jobbigt ämne för henne. Hon har många klasskamrater som hon tycker är väldigt duktiga i idrott. Hon tycker det är stressande att gå och hon känner sig osäker. Hon säger;

- Mamma att gå på idrotten är för mig som när du försöker hitta på Hisingen!

Det är en mycket bra beskrivning hon gör och jag förstår precis hennes stress inför idrotten, för att åka över Hisingsbron känns för mig som "the end of no return". Hur jag än kör så kommer jag alltid fel, känns det som och det stressar ju alltid så klart. Numera är ett ett stående skämt att "hoppas du hittar hem igen" när jag skall köra bil över bron till Hisingen, jag förhåller mig till det på så sätt att jag ger mig ut i god tid och är förberedd på att jag kanske kommer hem med oförättat ärende... 

Långvarig anspänning/stress leder till att kroppen ständigt är i beredskap, sällan får vila. Det i sin tur gör att kroppen lätt  hamnar i andra problem så som panikångest eller liknande. När kroppen ligger på en hög nivå av stress redan från början, skall det inte så mycket till för att "bägaren skall rinna över". 

När stressen lägger sig som ett våtvarmt omslag över familjen där barnet till exempel inte kommer iväg till skolan är det svårt att veta hur man skall ta sig ur. Då känns det som "the end of no return". Fast det finns många sätt att hitta lösningar på stressen och på skolvägran, tror jag. 

För att ta exemplet idrotten har vi några olika val att göra hos oss. Antingen kan min dotter fortsätta att skolvägra och därmed få ett IG i slutbetyg. Hon kan delta på det upplägg som hennes idrottslärare gjort för henne och få ett G i betyg, men som det ser ut för tillfället så fungerar inte det heller. Man kanske får hitta ett annat upplägg som hjälper henne in på "idrottsbanan" igen eftersom så som det är nu inte fungerar. Det kommer kanske inte heller att fungera den här terminen, så är det bara. 

Viktigt att tänka på då när det inte fungerar är (som jag brukar skriva här) att det inte är barnets fel att det inte fungerar. Det är inte heller barnets föräldrars fel att det inte fungerar. Lika lite som det är barnets lärares fel att det inte fungerar. Det är situationens fel, det är svårigheternas fel och det är svårigheterna att hitta lättheternas - fel. 

Jag tror att man måste komma dit att man accepterar att det är svårt, att barnet inte kommer iväg alltid, att vissa ämnen är oöverstigliga, att det är så, innan man kan gå vidare och sänka stressen i kroppen. Om man accepterar det både som barn, som förälder och som lärare så kan man förhoppningsvis gå vidare och hitta nya lösningar. Det är när vi lägger skulden på någon och det är när vi försöker få våra barn att bli som "de andra" barnen som stressen sliter sönder oss.

Vi kan aldrig acceptera att ett barn mår dåligt, men vi kan acceptera att den har svårigheter. Vi måste acceptera det även om vi därmed inte accepterar att barnet stannar hemma. Att barnet stannar hemma är inte barnets fel, inte föräldrarnas fel och inte heller lärarnas fel. Det är situationens fel. Svårigheternas fel. Acceptera svårigheterna. Börja där. Starta på den plattformen och gå vidare. 

Bild över misären

Inte roligt att vara sjuk. Gröt i hjärnan och slem i lungorna. När dessutom maken är sjukare (lungingflammation - för dig som inte läste mitt inlägg igår) så får man ju inte en endaste "vaddetärsyndomdigkommentar" från älsklingen. Dubbelt synd om mig idag alltså...

I eftermiddag skall jag ta av mig mössan och skriva ett långt inlägg om stressen som vi med barn som har npf-svårigheter/själva har npf-svårigheter/"bara" är föräldrar till helt "vanliga" barn lever i. Kan man bli av med den? Skulle vi må bättre utan den?

Nu skall jag sova ett par timmar och sedan kommer jag vara ganska pigg. Imorgon skall jag föreläsa i Malmö, då måste jag vara någorlunda frisk i alla fall.

Dementi

Om jag i mina senaste inlägg insinuerat något om att min käre make är klen av sig så vill jag, å det bestämdaste, ta tillbaka det. Maken var nämligen hos doktorn idag och han har LUNGINFLAMMATION.  Själv ligger jag i sängen med min ynkliga förkylning och hostar ikapp med maken...

Det är inte ofta att vi bägge två, vuxna i hushållet är sjuka samtidigt, men ibland händer det. Tänk då vilken tur att när maken och jag ligger som två blåmaneter uppslängda på en sandstrand så har familjen en mormor som hjälper barnen till skolan på morgonen och en morfar som följer ett av barnen till fotbollsmatchen ikväll.

Nu skall jag sova vidare, ville bara tala om att jag lever och att maken inte är klen...

Migrän

Vaknade med migrän och början till förkylning i morse. Efter mitt aerobicpass med glada deltagare och lite allmän städning här hemma har jag nu krupit ner under en filt i soffan. Här tänker jag ligga tills huvudvärken har flugit sin kos och förkylningen dragit sig tillbaka till sin "Katlagrotta" (dricker Echinaguard som en kamel och håller mina tummar för att förkylningen inte klarar att bita sig fast).

Du som känner att du har extraenergi idag, till dig vill jag bara säga; jag tar emot all sorts "energiboozt" idag, glada tillrop, hejarop, "kryapådig-hälsningar" och cyberkramar. Allt är lika välkommet...

Inga krav och inga måsten?

Vad var det jag skrev i mitt förra inlägg? Inga krav, inga måsten, bara njuta?

Yeah, right!

Maken, som varit sjuk de senaste två veckorna, som sett döden i vitögat, som sett ljuset i tunneln innan han vände tillbaka till livet igen (om du frågar honom då alltså), hundarna hönorna och barnen - har njutit, inte haft några krav och måsten på sig medan de ätit gott, provat kläder, tränat, sett på "Ice age", spelat data spel lekt med kompisar...

Jag har sedan vi hördes sist;

skött om hönorna, bakat scones, plockat ur diskmaskinen, plockat in i diskmaskinen, städat i köket, plockat undan efter barnen (och maken även om han inte erkänner det...), gett hundarna mat, packat för sonen som skall sova hos en kompis i kväll, kört sonen till pingisträningen, kört dottern till ett köpcenter nära oss, handlat kläder till dottern, hämtat sonen, lagat lunch, plockat undan efter lunchen, bäddat rent i sängarna, tagit hundarna på långpromenad samtidigt som jag följde sonen till innebandyträningen, städat i tvättrummet.

Och kom nu inte och säg att jag får skylla mig själv som inte inkluderar barnen, maken, hönonrna och hundarna lite mer i arbetet för jag VET REDAN DET...

Nu skall jag dricka ett glas vin och bara njuta, inga krav, inga måsten.

Yeah, right!

