söndag 22 september 2013

Blickar som säger mer än tusen ord

Den där blicken. Du känner igen den. Den som säger, jag hör vad du säger, men jag tror inte på det, fast jag är så väluppfostrad så jag uttalar inte mitt tvivel, visar det inte. Bara genom ögonen.

Som mamma till en flicka med diagnoser inom npf-spektrat har jag varit med om att möta blicken många gånger även om det var länge sedan nu så minns jag den från skolpersonal, skolkamraters föräldrar, stödpersoner, släkt och vänner. Numera får jag via mejl och personliga samtal höra historier som påminner så mycket om varandra, om mina tidigare upplevelser, om blickar som visar allt som människor inte säger - men tänker.

Det finns, i stora drag två sätt att se på barn och deras utveckling. Det ena sättet är att barnet föds med en tom säck, en säck som fylls på under barnets uppväxt och det som barnets säck fylls med gör hur barnet utvecklas.

Det andra sättet att se på det är att barnet föds med många förmågor (och ibland oförmågor) som ska tas om hand och behandlas och bemötas så att barnet får utvecklas efter det sätt som det har förmåga till.

De flesta av oss tror att det finns en medelväg mellan de här två synsätten, men tyvärr hör jag alldeles för ofta om föräldrar till barn med npf-svårigheter som möts av människor som tänker att det första synsättet att se på barn är rätt.

Alltså: När man möter ett barn med svårigheter inom npf-området så tolkas det alldeles för ofta av människor som inte har genuin kunskap i området som att det är föräldrarnas tillkortakommanden som gör att barnet inte mår bra. Det KAN vara det. Det kan vara en av anledningarna, men allt för ofta är det flera andra anledningar.

Människor i närheten av familjer med npf (soc, bup, lärare, vänner etc) tror ofta att man kan och ska TRÄNA barnet att bli som andra barn, att lära sig att passa tiden, att göra läxan, att stå ut, att orka, att vara mindre impulsiv etc)  - när barnet faktiskt har en funktionsnedsättning som gör att man inte kan lära sig, men man kan få strategier och hjälpmedel att klara det man vill, lite bättre. Att göra vardagen lite lättare.

Jag möter de här människorna, som möter blickarna, de blickar jag själv mötte så mycket förr. Mitt råd till er som kämpar med de där blickarna och ifrågasättandet är att börja lita på er egen förmåga, ni vet ofta bäst och det är inte förrän ni själva förstår det och slutar bry er om blickarna som ni orkar gå vidare, väljer bort vänner som inte stöttar, väljer dem som förstår.

Kampen kommer att finnas hela livet, hela ert liv och hela ert barns liv, men när ni kan strunta i blickarna och välja bort dem som inte förstår så blir kampen så mycket lättare.

onsdag 18 september 2013

Än en gång om pianotangenter


Min man brukar prata om pianotangenter när han pratar om människor med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Han brukar säga att alla saknar vi någon eller ett par tangenter på pianot, men för människor som har npf-svårigheter kanske det saknas en helt radda.

Tänk själv att försöka spela i en symfoniorkester där alla har instrumenten stämda och de flesta kan frambringa de ljud som dirigenten vill. Själv sitter du med ditt piano och spelar det bästa du kan, men det blir fel för att du saknar några tangenter eller för att du har blåa tangenter, röda eller gröna som spelar annat än vad som förväntas av pianot när du försöker ingå i orkestern.

Ingår du i en orkester där man strävar efter att alla skall spela likadant och matcha varandra på ett bra sätt, är du dömd att misslyckas. Kanske lär du dig undvika de blåa, röda och gröna tangenterna. Men de blåa, röda och gröna tangenterna är ju också en del i ditt piano och om du får använda dem på rätt sätt så kan du ju snarare bli en tillgång till orkestern genom att spela slingor som ingen annan kan.

Om du ingår i en annan orkester där man bejakar dina färglada tangenter, där fler har andra tangenter och där alla ses som en tillgång så kan du skapa fantastiska melodier med ditt piano...

En del med de färgglada pianona spelar själva på sin kammare. Sällan är det självvalt, men det blir lättare så. Man slipper alla nedvärderade kommentarer om att man inte är som alla andra pianon. Man slipper klagomål och skäll att man förstör och inte spelar som man "SKA" göra.

