Fortsätt till huvudinnehåll

Inlägg

Visar inlägg från oktober, 2012

Tack! (Öppet brev till Christopher Gillberg)

Hej Christopher.
Jag var på föreläsningen som du höll på Folkets hus i Göteborg idag. Jag hade gärna gått fram och tackat dig för det du sa, men det var så mycket folk som ville fram och prata att jag avstod från det. Därför tänkte jag passa på och tacka här istället.

Jag vill tacka dig för att du står upp för barn, ungdomar och vuxna som så ofta blir felbemötta och missförstådda, att du sprider kunskap om ett ämne som fortfarande är så ifrågasatt att många skäms för att berätta.

Jag vill tacka för att du så tydligt och klart berättar hur det är och hur det ser ut.

Jag vill också tacka för att du berättar att det inte är kört på långa vägar, bara för att ett barn har svårigheter som du betecknar som ESSENCE, tvärtom, om man får rätt hjälp och stöd tidigt i livet så kan man få ett riktigt bra liv.

Jag vill också passa på att tacka dig för att du brände ditt undersökningsmaterial, även om det måste ha känts tungt (forskning som samlats under flera år, som fick gå i tuggen för att skydd…

Stockholms skolforum

På väg till Stockholm för en föreläsning på Skolforum. Min snälla och fina make följer med upp. Bil tur och retur över dagen Göteborg - Stockholm kräver nästan att man är två - så har vi förlovningadag idag och vad passar inte bättre än nio timmar i bil då...:)

Hur känns det att ha en diagnos?

Små barn ställer ofta de klurigaste frågorna. Små barn ställer också de frågor som ingen annan vågar ställa.
Hur det känns att ha en diagnos? Förmodligen inget särskilt. Men det som känns hårt är att ha svårigheter som gör att man ofta värderas som "en sämre människa".

Jag känner en tjej som skulle få ett bankomatkort häromdagen. Bankmannen fyllde i papprena. Foto och legitimation var viktig och så var det viktigt att skriva på, med namnteckning.

Bankmannen skrev på sitt namn med driven och fräck stil. Mamman till tjejen skrev på sitt namn eftersom hon fortfarande är målsman för tjejen. Mamman hade också en driven och ganska okej stil.

Sedan skulle tjejen skriva på. Hon plitade ner sitt namn så noga och så fint hon verkligen kunde. Hon har och har alltid haft svårt med finmotoriken därför blir handstilen annorlunda än vad man förväntar sig av en tjej i övre tonåren.

Hur det kändes för tjejen vid just det lilla ögonblicket vet jag inte, men jag vet att mamman fällde en t…

Tema: Utredning - kan vara skillnad på liv och död

Veckans tema bland "neurobloggarna" (ett antal bloggare som bloggar om frågor som rör neurpsykiatriska frågor)  är "utredning". Med anledning av det återbloggar jag ett inlägg som jag skrev i somras efter att ha träffat tjejen som texten handlar om. Det var ett starkt möte, så det blev en stark text. I tjejens fall blev utredningen av henne (som ledde fram till flera diagnoser) en skillnad på liv och död, skulle jag säga. 


Fortfarande diskuteras det om diagnosens "nyttighet". Fortfarande är det många som tycker att man bara stämplar och lägger in människor i fack när man utreder och diagnosticerar människor som upplever svårigheter i livet. En del går så långt att man tycker att människor som får en diagnos bara vill ha det själva eller ge det till sina barn "för att ha något att skylla på". Min erfarenhet är att det allt för sällan utreds och sätts diagnos på människor så de kan få hjälp och förståelse för sina svårigheter. Diagnos kan vara skil…

Tema: "Utredningar"

Jag hänger på veckans tema och skriver ett inlägg om när min dotter utreddes. Jag hämtar texten ur en bok jag skrev för några år sedan. Boken heter "Är jag normal, mamma?" och handlar om vår resa från okunskap och massor av misslyckanden till diagnos och chansen till en bättre barndom. Den första utredningen ledde till att hon fick diagnosen adhd utan hyperaktivitet (även kallad add). Några år senare fick hon också diagnosen atypisk autism.

"När remissen skickats till Barnneurologiska kliniken i Göteborg ringde jag ganska snart upp dem och berättade min dotters historia för sekreteraren på kliniken. Jag förklarade orsakerna till varför det tagit så lång tid innan min dotters remiss skickades. Astman, allergin, skelningen som resulterade i en ögonoperation då hon var nio år. Kanske påverkade jag min dotters plats i kön i och med samtalet, jag vet inte, men jag vet att hon blir kallad till BNK ett halvår efter remissen skickades istället för efter två år, som väntetiden e…

Öka eller minska förståelsen för handikapp

I Göteborgs-Posten läser jag två olika artiklar som får mig att återigen fundera på det här med förståelse och bemötande kring neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, så som adhd och autism.