Först skall jag bara dammsuga hela huset, städa vidare i tvättstugan, plocka ur diskmaskinen, plocka i diskmaskinen, kolla maken så han andas..., städa toaletterna, städa i hönshuset, klippa gräsmattan, rensa i vasken, måla huset, sätta potäter, virka en väst, harva på åkern, slakta en gris, bygga en bro och RÄDDA VÄRLDEN.

Sedan - skall jag ta ett glas vin och bara nuta, inga krav och inga måsten...

Någon som känner igen sig?

Idag...

Idag har jag inget sorgligt, upprörande, upplyftande, uppmärksammande, intrikat, intressant, indiskret att skriva om annat än att här hemma kommer vi att njuta av att vara lediga, att inte ha några krav eller måsten på hela dagen. Vi skall njuta helt enkelt!

Jag hoppas att vi alla får en dag att njuta av idag!

God morgon.

Tårta!

Idag kom dottern iväg till skolan för FEMTE DAGEN I RAD - AV FEM! så ikväll bjuder jag på tårta eller något annat gott. Det är nämligen lilka mycket värt att fira att mitt barn varit i skolan alla veckans dagar som när ett annat barn som inte har npf-svårigheter kommer hem med ett prov med alla rätt!

Jag fick förresten ett mejl från en förälder igår. Jag gör som programmet "Bullen" med Martin och Cissi (som var ett populärt ungdomsprogram för många år sedan) och säger; "mamman som texten handlar om, är inte jag"  (men det kunde lika gärna varit jag, för jag känner igen mig i mycket. Det kunde varit jag eller någon av alla andra tiotusentals människor i Sverige som är föräldrar till ett eller flera barn med npf-svårigheter).

"Ett exempel ur vår verklighet: TEMA Havet (åk8)
Denna tema period är uppbyggd på att läraren föreläser (= en ljudmatta för mitt barn/ bla bla bla liksom), filmvisning och egna anteckningar

Mitt barn som har svårt att koncentrera sig under längre stunder innan tankarna vandrar iväg. Att anteckna och samtidigt lyssna!!? Dess anteckningarna ligger också till grund för att du ska kunna läsa på till prov. Har du varit borta och missat något så är ansvaret ditt/elevens att hitta någon klasskamrat som antecknat som du kan ta anteckningar av......

Jag som mamma ser att detta sätt att lära ut TEMAT HAVET (som just detta gällde) är helt uppbyggt på mitt barns svårigheter. Mitt barn har uttryck att hen inte "hör" fast hen ändå hör. Det säger en hel del tycker jag.

Jag frågar läraren om det finns möjlighet att mitt barn i förväg/tillsammans med föreläsningarna kan få anteckningar, typ åhörar kopior men NEJ. Mitt barn var också borta mycket under denna föreläsnings serie (skolvägrade bitvis), vilket alltså innebar att det inte fanns några anteckningar och inte visste vad som var gjort i skolan. Jag hade mycket mejl kontakt med den läraren, som mest tyckte att jag var besvärlig och skämde bort mitt barn genom att hjälpa hen så mycket, hen behövde inte ta ansvar.......starka känslor av besvärlig mamma här kan jag säga. Papper på vad som skulle vara med på provet fanns, så det var bara för mig att söka info om fiskar och alger o annat och fixa ett material hemma. Det gick tillslut, hen fick G på provet. Men det är inte skolans förtjänst!

Så här var det även i en uppgift där man fritt fick leta fakta och skriva om en upptäckt. En uppgift med nästan inga ramar! Utan ledning för vad som kan vara med o inte! Det var samma lärare..... Även här fick jag hjälpa till mycket hemma. Sätta upp en ram, fixa ledningar i arbetet så att uppgiften skall kunna utföras överhuvudtaget och också någorlunda självständigt. Tydliga riktlinjer liksom....Att släppa ut elever med ADD i en data sal med endast uppmaningen "skriv något om en upptäckt.?....det funkade i alla fall inte för mitt barn.

Jag har absolut inget emot att hjälpa mitt barn hemma men jag tycker det är fel när allt man missat under lektioner ska hamna på köksbordet. När det hamnar hemma p.g.a brister i pedagogiken och synen på en svårighet då tycker jag att det är fel. Jättefel! Detta också/även trots många möten. Fast det är klart.....när man som lärare inte kan titta på sig själv och tänka "ok jag kanske måste ändra lite här"... (jag menar inte alla lärare men detta är ändå taget ur verkligheten).

Ett möte jag kallat till där jag samtidigt ville träffa alla mitt barns lärare (så att alla hör samma sak samtidigt) så berättade jag hur det såg ut. Som svar får jag då....." Det är nog bra om hen sover liter mer" och "jag har sett att hen ätit på Mc Donalds". "och godis"
Ja vad säger man då? Jo att mitt barn är ett vanligt barn hen är inte diabetes (för det var det de syftade på med mc D o godiset). Mc D maten är nödvändigtvis inte heller alltid sämre än skolmaten (tex lapskojsen som är en pulvermos med skinkslamsor) ;-) Jag ville prata pedagogiska strategier!

Jag är en engagerad förälder, jag kommer att förtydliga luddiga uppgifter så gott jag kan även i gymnasiet, med målsättningen att göra uppgifterna möjliga att klara av någorlunda självständigt, vilket de inte är när de är för luddiga/där du själv ska lista ut alltför mycket. Det är viktigt att träna på självständigheten tycker jag, att själv kunna få lyckas med en uppgift (fast någon av oss föräldrar måste för det mesta sitta med ändå och hålla motorn igång)".

Att vilja koncentrera sig - men inte kunna. FILM

Jag fick tips om den här filmen på min mejl. Titta och lyssna och fundera sedan på vad du fick med dig av informationen i filmen... Se filmen här.

Berätta gärna hur du kände när du såg filmen!

En flicka med ADD kom hem

En flicka med ADD kom hem till sin mamma en torsdagseftermiddag.

- Vet du idag, mamma, så satt jag i mitten av bordet när vi åt lunch i matsalen. Vi pratade och skrattade. Jag var med i samtalet, det kändes som om jag hörde till, som om jag var som de andra, sa dottern till sin mamma med en röst som avslöjade enormt mycket glädje.

Även mamman kände sig glad. Hennes dotter hade för fjärde dagen i rad varit i skolan. Hon hade inte kommit i tid på morgonen, hon hade inte varit med på alla lektioner och hon hade inte heller stannat hela dagen alla dagar, men det struntade mamman i. Att flickan varit i skolan hela veckan, att hon kände det om om hon hörde till och att hon var glad vägde upp allt annat med råga, tyckte mamman.

- Om min dotter går till skolan också imorgon så har hon, för första gången sedan första veckan på höstterminen, varit i skolan alla veckans dagar. Det skall firas med tårta, tänkte den lyckliga mamman och kramade sin dotter.