Att ingå i en orkester där alla instrument, vare sig de har blåa, röda eller gröna tangenter borde alla få göra. Även de med gula, orange, rosa och lila borde få ingå - om du frågar mig. För tänk vad fint det kan bli om vi övriga "svartvita" tangentspelare fick tillgång till lite färgglädje i vårt "dagliga musicerande" som vi  med ett annat ord kallar "livet". Alla hade vunnit på det. Alla hade blivit berikade av det.

tisdag 17 september 2013

Skynda lagom

Tänk dig en strand. Du är ett barn. Du står 50 meter ut i vattnet. Mellan dig och stranden finns 100 stenar. Varje sten, eller åtminstone de flesta stenar måste du hoppa på innan du kan komma upp på stranden. Ibland måste du hoppa sidledes, ibland fram ibland tillbaka. Alla stenar, eller nästan alla stenar behöver du hoppa upp på, hoppa vidare ifrån, innan du kan nå stranden.

Stranden är förväntningarna som ställs på dig som barn just där du befinner dig, en den ålder du är i - inte i den ålder du bär inom dig. Stenarna är delmål du behöver uppnå för att nå stranden.

Stranden är en utopi för många barn, ungdomar, vuxna. Du svävar fritt. Du hör inte till särskolan, men du har ingen given plats i den vanliga grundskolan för du gör saker annorlunda. Du utvecklas i en annan fart. På stranden eller väldigt nära stranden på en sten, står "Tommy-och Annikabarnen", barnen som gör mycket "rätt". Några av dem behöver hoppa på några stenar för att nå stranden, men stranden är gripbar, möjlig att nå för dem.

Du står 50 meter ut. Du har 100 stenar som du måste hoppa på för att nå stranden. Man kan bli trött för mindre...

Utan att vilja och utan att vara medvetna om det jämför vi alldeles för mycket och alldeles för ofta barnen ute i vattnet med barnen på stranden. När barnet i vattnet hoppat upp på en sten, tillskansat sig en ny kunskap eller förmåga har vi så bråttom att få barnet till nästa sten att barnet och vi runt det sällan hinner njuta av det som just blev så bra.

Tänk, ett barn har precis hoppas upp på stenen "äta mat tillsammans med de andra barnen i matsalen" och inte hinner vi njuta av det för barnet ska nu också äta all mat som serveras i matsalen.

eller

ett barn har precis börjat skriva små, små texter på datorn, men inte nöjer vi oss med det för då vill vi genast att texten ska vara rättstavad in i minsta stavelse.

Vi har så bråttom att få barnet över stenarna att vi alldeles för ofta stjälper tillbaka barnet i vattnet igen. En gång orkar man kravla sig upp på stenen, balansera, hoppa vidare, kanske två och tre gånger också. Sedan orkar man inte. Man ger upp. Ligger kvar, kommer inte iväg, drunknar.

Skynda lagom.

Njut de steg som barnet tar.

Jämför inte med andra.

Jämför barnet med barnet och dess förmågor och framsteg.

Skriv upp för att minnas.

Låt barnet hinna njuta när det lyckas!

Skynda lagom!

måndag 16 september 2013

En flicka med ADD kom hem till sin mamma


En flicka med ADD kom hem till sin mamma en torsdagseftermiddag.

- Vet du idag, mamma, så satt jag i mitten av bordet när vi åt lunch i matsalen. Vi pratade och skrattade. Jag var med i samtalet, det kändes som om jag hörde till, som om jag var som de andra, sa dottern till sin mamma med en röst som avslöjade enormt mycket glädje.

Även mamman kände sig glad. Hennes dotter hade för fjärde dagen i rad varit i skolan. Hon hade inte kommit i tid på morgonen, hon hade inte varit med på alla lektioner och hon hade inte heller stannat hela dagen alla dagar, men det struntade mamman i. Att flickan varit i skolan hela veckan, att hon kände det om om hon hörde till och att hon var glad vägde upp allt annat med råga, tyckte mamman och kände att hjärtat slog extra slag av glädje.

- Om min dotter går till skolan också imorgon så har hon, för första gången sedan första veckan på höstterminen, varit i skolan alla veckans dagar. Det skall firas med tårta, tänkte den lyckliga mamman och kramade sin dotter.

lördag 14 september 2013

Hur ska jag göra för att hjälpa mitt barn att orka?


Denna veckan har jag fått några mejl från olika föräldrar som undrar hur de kan göra för att underlätta för sitt/sina barn som inte fungerar i skolan. De undrar hur de kan göra för att få sitt/sina barn att orka. Mejlen är, precis som de flesta mejl jag får från föräldrar, ganska frustrerade. Man gör som förälder, sitt bästa upplever man. Man upplever att skolan försöker göra sitt bästa, men på något sätt blir det fel ändå. Barnet mår dåligt. Barnet misslyckas. Barnet kommer inte iväg. Barnet är ledset.