Den ena handlar om hur man genom dockskåp ska försöka öka förståelsen för människor som är fysiskt handikappade. Barn skall genom att leka i dockskåpet med dockor som sitter i rullstol eller som behöver rullator för att ta sig fram, fundera på hur man kan göra för att de skall kunna ta sig upp för trappor eller hämta saker i skåp etc. Bra och tydligt blir det för barnen att i leken få in tanken kring hur det kan vara när man sitter i rullstol och inte kan komma upp och titta på tv för att trappan är i vägen. Tydligt blir det just för att en rullstol är tydlig.

Den andra artikeln är allvarligare. Den handlar om en man som donerat hepatit-smittat blod och hans blod har gett till ett hjärtsjukt spädbarn, som numera är hepatit-smittat. Föräldrarna till barnet måste vara väldigt arga för sådant får i…

Lika liv - olika världar

Jag känner en familj, väldigt nära, faktiskt. Familjens dotter har ett par diagnoser. Hon har kämpat med allt som har med skolan att göra. Läxor, kamrater, lärare, skoltider, orken. Allt har varit jobbigt. Hon har gått om skolan ett år. Nu går hon på gymnasiets förberedande utbildning för att läsa upp ett par av basämnena.

Den flickan har en lillebror som har lätt med allt hans storasyster har svårt med. Läxor, kamrater, lärare, skoltider. Allt är lätt!

Bägge gjorde matteprov förra veckan. Bägge visade sina föräldrar resultatet av provet. Den ena fick godkänt på provet och alla var jätteglada för det. Den andra fick alla rätt på provet förutom ett litet, litet slarvfel som gjorde att ett poäng drogs från det annars felfria provet.

Tänk vad orättvist det är, livet. Några har jättelätt, andra har jättesvårt och så finns det alla däremellan som har svårt och lätt med olika saker.

Jag sa till pojken att han skall vara tacksam för att han har så lätt för så mycket och använda sig av det so…

Olika dagar

Olika dagar ser olika ut. Några är ljusa och lätta, andra är tunga och mörka. Ibland kan en mörk dag bli ljus plötsligt - och tvärtom.

Igår var en synnerligen bra dag. Då hade Dottern prov i hästkunskap på skolan. Hon var på väg hem eftersom det var håltimme och det var så jobbigt att vänta på provtillfället. Alla andra i hennes grupp gick hem... Men hon stannade och så gjorde hon provet. Efteråt kändes det såååå bra, sa hon.

Att försöka få Dottern att komma ihåg den känslan, nästa gång hon nästan går iväg från skolan eller ger upp för att det känns för jobbigt, fast det blir bättre senare - är en mycket viktig uppgift jag har och en mycket viktig uppgift vi vuxna som befinner oss nära barn med npf-svårigheter, har.

Idag har, å andra sidan, varit en tuff dag för mig jobbmässigt, men så kom jag hem till min familj åt god mat och pratade med mina barn och min fina man, klappade på hundarna och hönorna. Så känns det bra igen.

Inte alla har sådan tur i livet som jag har, tänker jag tacksa…

Om att vara flicka med npf-svårigheter

Jag fick det här mejlet av en mamma. Det hon skriver, att man tänker sig en pojke som är väldigt hyperaktiv och därför inte noterar att flickan har svårigheter i samma område är på tiden att komma tillrätta med, tycker jag. Vet bara inte hur jag skall få människor att "förstå att de inte förstår" att "de inte ser för att de inte ser" och därför måste skaffa mer kunskap. Hur gör man, någon som vet? Någon som känner igen sig i mammans beskrivning? "Hej Malene antar att du får många liknande mail men jag vill ändå maila och tacka dig för allt du skriver om NPF, jag har läst din bok är jag normal mamma, två gånger en gång innan vår dotter fick diagnosen ADHD och nu en gång 1½ år efter att hon fått den. Båda gångerna har jag blivit mycket berörd, men första gången jag läste den gick det väldigt fort, jag blev så ivrig för att läsa vidare eftersom det var så mycket som stämde med vår dotter. Den här gången jag läser den, gör det på ett sätt lite ondare för jag kan fo…

Viktiga saker

Jag sitter här på mitt kontor för första gången på tre veckor. Jag har lite fullt upp med att föreläsa och jobba på skolan så det blir lite tid till att skriva numera, men idag skall jag försöka producera ett antal sidor...

Hur har ni det, ni som läser min blogg? Det är sällan jag hör av er och ganska ofta blir jag nyfiken på er, vilka ni är. Några känner jag, några hör av sig ofta, men flera hundra av er som läser här, har jag ingen aning om vilka ni är.

Funderar du på något som du vill att jag skriver om? Jag tänker sätta mig och skriva på mitt "projekt" nu, men vill återkomma med något riktigt viktigt här på bloggen idag, när jag äntligen har tid. Jag vet bara inte vad det viktiga skall bli, känns som om jag skrivit om allt flera gånger om vid det här laget...

Ha en bra dag, jag hoppas vi hörs idag!