Det kom en kommentar om vikten av att få en diagnos

Jag måste lyfta upp den här kommentaren som kom till min blogg idag. Den är både fin och sorglig. Den säger så mycket, tycker jag.

"Jag är oerhört tacksam för min ADD-diagnos som jag fick för snart 3 år sedan. Hade i alla år bitit ihop på bekostnad av min psykiska men även fysiska hälsa vilket satt djupa spår som inte går att radera.
Men med diagnosen som verktyg har jag äntligen kunnat förstå och acceptera mig själv.I likhet med vad den 19-åriga tjejen har upptäckt, har skuld och hopp blivit två nyckelord som jag har kunnat skapa ett helt annat förhållande till än vad jag hade före diagnosen.
Jag har också försökt styra upp och inrättat mitt liv efter vad som är bra för mig och min mentala hälsa.
Det enda smolket i bägaren är den otroliga sorg jag känner över att få det här verktyget så sent som 10 år före min pension.
Det är som om någon skulle dyka upp och säga "- Jag är ditt okända barn", när du är 55 år. Sorgen och förlusten du skulle känna då över alla förlorade år tillsammans skulle aldrig kunna kompenseras av en diagnos.
Men man får försöka lära sig leva i nuet och njuta av varje dag som livet bjuder på. Och glädjas med dem som kan starta upp sitt bättre liv lite tidigare. Den glädjen kompenserar också mitt eget lidande en hel del... "

Apropå om ADD "finns" eller inte

Läs artiklar i SIL´s senaste nummer där Svenny Kopp och två andra läkare blir intervjuade. Man ser olika på saken, men tydligen är Svenny Kopps åsikt den som färgar av sig på Attentions arbete.
Gå in här och skrålla ner dig till sidan 50 i nummer 6 (senaste numret) av SIL.

Någon som känner igen det här om ADD?

Jag fick ett mejl av en förälder idag. Det var ett långt och mycket fint mejl. I det står det bland annat så här:

"Jag tycker att ADD bara nämns i förbifarten till ADHD för det mesta. Lite lite om att det finns den lugna varianten men sen fortsätter texten ofta med det som gäller Hyper. 

Trots att jag jobbar med ungdomar som har autism, asperger m.m så har jag lyckats missa ADD!!! Vad säger det!? Då har jag ändå läst 2 årig distans kurs om autism och 15 poäng om pedagogik med inriktning spec.ped. Jag har hört det förstås men det har liksom slunkit förbi mig, inte lagt någon vikt vid det (även mina kollegor visade det sig). Detta tycker jag talar för att ADD skulle behöva "stå för sig själv" lite mer! Att vi kom på det gällande mitt barn var när jag pratade med spec.peden som vi har handledning med på mitt jobb och jag berättade om vår situation och hon undrade om det inte kunde vara ADD? Då började polletten trilla ner.....Som för så många andra så har det inte märkts så mycket förens i högstadiet och även kanske maskerats av livslång sjukdom."

Jag upplever, precis som författaren till mejlet ovan att ADD liksom försvinner ut i bruset av alla andra npf-diagnoser. Att ADD behöver bli särskilt från ADHD för det är så stor skillnad på de två diagnoserna. För att ADD behöver få lite extra uppmärksamhet så vi börjar hitta barnen med ADD-svårigheter tidigare än nu i högstadiet, gymnasiet när man börjat få "följdsjukdomar". En del vuxna tycks tro att ADD inte är så "farligt", man märker ju inte av dem som har ADD-diagnos och det måste ju betyda att de inte behöver så mycket hjälp. Jag tror att det är tvärtom. Om du har svårigheter som betecknas ADD har du svårt att få igång din motor och att hålla igång den, vilket innebär att du som person antingen får väldigt lite gjort eller inget alls - och ingen märker detta eftersom du ofta bara upplevs som blyg, seg, långsam och ointresserad. Livet passerar förbi dig och du sitter liksom bredvid... (Tro nu inte att jag tar ett steg bort från de andra npf-diagnoserna - alla är lika viktiga, men just därför, för att alla diangoser, alla svårigheter inom npf-området är lika viktiga behöver vi belysa ADD-problematiken lite extra).

Jag blir nyfiken på hur många av er som läser min blogg som själva har en ADD-diagnos eller som är anhöriga till någon med diagnosen. Tryck på knappen där det står "intressant" om du eller någon anhörig till dig har ADD-diagnos. Så blir jag intresserad av hur många av er som läser min blogg som är lärare, tryck på "kul" om du är lärare eller jobbar med liknande yrken. 

Tveka nu inte, tryck så vi får se hur många ni är!

Jag kan inte hjälpa att jag gråter

Jag lyssnade på radions p3 på väg till Lidköping igår. Människor fick ringa in till programmet och berätta vad som gjorde dem rörda. Jag tycker att jag är ganska knäpp som berörs väldigt starkt av en sak (förutom flera andra så klart), nämligen; när jag ser människor tävla och då inte på elitnivå, ju lägre "nivå" det är, desto mer berörd blir jag.

Första gången jag plötsligt bara fick tårar i ögonen som inte ville sluta rinna var när jag jobbade på ett idrottsevenemang för funktionsnedsatta i Beitostölen, Norge. Det var synskadade och blinda skidåkare som kom kämpades i spåret för att skjuta prick, alltså skidskytte. Jag var tvungen att titta åt ett annat håll för jag insåg att andra runt mig inte skulle förstå varför jag plötsligt började gråta. Jag var 24 år då. Det berörde mig oerhört starkt och det där har bara eskalerat på senare år. Nu kan jag inte se deltagarna i Vasaloppet på tv utan att börja storböla (även om jag åkt Vasaloppet själv och inte var det minsta rörd då...), för att inte tala om lopp som Göteborgsvarvet. Vi brukar cykla in och titta på Göteborgsvarvet, men jag har alltid svarta solglasögon för att ingen skall se mina tårar.

Jag kan inte förklara varför jag blir så rörd annat än att jag berörs av alla de där långa, korta, tjocka, smala, gamla, unga, otränade och tränade som i en gemensam kraftansträngning lyckas med något de alla gått och längtat efter.

Så fick jag se en film på Facebook här på morgonen. En kompis till mig delade den. Jag har sett den förut. Jag är inte troende, men jag tror på människan. Den här filmen måste ses. Jag gråter floder varje gång jag ser den. Där finns allt, kanske är det upplagt i någon reklamkampanj eller så, men att se killens glädje när han och pappan kommer i mål - den glädjen är äkta. Se filmen här. 

Vad blir förresten du, som läser min blogg, rörd av?

Varför utsätta sig för allt detta?

Äntligen hemma efter ett föreläsningsbesök i Lidköping. Åkte från Göteborg vid tvåtiden. Föreläsning mellan sex och halv nio och så bilresa hem till Göteborg igen.