Hur gör man?

Som enskild förälder är det lite som att "slåss mot väderkvarna" för om inte samhällets medborgare förstår att de inte förstår och att de därför måste skaffa sig mer kunskap kring barn i svårigheter, att man därför måste fråga barnet (alltså det egentliga proffset) om varför det inte fungerar och att man därför måste ha en inställning som inte är dömande - så hjälper det inte hur mycket man kämpar som barn eller som förälder.

Som lärare är det ibland så att man upplever det motsatta förhållandet, att det är föräldrarna som inte förstår och att det är därför man inte kommer vidare. Många lärare vittnar om detta. Det är nog så att det ibland beror mer på lärarna/samhället i övrigt, ibland är det föräldrarna som inte förstår, ibland förstår varken föräldrar eller samhället och ibland, i de lyckliga fallen - förstår alla. 

Skillnaden mellan att vara förälder och att vara lärare, kurator, socialtjänst etc är att föräldern har ansvaret och kampen för barnet dygnet runt, alla dagar på året. Livet påverkas i både stort och smått.

Att se sitt barn vara deprimerad. Att uppleva när livslusten sakta, men ganska säkert försvinner från barnet är så otroligt jobbigt och svårt att det inte går att beskriva med ord.

Hur gör man då?

En person jag pratade med igår frågade vad jag önskade av framtiden och är det något som jag önskar av framtiden så är det att acceptansen och respekten för människor som är annorlunda, som inte har samma kraft, energi och förmåga att fokusera, ökar. Att förståelsen ökar. Det måste den göra för alla dessa barn som kämpar och kämpar och som slutligen ger upp är värda att få ett liv som fungerar.

Det är bara du och jag och alla andra individer i samhället som kan ändra på det. Vi kan bara ändra på det genom att öka förståelsen, respekten och acceptansen av annorlunda människor.

onsdag 11 september 2013

Uppmärksamma ADD


Jag fick ett mejl av en förälder. Det var ett långt och mycket fint mejl. I det står det bland annat så här:

"Jag tycker att ADD bara nämns i förbifarten till ADHD för det mesta. Lite lite om att det finns den lugna varianten men sen fortsätter texten ofta med det som gäller hyper. Trots att jag jobbar med ungdomar som har autism, asperger m.m så har jag lyckats missa ADD!!! Vad säger det!? Då har jag ändå läst 2 årig distans kurs om autism och 15 poäng om pedagogik med inriktning spec.ped. Jag har hört det förstås men det har liksom slunkit förbi mig, inte lagt någon vikt vid det (även mina kollegor visade det sig). Detta tycker jag talar för att ADD skulle behöva "stå för sig själv" lite mer! Att vi kom på det gällande mitt barn var när jag pratade med spec.peden som vi har handledning med på mitt jobb och jag berättade om vår situation och hon undrade om det inte kunde vara ADD? Då började polletten trilla ner.....Som för så många andra så har det inte märkts så mycket förens i högstadiet och även kanske maskerats av livslång sjukdom."

Jag upplever, precis som författaren till mejlet ovan att ADD liksom försvinner ut i bruset av alla andra npf-diagnoser. Att ADD behöver bli särskilt från ADHD för det är så stor skillnad på de två diagnoserna. ADD behöver få lite extra uppmärksamhet så vi börjar hitta barnen med ADD-svårigheter tidigare än som nu ofta är fallet - i högstadiet, gymnasiet när man börjat få "följdsjukdomar". En del vuxna tycks tro att ADD inte är så "farligt", man märker ju inte av dem som har ADD-diagnos och det måste ju betyda att de inte behöver så mycket hjälp. Jag tror att det är tvärtom. Om du har svårigheter som betecknas ADD har du svårt att få igång din motor och att hålla igång den, vilket innebär att du som person antingen får väldigt lite gjort eller inget alls - och ingen märker detta eftersom du ofta bara upplevs som blyg, seg, långsam och ointresserad. Livet passerar förbi dig och du sitter liksom bredvid... (Tro nu inte att jag tar ett steg bort från de andra npf-diagnoserna - alla är lika viktiga, men just därför, för att alla diangoser, alla svårigheter inom npf-området är lika viktiga behöver vi belysa ADD-problematiken lite extra).

Jag blir nyfiken på hur många av er som läser min blogg som själva har en ADD-diagnos eller som är anhöriga till någon med diagnosen. Tryck på knappen där det står "gilla" om du eller någon anhörig till dig har ADD-diagnos. 

Tveka nu inte, tryck så vi får se hur många ni är!

måndag 9 september 2013

En flicka och en pappa som funderade lite


Pappan läser tidningen efter att ha sagt hej då till sitt ena barn som cyklat iväg till skolan. Hans andra barn, dottern, ligger fortfarande i sängen. Hon har fått frukost på sängen, som vanligt. Pappan har varit inne och pratat med sin flicka några gånger, sagt att hon "måste snart gå upp för nu börjar skolan snart".

Mannen, som är pappa till flickan läser en insändare i dagens tidning. Det handlar om en person som blivit diskriminerad på grund av sitt handikapp. 

Pappan hämtar skolväskan till sin dotter, hämtar kläder.

Han läser vidare och får reda på att människor som  har denna funktionsnedsättning ofta blir handikappade och ibland kränkta i sin vardag. Kvinnan som skrivit insändaren hade blivit kränkt på ett köpcenter eftersom hon inte fick låna toaletten. När hon till slut fick låna en toalett så fick hon sitta med öppen dörr...

Dottern kommer upp till slut. Hon klär på sig, borstar håret. Flickans första lektion har redan börjat, men pappan känner på sig att hans dotter kommer att cykla iväg till skolan idag, trots att hon är sen, för det är en bra dag idag.

Pappan tänker på kvinnan som skrivit insändaren, på känslan hon måste haft, bara på grund av att människor runt henne inte förstod.

- Att vi har så svårt att ta till oss andra människors livsöden, andra människors tillkortakommanden, andra människors funktionsnedsättningar, mumlar ha tyst för sig själv samtidigt som han följer dottern ut i hallen. 

Varje människa gör alltid eller ofta sitt bästa utifrån sina förutsättningar, sin historia för alla vill lyckas.

Att han/hon inte gör som du gör - behöver inte betyda att det är fel, det är bara ett annat sätt att göra det på.

Att majoriteten av jordens befolkning gör på ett sätt - behöver inte heller betyda att det är det enda rätta och alla andra sätt är fel.

Det betyder bara att majoriteten föredrar ett sätt, som t ex att kasta en boll med höger arm.

Så länge man inte kränker eller skadar andra fysisk eller psykiskt så gör man inte fel. Då finns det ingen andledning att viska "så skulle jag aldrig göra".

Om majoriteten av människor skulle kika in hos flickan och hennes pappa en morgon skulle många förmodligen tänka just den där meningen "så skulle jag aaaaaaldrig göra". Men det beror ju bara på att deras barn fungerar på ett annat sätt än mannens barn. De flesta barn som är 16 år behöver inte omsorgen att få frukost på sängen, klädhjälp, puschning att komma upp ur sängen, tidsangivelser, mejl och sms till och från lärarna flera gånger i veckan, stöd när det gör ont, vila ett par dagar i veckan från skolan, men pappans dotter behöver det. Deras lilla familj gör saker på ett litet annat sätt än vad deras grannar gör. De gör saker som de behöver göra för att vardagen ska bli så friktionsfri som möjligt. Det är inget fel på det. Det är bara annorlunda mot vad grannarna gör. 

Pappan cyklar med sin dotter till skolan. Han vet att det är lättare för flickan att komma till skolan då. Andra föräldrar, till andra barn årskurs nio cyklar inte med sina döttrar för de behöver inte det, men den här pappan behöver - så han cyklar. 

Och flickan lyckas komma till skolan lagom till att andra lektionen för dagen ska ta sin början. 

söndag 8 september 2013

Inkludering - politiskt korrekt att tycka så?

Under många år har ordet "inkludering" varit modernt och det har också varit politiskt korrekt att tycka att alla barn ska inkluderas i den svenska skolan. När jag blev färdig lärare för 20 år sedan, tyckte jag att det var självklart att barn med funktionsnsedsättningar skulle har "rätt" att inkluderas i den svenska grundskolan. Att lära sig att vara med normativa barn skulle göra det lättare för barn med funktionsnedsättningar att anpassa sig, lära sig och sedan ta en plats i samhället på ett enklare sätt - för att man genom grundskolan lärt sig hur, tänkte jag på den tiden. Och så tänkte och tyckte alla på den tiden, vågar jag påstå.

Så gick det några år. Jag fick en dotter. Hon började i skolan. Hon hade svårigheter som inte hennes klasskamrater hade. Det var så mycket som var så svårt och så hemskt för henne i den svenska grundskolan. Jag tänkte ändå fortfarande att det bästa är inkludering - alla runt mig hävdade det också. Vi kämpade på. Hon misslyckades så ofta. Hon blev mer och mer utanför. Hon blev mobbad. Hon fick "tilläggssvårigheter" som kom av alla misslyckanden, alla kamp och all sorg som drabbade henne.