När jag sprang där och försökte hitta ett sätt att komma in i lokalen jag skulle föreläsa i så funderade jag på varför jag utsätter mig för stressen att åka runt och prata om det här ämnet kors och tvärs i Sverige. För det är stressigt och det är, till skillnad mot vad många tycks tro, inget jobb som man (i alla fall inte jag) "blir fet" på.

"Varför utsätter du dig för detta, Malene?!" Det tänkte jag i stressen som kom av att jag inte visste om jag skulle komma in i lokalen eller ej. Till slut så kom jag in och fick kontakt med kvinnan som skulle hjälpa mig. Ställde upp mina saker och inväntade åhörarna.

Då kom jag på det. Jag gör ju det här för att det är så (ni som följer min blogg vet att jag ogärna svär, men ibland gör jag undantag) förbannat viktigt. Hur kan jag jobba med något annat när jag brinner för detta, att sprida kunskap om "randiga" människor, om minoritetsmänniskor, om barn och vuxna som inte har det så lätt i livet?

Svaret är enkelt: Det kan jag inte, jobba med något annat alltså.

Och till er som lyssnade på mig i Lidköping ikväll. Tack för att ni kom och tack för att var intresserade. Det är tack vare er och andra som er, som vi går mot bättre tider för annorlunda människor, även om vi inte framme på långa vägar ännu:)

Mitt i deppen får man ett sånt här erbjudande!

"Jag har mitt andningshål i stallet där jag har min islandshäst. Vill du ha en lugn stund i naturen långt ifrån trafik och annat så får du gärna komma och äta frukost med mig och min väninna i stallet en morgon. Eld i kaminen och oftast hembakat bröd och en härlig "Ronja-skog" i närheten kan jag erbjuda. Stallet ligger i (XX) mellan (XX) och (XX) och jag är nästan alltid där på onsdag och fredag-morgnar och ibland även måndag och tisdagmornar. Ring mig gärna om du vill hälsa på i mitt "andrum". Det skulle vara roligt att träffa dig!
Varma hälsningar"

Människor är bara för underbara. Tänk, att hitta ett sånt här mejl, med en sånt här inbjudan i mejlboxen på morgonen... Man kan inte bli annat än glad och nöjd med livet igen, trots depp och störtregn här i Göteborg.

Tänkte passa på att tipsa om en sak som gör vardagen enklare för mig i mitt arbete med att få livet att flyta för min dotter. En kalender:

En helt vanlig kalender, men en kalender som bara rör saker som har med min dotter att göra. I den skriver jag läxor och prov så klart, men jag skriver också möten, mediciner, vilka dagar som hon går till skolan, resp stannar hemma, vilka dagar hon har ont i magen eller ont någon annanstans. Det gör att jag får perspektiv på saker. Jag kan hitta tendernser och jag kan se förändringar. Jag kan jämföra med förra året, jag kan förbereda nästa år. Jag har helt enkelt mycket mer koll än om jag bara skriver upp vissa saker i min telefon eller har en kalender för livet i stort.

Jag vet att jag tipsat om detta förut och jag tror att många av er redan har något liknande system, men för er som inte har det ännu, vill jag rekomendera att skaffa en och börja samla fakta, få bättre kontroll.

Ikväll föreläser jag förresten i Lidköping, på "Sockerbruket", ni som skall det önskar jag välkomna och är ni någon eller några som läser min blogg och bor i Lidköping. Kom till Sockerbruket, ingång på baksidan innan 1800 så löser vi biljetter där.

En filt över mitt huvud, tack!

Det finns dagar då jag egentligen bara vill lägga mig under en filt och vänta. Vänta på att någon kommer och klappar mig lätt på huvudet samtidigt som hon säger "jag tar hand om det här nu, vila du".

Det hade varit så skönt att lämna över till någon. Någon som tog över allt ansvar för allt som ligger och skramlar hela tiden. Som skötte kontakten med läkare, med skolpersonal, med soc, som tar ansvar för läxan som är så svår att göra, som förklarar för sjukgymnasten, som kontrollerar maten, som kontrollerar astman, som tröstar, som hittar nya lösningar på att hitta kompisar, som svingar sitt trollspö och tar bort allt det onda min dotter kämpar med.

Som låter mig vila.

Som låter min dotter lyckas.

En dag eller två.


Idag har vi nytt möte på BNK med läkare, psykolog, pedagog, skolan och vi föräldrar. Kanske kommer vi fram till något som gör livet lite lättare för min dotter.

Så länge det finns liv - finns det hopp.

Så länge det finns hopp - finns det liv.

Så länge man lever lär man nytt.

Så länge man lär nytt är det kul att leva.

Trots allt.

Maken gjorde förresten en repris på middagen som slutade så hemskt i lördags. Igår kväll blev det asiatisk gryta till middag, med ett glas vin, faktiskt och så hemlagad äpple- och bananpaj med glass - mjölkfri sådan den här gången...

Så länge det finns liv - finns det hopp!

Föreläsningsplanering

Just idag sitter jag och planerar vårens föreläsningar. Just idag känner jag mig lite förvirrad över var jag skall föreläsa. Har du som läser min blogg förslag på en stad du tycker att jag skall föreläsa i? Ge mig jättegärna förslag för jag känner mig som sagt, lite förvirrad kring just detta ämne...

Livet är inte statiskt

Idag är "dagen efter" för oss. Livet känns lite tungt när energin dränerats av en jobbig händelse som den som hände i lördags kväll. Viktigt att komma ihåg då är att livet verkligen inte är statiskt. Livet är i rörelse hela tiden, det är bra att komma ihåg. Både när livet känns bra, men kanske framförallt när något är jobbigt.

Livet är inte statiskt, det är dynamiskt. Efter en jobbig dag eller två, kommer tillfällen då livet ler igen.

Idag skall jag lära mig om "motivation och förändring" på min utbildning. Hoppas kunna skriva något om det i efter middag.

Ha en skön måndag och om den inte är skön, kom ihåg;

Det förändras, snart kommer en stund då livet glimrar igen, då livet ler, då lyckan kittlas i magen!

Vi skulle ju vila

Helgerna försöker jag att vila mig. Spara på krafterna. Tanka energi. Ibland blir det inte så. Igår kväll blev det istället ambulanstransport till Sahlgrenska sjukhuset efter att Dottern fått i sig lite, lite mjölk av ett misstag som inte var gjort av henne. Stackaren blir så dålig. Mitt i natten kunde jag åka hem. Hon lades in och till lunch får hon komma hem igen. Vi behövde vila den här helgen. Det blir inte alltid som man tänkt sig, eller hur.

Magisteruppsats om lärares tankar king barn med adhd/add

Jag fick en länk skickade till mig som jag gärna lägger ut här.

Maria Eskel och Åsa Engman har gjort en magisteruppsats i frågor som rör lärare som jobbar med barn som har diagnos adhd.

De skriver så här om sin uppsats:

Denna studie handlar om ramfaktorer som påverkar undervisningen av elever med ADHD, enligt högstadielärare. Åtta intervjuer genomfördes med högstadielärare med erfarenhet av denna typ av undervisning och frågeställningarna var: Vilka ramfaktorer anser lärarna har betydelse för undervisning av elever med ADHD? Hur upplever lärarna det egna arbetet med denna typ av undervisning till exempel vad avser tilldelning av resurser från skolans ledning? Vad skulle underlätta undervisningen för elever med ADHD-problematik? Resultaten visar att lärarna anser att viktiga ramfaktorer är möjligheter till kompetensutveckling, tillgång till information, arbete med att analysera och diagnostisera, strukturer på arbetsplatsen samt den fysiska arbetsmiljön. Lärarna upplever också att undervisning och miljön inte är tillräckligt individanpassad, att stödet från skolledning och elevhälsoteam är svagt samt att det saknas resurser från ledning och skolorganisation. De önskar sig även mer specifik handledning kring enskilda elever från elevhälsoteamet. En sak som skulle kunna förbättra undervisningen, enligt lärarna, vore en tydligare struktur och ökad tydlighet gentemot elever med ADHD-problematik. Det framkom också att större utrymmen och en miljö utan för mycket intryck skulle hjälpa läraren i undervisningen av elever med ADHD-problematik. 



Här kan du läsa uppsatsen i sin helhet.

Trevlig lördagskväll önskar jag er alla, förresten!

Om loken som drar alldeles för tunga vagnar

Så var nästan hela denna veckas fredag över. Vår familjs "bästa" dag.

Jag fick en bild framför näthinnan när jag låg i badet och slappade efter dagens aerobicträning. Mitt barn, våra barn med npf-svårigheter är som lokomotiv som drar flera tunga vagnar bakom sig. Ju äldre de blir, desto fler tunga vagnar kopplas på till loket som kämpar och kämpar för att inte stanna. Längs med den "SJ-skraltiga" rälsen, som inte gör det lättare att dra alla hopplöst tunga vagnar, ligger små stationer av hopp. Man kör till de där stationerna i förhoppning om att kunna koppla bort en eller ett par av vagnarna, men för det mesta blir man bara framvinkad "kör vidare, stanna inte här, vi kan inte hjälpa dig här, kör på bara".

För tillfället har min dotter många tunga, tunga vagnar att dra på. Ett par gånger i veckan blir allt övermäktigt - då stannar loket vid hemmastationen.

Vi har många ställen dit vi går för att få hjälp med all smärta och oro min dotter drar runt på i sina vagnar. Vi har allergimottagningen. Vi har BNK (barnneurologiska kliniken). Vi har barn- och ungdomsmedicinska mottagningen. Vi söker hjälp. De utreder. Skickar oss på olika undersökningar. Skickar oss till sjukgymnastik, till ögonkontroll, till magundersökningar.

Allt mynnar ut i att de inte hittar något, men att vi gärna får återkomma om ett halvår om problemen kvarstår. Min dotter är 16 år nu. Hon har dragit sina vagnar upp för många backar på den skraltiga rälsen.

Jag undrar om vi någonsin kan hjälpa henne att slippa dra på så otroligt många och så förbannat tunga vagnar. Hon behöver vila snart. Hon behöver sväva. Flyga. Vet inte hur jag skall hjälpa henne med det där bortkopplandet. Vet bara att jag måste fortsätta att försöka.

Jag är mamma och skall vara mamma till henne. Hon behöver hjälp av olika slag. Min dotter behöver andra som hjälper henne med. Hon behöver slippa det onda i magen, i huvudet, illamåendet, utanförskapet, oron, ångesten, paniken. Vagnarna måste kopplas av nu. Hon behöver hjälp nu.

Min dotter behöver mycket hjälp. Bland annat behöver  hon en samtalspartner som kan hjälpa henne att koppla bort vagnarna. En efter en skall de bort för att aldrig återvända.

Vi skall på ett par läkarbesök nästa vecka. Jag tror jag skall sittstrejka då. Typ; "Jag går inte härifrån innan vi har kommit överens om lösningar som vi VET kommer att hjälpa min dotter att må bra. Jag vet att det inte går att göra så, att det inte löser något. Men på något sätt måste vagnarna bort. Hon måste få flyga. Sväva.

Hon är värd det!

Alla barn är värda det!

Varför blir det svårare och svårare för vissa barn?

Många föräldrar vittnar om att, trots att deras barn fått utredning, diagnos, stöd och hjälp hemma och i skolan så blir det bara bättre tillfälligt. Misslyckanden fortsätter sedan att trilla in i en aldrig sinande ström. Många barn med npf-diagnoser "hittas" inte förrän på högstadiet. Jag tror att de bägge delarna hänger ihop med varandra, nämligen så här:


Om man har med i tanken att barn med npf ofta mognar senare än sina jämnåriga (ungefär 30%, menar forskarna) så är det inte så konstigt att barnen hittas på högstadiet och redan utredda barn, trots stöd och hjälp, ändå misslyckas när de kommer upp på högstadiet och gymnasiet.

Fortfarande tror många att adhd/add och liknande "växer bort" när man blir vuxen. Tyvärr är det sällan så. Hyperaktiviteten försvinner hos en del. Impulsiviteten lägger sig kanske hos andra, men svårigheter finns kvar. Att man upplevs som att ha "växt ifrån" sina svårigheter handlar nog istället om att man lärt sig strategier och man har lärt sig att dölja de svåra för andra människor. Att bli vuxen tar, för barn med adhd/add längre tid eftersom mognaden tar längre tid. Jag har pratat med föräldrar till barn som just fyllt 18 år om föräldrars oro för sina barns mobillån till olika saker. En artonåring behöver inte alls vara arton i sitt tankesätt kring pengar, till exempel.

Varför det blir så svårt, när man blir tonåring kanske till stor del beror på att vi förväntar oss att nu när barnet blir äldre och får hjälp så kan man förvänta sig att han/hon skall klara så mycket mer - och så blir kraschen och frustrationen desto starkare.

Vissa skolor tänker att man sätter in massor av resurser när eleven kommer som sjundeklassare. I åttan får de också mycket stöd och så i nian tar man bort lite eller mycket av stödet, för då har man liksom "gett eleven en plattform att stå på", men om man betänker att elevens mognad är som bilden nedan där den svarta linjen är den "förväntade utvecklingen på ett barn", den gröna är ett "vanligt" barns utveckling och den röda är utvecklingen för ett barn med, säg add.

Det säger ju sig självt att man inte kan minska på stödet, bara för att eleven är äldre. Eller att vi kan förvänta oss att eleven skall ha kommit i kapp sina klasskamrater bara för att den fått stöd. I gymnasiet är det likadant. Man förväntar sig saker av eleven som den faktiskt inte kan leva upp till eftersom mognaden släpar efter i förhållande till klasskamraterna. Så hur mycket eleven, föräldrarna, lärarna och andra stödpersoner än kämpar så kommer ändå eleven att misslyckas. Resultatet blir ilska och frustration hos alla inblandade. När vi inser detta och följer elevens utveckling så som vi kan förvänta oss - kommer eleven att lyckas och vi alla slipper frustrationen och ilskan.