Jag började fundera på om det verkligen är det bästa är att inkludera alla barn, i alla lägen för jag såg inte nyttan med det hos min dotter, mest onyttan - även om man bara misslyckas och blir exkluderad istället för det vi tänker oss med inkluderingen. Alla runt mig fortsatte att hävda att det bästa är att inkluderas så jag trodde dem.

Tillslut insåg jag ändå, på grund av mer än hundra samtal med föräldrar till barn med npf-svårigheter genom mitt yrke att det var många fler föräldrar än jag som tänkte det samma som jag gjorde - trots att det inte var politiskt korrekt att tycka så.

Numera tror jag att man måste lyssna på föräldrarna och på barnen och låta lösningarna vara just - lösa. För en del fungerar inkludering för andra är det en nioårig snubbeltråd genom den svenska grundskolan - att vara inkluderad.

I bästa fall orkar man och klarar man att få tillbaka sin självkänsla när man blir vuxen. I värsta fall blir man en utslagen person resten av sitt liv.

Vi kan och ska inte inkludera barn när det inte fungerar bara för att det är politiskt korrekt att tycka så, eller för att kommunen kortsiktigt tjänar på att inte betala tilläggsbelopp för barnen. I längden förlorar staten, kommunen, men inte minst barnen och dess familj oerhört i pengar och lidande. Det kan vi inte låta hända.

Min dotter överlevde åren i grundskolan tack vare många fantastiska pedagoger, men egentligen tror jag att hon hade mått bättre av att få gå i liten grupp, med andra barn som hon kunde spegla sig i, med pedagoger som alla förstod henne - precis som hon gör när hon nu går gymnasiet i liten grupp, med andra som kämpat för livet, inkluderade i den svenska grundskolan. Numera blomstrar hon, precis som alla barn borde få göra.

Alla barn ska ha rätt att inkluderas i den svenska grundskolan, men de ska också ha rätt att slippa och ha rätt till alternativ som passar bättre!

Debattartikel som jag skrev i Aftonbladet för två år sedan kan du läsa här. Svar på debattartikeln kom från två sidor och jag tänker att man alltid kan tänka om, men att man från intresseorganisationer måste föra föräldrarnas talan! Läs dem här och här.

Och om du har missat gårdagens debattartikel riktad till Jan Björklund så kan du läsa den här.

lördag 7 september 2013

Johan Ulvesson har fått diagnos

Jag, lillsonen och hundarna tog ett lunchdopp i havet medan storsonen och maken pratade om livet på en bänk. Efter doppet läste jag i landets kvällstidningar att Johan Ulvesson fått TBE. Han har varit riktigt sjuk, vilket man ju hört talas om när det gäller den fästingburna smittan TBE. Jag läser ett citat i artikeln som lyder så här;

 Han har legat och varit väldigt dålig och han är kvar på sjukhuset. Det som är glädjande är att han har fått en diagnos så nu kan läkarna sätta in rätt behandling, säger Ströbaeck.

Det är den andra meningen i citatet som jag vill lyfta lite i mitt inlägg. (Jag förstår att Johan Ulvesson är frukstansvärt sjuk, så sjuk som man inte önskar sin värsta fiende att bli, skulle jag tro, men jag vill ändå använda citatet i artikeln för att klargöra något) 

"Det som är glädjande är att han har fått en diagnos så nu kan läkarna sätta in rätt behandling". Så är det med alla sjukdomar och funktionsnedsättningar - det är skönt att få diagnosen för att kunna utgå ifrån den, för att läkarna och annan personal ska kunna sätta in rätt behandling, ge rätt hjälpmedel och för att rätt medicin ska kunna sättas in. Men jag vet av lång erfarenhet att det inte är det vanliga bemötandet man får när man berättar att man fått en eller flera diagnoser inom det neuropsykatriska funktionsområdet. 

Varför? För att allt för många människor fortfarande tror att funktionsnedsättningen inte existerar. Det gäller bara att skärpa sig lite, eller skaffa andra föräldrar, eller börja äta rätt, eller sluta skylla på sitt funktionshinder... Det kanske känns som om jag tjatar om detta här på min blogg, men jag upplever detta så ofta, antingen underförstått eller rakt fram i mitt yrke och som privatperson att jag inte kan sluta skriva om det. 

Hur många av er som läser min blogg och som har erfarenhet av npf på något sätt har den erfarenheten? Jag vet att det är svårt att kommentera på min blogg, men lämna gärna ett avtryck kring den här frågan på min blogg genom att trycka "gilla" på knappen nedan. Jag tänker mig att det blir många "gilla" om alla som har erfarenheter av det jag beskriver, verkligen trycker... 

Trevlig lördag på er, förresten!

fredag 6 september 2013

Frustration, glädje och npf

Ännu en vecka är slut och helgen väntar runt hörnet. Jag sitter på en uteservering strax bredvid skolan jag jobbar på och njuter ett glas vin med min man innan vi cyklar hem till vår yngste son som är det enda barnet hemma denna helgen. Vi pratar om veckan som varit. Vi pratar om vår son som har så lätt för så mycket till skillnad från vår ena dotter. Sonen som gör läxan utan att vi egentligen behöver hjälpa honom - dottern som behövde så mycket hjälp och tid, men som ändå hade så svårt att orka. Hur lätt vår yngste son har att socialisera sig och bli omtyckt av kamrater och vuxna. Hur utsatt vår ena dotter var.

- Livet är fruktansvärt orättvist. Föräldrar till barn som vår son kan nog aldrig riktigt förstå hur det livet är när man har de svårigheter som vår dotter har, säger min man.

Ett par timmar senare sitter vi tillsammans med barn och vuxna. Vår hemmaboende dotter har, för första gången i sitt artonåriga liv åkt buss till helglägret. Det är några vuxna och flera barn runt bordet. Alla barn är barn utan diagnoser så kallade "välartade barn" och jag tänker, där jag sitter och sippar på ett glas vin att det måste vara oerhört svårt för människor som inte har direkt erfarenhet av hur det är att leva med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar - att förstå hur det är. Man ser sitt barn som fungerar bra och så ser man ett annat barn som gör saker som inte är åldersadekvata eller situationsadekvata. Det är klart att man tänker att det kan väl inte vara så svårt att få "ordning" på det där andra barnet "bara man gör som jag gör som förälder". Att funktionsnedsättningen ställer till det så mycket, fast den inte syns, det är som min man säger; fruktansvärt orättvist.  Exempelvis:

Att man bedöms och jämförs med barn födda samma år, fast man mognar ungefär 30 procent senare än sina klasskamrater.

Att man, trots att man vill ha kompisar och vill vara omtyckt - så ofta blir utstött för att man inte gör och reagerar som andra människor förväntar att man ska.

Att man när man söker jobb och utbildning inte får det stödet man behöver för att lyckas, den hjälpen, de bidragen man behöver som man i mycket högre grad får då funktionsnedsättningen är synlig och därmed mer förståelig.

Det är så mycket som är orättvist och frustrerande. Det finns så många som behöver veta mer om och förstå människor som har hjärnor som fungerar lite annorlunda att jag inte kan ge upp fast det ibland känns övermäktigt. Dagar då alldeles för mycket negativ energi, som sirap, rinner över mina axlar.

Så får man en ljusglimt, som mejlet idag då en mamma skrev: "tack för att du orkar bry dig, vårt barn säger att du är den första som förstår hen, nu har vi hopp om att det ska gå bra för hen".

Då och just då förstår jag varför jag orkar jobba vidare med de här frågorna.

Trevlig helg på er alla ni som läser min blogg!

tisdag 3 september 2013

Alla blommor måste få plats i fönstret

Alla blommor ska ha jordmån att växa, även de ovanliga och de som behöver specialjord, specialljus, specialplantering och specialbevattning... Se här, ett gammalt klipp när jag funderar kring blommor/elever i skolan.

måndag 2 september 2013

Är inlärd hjälplöshet det samma som add?


Det kom ett mejl som jag fått lov av mejlskrivaren att lägga ut här. Frågorna är så allmängiltiga när det gäller ett barn med add, tycker jag så jag vill gärna att fler ska få ta del av mejlet som kommer här:

"Hej Malene!

Jag har länge funderat på det här med inlärd hjälplöshet och vad det skulle kunna få för konsekvenser. Under årens lopp, framför allt från högstadiet och uppåt och framför allt nu i gymnasiet får jag känslan av att man ser på oss föräldrar som att vi hjälper till för mycket, så att det stjälper...Jag har själv ställt mig frågan och analyserat hur vi gör, säger och inte säger....och kommit fram till att jag tror inte att det är så....det vi gör och har gjort är att curla barnen till skolan vintertid, hjälp dottern bitvis/delar  med hennes diabetes, hjälpt till med skoluppgifter (förtydligat dem, gjort eget material i högstadiet). Hon hjälper till hemma men inte så fasligt mycket (vilket det verkar som nästan ingen ungdom gör nuförtiden). Nyss en dag så lagade dottern köttbullar och makaroner hemma och då var en kompis här och frågade om det inte var svårt. Men då kan vi väl inte ha skapat allt för stor hjälplöshet tänker jag!