Npf-konferens

Jag fick en kommentar om att konferensprogrammet här lite längre ner i bloggen inte stämmer längre. Programmet är förändrat och det kan du läsa om här. http://www.goteborg.se/wps/wcm/connect/1eb6e380486cf7b4ad05ef0755aa0c15/Välkommen+till+konferens+2011.pdf?MOD=AJPERES&CACHEID=1eb6e380486cf7b4ad05ef0755aa0c15

Viktigheten med att göra vuxensaker ibland

Maken bjöd mig på en helkväll utan barn, men med restaurangbesök och hockeymatch.

Barnen fick middag hemma innan vi åkte.

Middagen och sällskapet på restaurang lite senare på kvällen var tipptopp.

Tvåsamheten utan barn, trots att jag älskar barnen över allt annat, var underbar.

Hockeyspelarna gjorde sitt. De åkte fram och tillbaka. De tacklade in varandra i planket till publikens stora förtjusning. De kämpade så svetten skvätte. Domarna var duktiga på att döma och på att åka skridskor baklänges!

Som grädde på moset, vilket egentligen inte var nödvändigt för att jag skulle känna mig jättenöjd, vann Frölunda mot HV 71.

Jag och maken tog bilen hem och här hemma sover Lillagubben i sin säng, medans storasyster äter kvällsmat för glatta livet.

Att någon gång ibland få vara vuxen och ensam med sin kärlek är oerhört viktigt, kanske framförallt när man har en ganska tuff vardag.

Nu skall jag sova gott.

Hörs imorgon!

Vad gör man när man gjort allt och det ändå inte fungerar?

Det här mejlet kom för ett par dagar sedan. Jag tar upp det här på bloggen för att det är så typiskt. En mamma som gör allt hon kan och lite till för att hennes dotter skall ha en bra skolgång där hon lyckas och mår bra. Lärare som gör allt de förmår för att deras elev skall lyckas. Ett barn som kämpar och kämpar så hon nästan trillar ihop. Och ändå. Det räcker inte. Var gör man, undrar mamman. Ja, vad gör man? Läs mejlet här:




Hej Malene,

Jag följer din blogg sen en 1 1/2 år tillbaka och jag har liksom dig en tjej med ADD. Min dotter är 14 och eftersom din tjej är lite äldre uppskattar jag att läsa om dina tips och råd när det gäller skola och vardag. Du har ju mer erfarenhet än vad jag har.

Min dotter går nu i 8.an och har en jättebra mentor. Hon är förstående och vill verkligen hjälpa på bästa sätt. Vi har tillsammans lagt upp ett åtgärdsprogram som känns bra, hon har fått dator som hjälpmedel samt extra mentorstid. Hennes mentor + ytterligare ett par lärare har gått en utbildning om ADHD  som jag  tipsade om. Jag och skolan gör verkligen allt och jobbar tillsammans för att det ska fungera för dottern. Men ändå...det räcker inte till. Min dotter jobbar så hårt och är helt slut. I hennes huvud är allt bara kaos. 

Har du några bra tips eller råd hur jag kan underlätta för min dotter? Vad kan jag tänka på här hemma? Det kanske finns något som jag & skolan inte tänkt på...kanske kan du dela med dig av några de åtgärder som din dotter har i skolan och som vi kan testa i min dotters skola.

Ha en skön höstdag!

Mvh. Anna .





Hej Anna.
Det finns sällan lätta lösningar, för då hade ni hittat dem redan. Jag tänker så här lite runt problemen (utan att på något sätt mena att det jag skriver här är något facit, för det här är det svåraste av allt på många sätt, att försöka hjälpa ett barn som har npf-svårigheter att lyckas i skolan):


När man gör så mycket man kan, men det ändå inte fungerar så är det lätt att man ger upp, att man blir frustrerad, att man lägger skulden på barnet. Den tiden kommer ofta förr eller senare, fast man inte vill det egentligen. Att frustrationen leder till att samarbetet krånglar lite. Men det att barnet har svårt att lyckas, trots allt man gör för att underlätta för det, säger ju egentligen bara att man måste sänka kraven/ändra kraven och att man måste göra fler förändringar. "När ett barn misslyckas är det inte fel på barnet, det är vi vuxna runt barnet som måste hitta andra lösningar tills barnet lyckas". Några barn kräver så mycket mer hjälp och andra lösningar för att lyckas. 


Det är ingens fel att det "blir fel" att det, trots allt man gör, är för svårt för barnet. Det är viktigt att ha med sig. Det är inte barnets fel, inte föräldrarnas fel, inte lärarnas fel, men det är fel på situationen och på samhällets förväntningar på vad ett barn som är 14 år skall klara. 


Varje barn är unikt så det är inte lätt att hitta lösningar som fungerar för alla, men några saker kan man prova. Till exempel: 


Låt barnet berätta vad som är svårt. Ställ öppna frågor till barnet, ge inga egna svar, tro inte att du kan komma på svaren för det är barnet som har lösningen, som vet, men som kan behöva hjälp med att hitta lösningar. 


Vilket problem skall lösas först? Är det att barnet inte kommer till skolan? Att hon inte orkar vara kvar? Att hon inte får betyg i alla ämnen? Fokusera på ett problem och låt de övriga vara en stund. 


Döm aldrig.


Ge barnet positiv uppmärksamhet när hon/han lyckas med saker, även om det i dina ögon inte upplevs som så stora och fantastiska saker. Man lär sig på positiv kritik, inte negativ. 


Kan man dela upp lektionen i mindre arbetspass med tydlig struktur, med belöningar och med perioder av vila?
Kan man ändra till böcker som är lättare att läsa, studielitteratur behöver inte se likadan ut för alla.
Kanske skall man fundera på om hon behöver läsa alla ämnen, kanske kan man ta bort något/några ämnen som är för jobbiga och lägga mer krut på ämnen som hon tycker bra om. 
Kompisar, har hon det i skolan, är det viktigt, behöver man stödja där?
Kan man förenkla för barnet?
Kan man förtydliga?
Vad är svårast för barnet?
Vilka styrkor har barnet?
Jobba med styrkorna/lättheterna.


Att barn med adhd/add mognar senare än jämnåriga är väldigt viktigt att tänka på. Man brukar säga att barn med adhd/add mognar ungefär 30% senare. Detta gör att man vid sex års ålder är ungefär i samma mognadsfas som mina klasskamrater, men ju äldre man blir desto större glapp blir det. En tioåring kan alltså vara som en sju-åttaåring i mognad, medan en 15-åring kan vara som en tioåring. Att förvänta sig att en 15-åring är femton i mognad kan lägga många krokben för barnet. 