Jag har ju skrivit till dig om specialpedagogen med "skärp dig pedagogiken" och här får jag en jätte stark känsla av att han har synen att det är inlärd hjälplöshet som orsakar dotterns (19 år) svårigheter. Det är ju så att hon har svårt att tala för sin sak, vilket leder till att vi föräldrar ibland pratar åt henne. Fast vi pratar innan om det att det är viktigt att hon försöker säga vad hon känner o.s.v. och jag försöker i samtal leda in henne så att hon själv ska kunna svara, men hon säger Ja eller jag vet inte på det mesta.   Men frågorna på möten är ju av sådan art att hon upplever att hon inte vet vad hon ska svara på det,,,,,te.x vad vill du ha hjälp med? Det kan hon inte sätta fingret på....
 Har vi pratat åt henne för mycket eller är det typiskt vid ADD?
Är det rimligt att en elev med svårigheter (vilken som helst) ska veta och själv ha svar på vad man kan och vill ha för hjälp?

I och med att hon har diabetes så har det tidigare inneburit att vi fått lov att hjälpa henne en hel del med både praktiska och mentala bitar i sjukdomen. När man pratat om diabetesen i skolan kan man även här få den känslan att man liksom "tycker synd om" och därmed pjåskar. Här kan jag inte riktigt sätta ord på vad som gör att det känns så men jag tror inte att min känsla är helt fel! Vi tycker det är skittrist att hon har diabetes men att tycka synd om hjälper ingen. Men samtidigt måste man berätta för skolan hur diabetesen påverkar en person och då kan det låta väldigt drastiskt och överdrivet då man tar upp de värsta scenarion om koma, att behöva gå hem vid felaktiga värden o.s.v.

Hur påverkar allt det här en person tänker jag? Att behöva ha hjälp med sin sjukdom, att ha svårigheter i skolan, mobbing, nedstämdhet i perioder? Så klart hjälper man till som förälder men vi har ju alltid försökt tänka på att det är viktigt att bli självständig. I perioder när man är nedstämd klarar/orkar man också lite mindre, kanske ännu mindre om man har ADD/annan funktionsnedsättning?

När jag googlar på inlärd hjälplöshet så ser det ju lite ut som ADD? Att de inte tror sig kunna, behöver bekräftelse för att orka hålla fokus, inte alltid vara så initiativrika (på omotiverande saker) och ja du vet ju allt.....
Så liknar ADD och inlärd hjälplöshet varandra? Eller kan alla skolmisslyckanden, negativa förväntningar vid t.ex. ADHD, mobbing och allt som sker utanför hemmet få en känslig person att utveckla detta? Är det bara i hemmet som inlärd hjälplöshet skapas? Har du någon kunskap om detta?"



Kan add och inlärd hjälplöshet vara samma sak? Mitt svar till mamman:

Du tar upp flera områden som är typiskt svåra för föräldrar till barn/ungdomar med svårigheter som diagnostiseras add. Jag skall försöka bena upp delarna här och resonera kring dem.

Vi börjar med 1 Synen på föräldrar till barn med särskilda behov som add (fast egentligen är detta allmängiltligt för föräldrar till barn som är annorlunda, som inte är som "alla andra" i den bemärkelse att man behöver mer stöd och är ett barn som inte "tar för sig" i samma utsträckning som de barn som vi kallar för "de normala"). Är det så att föräldrar till barn med särskilda behov curlar, pjåskar, överdriver, överbeskyddar och har svårt att släppa taget kring sina barn?

Vi människor är alla olika, men hur vi är mot våra barn speglar hur samhället menar att en förälder bör vara mot sina barn. Om dagens föräldrar skulle bli granskade av 1920-talets föräldrar så skulle domen bli hårt. Alla curlar! Om man tittar på föräldrar till barn som har särksilda behov så tolkas man nog allmänt att de föräldrarna är mer översbeskyddande än andra. Å andra sidan gör föräldrar det för att man upplever att man måste. Av alla de föräldrar jag träffat som har barn med add så är min uppfattning att man blivit tvungen att resonera mycket mer kring sitt föräldraskap eftersom man själv och andra uppfattar skillnaden kring hur man möter sitt barn. Men skillnaden är ju den att man som förälder till ett barn med särskilda behov behöver möta och förstå sitt barn på ett annat och mer "grundligt" sätt än vad föräldrar till barn som inte har mer svårigheter än dem man har i allmänhet när man växer upp och skall bli en egen, vuxen individ...