Det var några saker som jag tänker på när det gäller att hjälpa ett barn att lyckas på högstadiet. (Det finns ju massor av andra saker som jag inte nämn och som jag inte kommer på heller för den delen, individuella saker som gäller för olika barn) Men trots att jag funderar mycket på det här, har jag själv ett barn som kämpar sig blå för att lyckas, som inte alltid kommer iväg, som ofta är ledsen, som inte har så många vänner. 


Vi är på många sätt fångar i situationen. Vi måste acceptera att olika barn har olika förmågor. Samhället måste lära sig det för inte förrän vi kommer dit, tror jag att barn med svårigheter/lättheter som din dotter och min dotter får en ärlig chans att lyckas. 


Från en mamma till en annan som kämpar sig blå för att hjälpa sitt barn. 


Ni som läser min blogg. Kom gärna med kommentarer och tips på hur ni tänker kring de här svåra, svåra frågorna!

Onsdagar, som balsam för själen

Om det går som det skall gå, på onsdagar så är denna dagen en av de allra bästa i veckan.

Onsdagar är riddag för Dottern och fotbollsträningsdag för Lillagubben. Bägge skall iväg samtidigt. Vi äter lite mellanmål först. Sedan är det ombyte innan Lillagubben kastar sig upp på sin stålhäst och cyklar kilometern till träningen. Några minuter efter honom ger sig Dottern iväg, ofta med morfar, någon gång med mig, till sin ridlektion. Den här eftermiddagen är så fullmatad med positiv energi.

Efter en timme går jag iväg för att kika på sista stunden av Lillagubbens träning och när vi kommer hem är maten så gott som klar. Middag serveras när Dottern och morfar kommer hem (om inte vi andra redan ätit middag för att vi inte klarat av att vänta, vill säga).

Tänk att ha en sådan skön eftermiddag en gång i veckan och tänk vad jag njuter.

Nu - dags att laga middag, samt dammsuga huset innan fotbollsträningsbesöket!

Hur skall mitt barn orka?

Idag har jag fått några mejl från olika föräldrar som undrar hur de kan göra för att underlätta för sitt/sina barn som inte fungerar i skolan. Hur de skall göra för att deras barn skall orka.  Mejlen är, precis som de ofta är, ganska frustrerade. Man gör som förälder, sitt bästa upplever man. Man upplever att skolan försöker göra sitt bästa, men på något sätt blir det fel ändå. Barnet mår dåligt. Barnet misslyckas. Barnet kommer inte iväg. Barnet är ledset.

Hur gör man?

Som enskild förälder är det lite som att "slåss mot väderkvarna" för om inte samhällets medborgare förstår att de inte förstår och att de därför måste skaffa sig mer kunskap kring barn i svårigheter, att man därför måste fråga barnet (alltså det egentliga proffset) om varför det inte fungerar och att man därför måste ha en inställning som inte är dömande - så hjälper det inte hur mycket man kämpar som barn eller som förälder.

Jag vet att det finns många lärare som upplever det motsatta förhållandet, att det är föräldrarna som inte förstår och att det är därför man inte kommer vidare. Det är nog så i många fall, det tror jag. Skillnaden mellan att vara förälder och att vara lärare är att föräldern har ansvaret och kampen för barnet dygnet runt, alla dagar på året. Livet påverkas i både stort och smått.

Att se sitt barn vara deprimerad. Att uppleva när livslusten sakta, men ganska säkert försvinner från barnet är så otroligt jobbigt och svårt att det inte går att beskriva med ord.

Hur gör man då?

Journalisten som intervjuade mig igår frågade vad jag önskade av framtiden och är det något som jag önskar av framtiden så är det att acceptansen och respekten för människor som är annorlunda, som inte har samma kraft, energi och förmåga att fokusera ökar. Att förståelsen ökar. Det måste den göra för alla dessa barn som kämpar och kämpar och som slutligen ger upp är värda att få ett liv som fungerar.

Det är bara du och jag och alla andra individer i samhället som kan ändra på det. Vi kan bara ändra på det genom att öka förståelsen, respekten och acceptansen av annorlunda människor.

Fortsätt "Lovebomba" och försök att inte döma annorlunda människor!

Om dagen som gått

Jahopp, då var man hemma efter kvällens föreläsning i Helsingborg. Bra gick det, tror jag. Innan föreläsningen blev jag intervjuad av en kvinna från Helsingborgs Dagblad. Hon var trevlig att prata med. Hon ställde liksom inga frågor, så samtalet/intervjun blev annorlunda än andra intervjuer jag varit med om. Till slut sa hon "jag vet faktiskt inte vad jag skall göra av det här". Det kan man ju tolka både positivt och negativt. Spännande blir det i alla fall att se hur artikeln blir.

På slutet av föreläsningen frågade en av åhörarna om barn alltid vill lyckas, som jag brukar säga. Hon kände att bland eleverna hon mötte så kunde barn med diagnoser skylla på sin diagnos och så kände hon att hon blev mer irriterad på barnen som inte hade diagnos. Tyvärr hann vi inte prata mer än så kring hennes fråga för den var intressant. Om du som ställde frågan ikväll, läser min blogg så hör gärna av dig så vi får resonera mer kring din fråga. Den är relevant och intressant, tycker jag.

Sverige vann, förresten mot Holland på Råsunda i fotbollskvalet - det hörde jag i bilen på väg hem. Det var kul, tycker jag.

Nu - dags att sova.

Sov gott!

Hur gick det förresten med "Lovebombningen", jag vill gärna veta. Berätta jättegärna hur det gick idag!

LOVEBOMBING!

Jag skall precis väcka barnen, men innan dess tänkte jag skriva några rader.

Varje måndagseftermiddag har jag en timme till träning i att samtala kring KBT-frågor med någon som vill det. Det ingår i min utbildning i Kognitiv Beteende Terapi. Igår fick tjejen som kommer och pratar dessa första veckor, ett par läxor. En av läxorna var att hon skulle "Lovebomba" sitt barn.

Barn med npf-svårigheter får sällan höra att de gör bra saker eftersom vi mäter och jämför dem mot andra barn som inte har npf-svårigheter. Sällan "vinner de matchen". Sällan får de spontant höra att "det där gjorde du bra", "nu var du himla duktig". Därför måste vi runt barnet kompensera för det.

Vi måste "Lovebomba".

Ge uppmuntran, kärlek och positiva "hejjarrop" till barnet mycket oftare än till andra.

Vi glömmer ofta det.

Därför tänkte jag uppmana er alla som läser min blogg att idag tänka på att "Lovebomba" det eller de barn ni kommer i kontakt med som har svårigheter. Du kan vara förälder, storasyskon, lärare, faster, kusin, eller något annat. Spelar ingen roll vem eller vad du är, bara du "Lovebombar". Säg minst 10 gånger fler än vad du brukar göra något som stärker barnet/barnen idag.