När man står bredvid ser saker ofta mindre komplicerade ut än när man befinner sig mitt i stormens öga. Att vara lärare upplevde jag till exempel som mycket enklare innan jag blev lärare och fick en inblick i hur många bitar som man från utsidan inte ser att man behöver hålla igång samtidigt. Det är liksom fler bollar som behöver hållas i luften samtidigt än dem man från utsidan ser, om du förstår hur jag menar.

Att stå bredvid och se när en förälder till ett barn med särskilda behov försöker lotsa sitt barn till den bästa uppväxten, så kan man ofta feltolka den till curlande och överbeskyddande för att man inte ser alla bollarna. Sedan finns det undersökningar på att föräldrar till barn med särskilda behov så som astma, diabetes, npf-problematik vakar mer över sitt barn än andra - å andra sidan gör det att risken för att barnen behöver uppleva att hamna i koma (vid diabetes), få en allergisk chock (vid allergi) eller hamna i drogberoende (vid npf) minskar. Det är ju mycket viktiga delar att ta i beaktande, kan jag tycka.

2 Du skriver om ditt barn specialpedagog där du upplever att synen är att det är den inlärda hjälplösheten som orsakar din dotters svårigheter. Kan det vara så att det är ni föräldrar som gett er dotter add, med andra ord?

Vad kom först, hönan eller ägget, brukar man fråga och ingen vet svaret... I fallet Add och inlärdhjälplöshet är svaret enklare, tycker jag. Add är ett neuropsykiatriskt funktionshinder. Man föds med. Orsaken till funktionsnedsättningen är inte klarlagt, eller rättare sagt, man har flera orsaker man pekar på där den ärftliga faktorn väger starkast.

Att födas med en funktionsnedsättning som bland annat innebär att man saknar en motor som startar igång på morgonen och som sedan puttrar på lite jovijaliskt under hela dagen, trots motstånd och tråkiga uppgifter gör att mycket blir svårt. Vi som befinner oss runt barnet/ungdomen/den vuxna försöker hitta lösningar som gör att den svårsvartade motorn kommer igång och visst kan det vara så att vi då och då överbeskyddar och curlar i vår kamp för att hjälpa. Mycket påminner om varandra när det gäller inlärd hjälplöshet och add, men den stora skillnaden är att man föds med add och inlärdhjälplöshet är just något som man "lär" sig med tiden. Utmattning och utbrändhet är ytterligare något som påminner mycket om add. Även där är det något som kommer utfrån, från miljön, även om vi är olika mottagliga att utveckla det. Många människor med add hamnar i utmattning och utbrändhet, men det beror i allra högsta grad på att kraven är för höga i förhållande till förmågan hos människan.

3 Du upplever att man tolkar din information om din dotters diabetes som överdrifter. Det tror jag är en vanlig känsla bland föräldrar till barn med särskilda behov där barnet faktiskt kan bli väldigt sjukt och i allra värsta fall faktiskt kan dö.
Jag brukar alltid rekommendera att man tar in en neutral expert till möten kring barnets sjukdom. Be någon från diabetesmottagningen eller diabetesförbundet komma och informera. När någon utomstående berättar samma sak som dem du som förälder berättar, så blir mottagandet ofta bättre. Man har, på något sätt, lättare att förstå och tro på det en neutral utomstående informerar om och det är kanske inte så konstigt för visst har vi alla som är föräldrar större chans/risk att förstora historierna om våra barn. Vi är ju bara människor...

4 Blir detta inlärd hjälplöshet, frågar du.
Det enkla svaret är - Nej!

söndag 1 september 2013

Skillnad på barn och barn?

Man debatterar stängningen av Lundsberg och konsekvenserna för elever som måste söka sig till en skola i sin hemkommun...

Samtidigt sitter barn, i samma land, hemma för att de inte har någon skola att gå till. De barn som inte klarar av att gå till den vanliga skolan, men som "de vanliga vuxna" inte förstår behöver annat stöd än en assistent, eller hörselkåpor i ett vanligt klassrum. De barnen har i vissa fall inte ens fått besked om vilken skola de får börja i nu när höstterminen går in på sin tredje vecka.

De barnen hör vi inte så mycket om utom av dem som är föräldrar till barnen som inte vet var de ska börja i skolan eller som inte har någon skola att börja på.

Det känns som om det är stor skillnad på barn och barn...

LAB, vad är det och vad är det inte?

Bo Hejlskov Elven blir intervjuad  på tv4 idag. Mycket sägs om lågaffektivt bemötande (LAB) för tillfället. Jag har väntat lite på det. LAB ...