Berätta gärna hur det gått och hur det känns. Jag tror att många vill veta!

Men du, innan du börjar "Lovebomba", klappa dig själv på ryggen några gånger, för du, du är grym som orkar!

Lycka till och god morgon, förresten.

Nu får det vara nog med jobbiga saker ett tag

Nu har jag tröttnat. Jag är "fed up" på jobbiga saker i livet. Det får vara bra nu. Basta!

Därför tänker jag inte stanna i nuet för tillfället och jag tänker definitivt inte tänka på framtiden, men gå tillbaka och bara njuta av lite bilder från sommarens härliga liv.

Vi fick en ny höna som Lillagubben döpte till "Dawn".

Vi ordnade riddag för barn med npf.

Vi gick på Liseberg.

Vi gjorde härliga bärefterrätter.

Vi spelade spel.

Vi byggde kojor.

Vi badade med hundarna.

Vi firade midsommar.

Vi var på kalas hos morfar.

Vi åt goda middagar med trädgårdens primörer.

Vi fick besök av Spiderman...

Vi grävde i sanden.

Vi såg tumlare från båten.

Vi vilade oss.

Vi försökte simma med tumlarna.

Vi vilade oss igen.

Efter en rejäl "lyckoboostning" så känner jag det i hela kroppen:

Livet ÄR underbart att leva!

Gör jag ditt liv jobbigt, mamma?

En flicka med funktionsnedsättningen add, sa till sin mamma;

- Det känns som om jag gör ditt liv så jobbigt, tycker du att jag gör ditt liv jobbigt, mamma?

Mamman svarade;

- Du gör mitt liv jobbigare än om du inte funnits, men du gör det så mycket, mycket bättre. Vet du att den bästa dagen i mitt liv, det var den dagen du föddes! Jag är så otroligt glad att du finns i mitt liv!

Jag pratade med en kvinna häromdagen

Hon har barn med diagnoser och hon har, efter många år av undran om varför så mycket är så svårt för henne, fått en diagnos själv också. Jag kallar henne för "Anna", här.

Anna berättar att en kvinna hon mötte sa att  "det borde finnas fler människor av din sort". Det var en komplimang till Anna, men Anna berättar att hon hade svårt att ta komplimangen. Så sällan har hon fått komplimanger att hon numera har svårt att ta dem, när hon väl får en.

Hon berättar för mig att hon känner sig iakttagen och ifrågasatt av soc och av barnens lärare. Jag tror att vi är många föräldrar till barn med npf-svårigheter som ibland känner oss iakttagna och ifrågasatta av människor runt omkring oss. Den här kvinnan är extra utsatt då hon själv har svårigheter inom samma område som hennes barn har. Det gör att allt blir extra jobbigt och att hon förmodligen blir extra iakttagen och ifrågasatt.

Jag tänkte på Anna när jag och maken var och storhandlade idag. Vi är två, jag och maken. Vi har "bara" ett barn med svårigheter, vi är högutbildade och har haft lätt för oss i livet för övrigt. Ändå håller luften på att gå ur mig. Ändå är det så mycket att hålla reda på att jag ibland känner att jag tappar greppet. Ändå kan jag känna mig iakttagen och ifrågasatt.

Jag har tänkt på Anna idag och igår. Hur orkar hon?

Tänker också på de människor som tror att de hjälper henne genom att iaktta henne och stödja henne. Tänker att de tyvärr allt för ofta också dömer henne, att hon inte duger, att det är hon som gör att barnen inte fungerar i skolan o s v, o s v.

Anna berättar att hon nästan går sönder. Jag förstår henne, men undrar hur man skall få andra människor att förstå att de måste stödja henne på ett annat sätt än vad de gör. Att de måste stödja henne i allt det svåra hon kämpar mot, utan att döma henne. Att förstå att hon gör sitt bästa, fast det ibland inte ser ut som det.

Hon gör sitt bästa.

Vi gör vårt bästa.

Ibland ser det inte ut som det, men vi gör vårt bästa...

Adhd/add/autism/aspergers - vs - Narkolepsi

Jag läser i dagens Göteborgs-Posten att man nu beslutat att ge alla barn som drabbats av narkolepsi efter influensavaccineringen för två år sedan ett belopp på 50 000 kr/person. Det är bra att man ger dem det även om det naturligtvis inte på långa håll räcker i vad man får utstå och försaka på grund av narkolepsin.

Jag hittar också en artikel som handlar om samma sak i gårdagens GP. Den kan du läsa här.

Jag tänkte ta ut några meningar ur dagens artikel och be dig byta ut narkolepsi mot t ex add eller någon liknande npf-diagnos. Nu är jag, som jag skrivit tidigare, inte ute efter att negligera barnen som fått narkolepsi, men jag tycker att jämförelsen är intressant och relevant. Jämförelsen mellan hur man förhåller sig till funktionsnedsättningarna och hur man pratar om dem.

Här kommer några urklippta meningar från dagens artikel i GP. Byt ut narkolepsi mot adhd/add/aspergers/autism och svara sedan på frågan längst ner.

""De 50 000 kronor som nu börjar betalas ut till narkolepsidrabbade barn och unga är en bra början, inte mer. Den stora frågan är hur stor prislappen blir för resten av livet:"

"-Det känns som att dörren står på glänt nu. Man stänger den i alla fall inte för vidare anspråk för att säkra en bra framtid för våra barn."

"Här har föräldranätverket igång en dialog med Socialdepartementet för att se om det finns några möjligheter för staten att skjuta till medel för att trygga barnens framtid. De tak som finns på 150 miljoner kronor räcker inte på långa vägar, anser nätverket."

"Både Alice och Julia har valt att vara öppna med narkolepsin. Mot skola, kompisar, familj och vänner. Båda har fått ett starkt stöd tillbaka. Alice som just börjat tredje klass i Pixbo har fått ett eget vilorum inrett och enligt Maria Gimbro har skolan ställt upp på ett fantastiskt sätt."

Fyra citat hämtade ur artikeln i dagens GP.

Frågorna jag ställer till mig och till dig är följande;


Blir en funktionsnedsättning "finare" för att man inte ärvt handikappet utan "fått" det genom en spruta?

och

Har du någonsin läst så många positiva och förstående citat ur en och samma artikel när det istället handlar om adhd/add/aspergers/autism?

och

Var är alla artiklar som funderar på om narkolepsi över huvud taget finns, som problematiserar föräldrarna, som ifrågasätter läkarnas intressen i ämnet, så som det görs kring npf för tillfället (läs bl a Aftonbladet)?

Det är en bra jämförelse det här tycker jag. Man blir lite ledsen av att inse att barn med npf inte räknas på samma sätt, men det är intressant. Kanske kan man få mer förståelse för människor med npf genom att barnen med narkolepsi tillkommit i gruppen?