Samband mellan mag- och huvudvärk och depression

Forskare har hittat starkt samband mellan ont i magen och huvud tidigt i livet - med depression senare i livet. Ofta tas de problemen inte på allvar varken av oss vuxenvärlden, men det är klart att det måste göras det - tas på allvar alltså. Läs artikeln i Aftonbladet här. 

Mag- och huvudont kommer ofta som ett brev på posten när man lever i ständig stress och förväntas klara av sådant som man inte klarar. Efter flera års nötande är det fullständigt naturligt att man utvecklar andra "följdsjukdomar". Det här är inget nytt för människor i npf-världen, men det är intressant och väldigt viktigt att forskare kan påvisa att det är så.

Vi hörs snart igen - när jag har mer tid att skriva!:)

Tiderna förändras

- Jag sticker med X och tittar på när hon tränar ikväll, mamma!

Ja, ja, mycket skall man då höra, skrockar den lyckliga mamman lite tyst för sig själv....

17,5 år börjar man göra sådant som andra barn gör vid elva-tolv års ålder.

Vem var det som sa, "age is just a number"?:)


Jag - en present

Här sitter jag på kontoret och förbereder mig på att åka iväg och föreläsa. Idag skall jag föreläsa som - en present. Låter kanske lite konstigt, men så konstigt är det egentligen inte...

Strax innan sommarlovet i våras, ringde en kvinna till mig och undrade om jag kunde tänka mig att komma och föreläsa på hennes barns skola. Hennes barn skulle gå ut nian och som en avlsutningspresent ville kvinnan ge, sin dotters lärare en föreläsning - av mig. Och vem kan tacka nej till en sådan förfrågan...:)

Annars funderar jag på hur ofta vi föräldrar låter våra drömmar utlevas genom våra barn, utan att vi tänker på det. Det jag inte lyckades bli, skall mitt barn bli - fast hen inte alls är intresserad. Igår såg jag en liten tjej, efter mitt eget träningspass, som skulle gå på karateträning. Flickan grät och ville verkligen inte gå, hon såg väldigt ledsen ut. Mamman skällde och gnällde och till slut smög flickan, hulkandes in till träningslokalen. Ibland måste man pusha, jag vet, men ibland måste…

Om svaret på frågan "varför"

För många barn som har svårigheter inom det neuropsykiatriska funktionsområdet är det extremt viktigt att förstå sambandet mellan att göra en sak och varför man gör just den saken, just då, just där. Alltså att svaret på "varför" kan förklaras med ett tydligt "därför" som har en mening och inte bara "därför.

Det glömmer vi vuxna ofta (skrev om detta tidigare i veckan också) och därför blir det så extra svårt för barn som har svårt att hålla igång "motivationsmotorn" när de inte får någon förklaring till varför de skall göra en sak, just då och just där.

Vi resonerade om det i min klass denna veckan.

Ja sa;
- Varför är vi här i skolan varje dag?

Och fick svar som jag skrev upp runt skissen på klassrummet...

Skolan är ju, på många sätt, en märklig plats att vistas på. Så många delar som bara skall göras utan att man reflekterar över varför man gör det som elev. "För att det är bestämt så" är ofta det bästa svaret på varför man skall göra en v…

Summan av kardemumman

Varje morgon och varje eftermiddag trampar jag min stålhäst mellan hemmet och skolan. Varje dag blir jag omkörd av cyklister. I ärlighetens namn får jag väl erkänna att jag kör om några också ibland, men mest blir jag omkörd.

Idag svischade en cyklist förbi mig fortare än de flesta. Han svischade så jag nästan trillade av min cykel av fartvinden. Det lilla jag hann se innan han for bort mot horisonten var att det var en man och en cykel i en helt annan priskategori än min. Alltså jag har en cykel som det inte är något fel på, men mannen på cykeln hade en stålhäst som var från en helt annan liga. Jag har regnkläder som fungerar bra, men mannen på cykeln hade helt andra cykelkläder, från en annan planet.

Han hade cykelskor av senaste snitt och cykeldräkt och aerodynamisk cykelhjälm och cykelglasögon och cykelhandskar och cykelryggsäck och till och med cykelhalsduk hade han. Extra tunna däck på sin supercykel hade han också. Det hann jag se under tiden som jag försökte hålla mig kvar i d…

Ibland gör vi saker utan att det har något syfte...

Jag tänker på det att vi vuxna så ofta har regler och lagar som vi tror att vi måste följa och som vi därför är helt säkra på att barnen absolut måste göra och följa.

Och vi vuxna har tankar om hur det skall vara, måste vara - sedan när det inte blir det blir vi irriterade och vill att barnet skall göra som vi vill - så vi slipper må dåligt...

Egentligen kan du ta bort väldigt mycket stress från dig och från ditt barn/din elev om du funderar på varför du/ditt barn/din elev gör en viss sak. Vad syftet är, liksom.

Om syftet är att saken skall göras, bara för att, och ingen annan anledning är att det skall göras...

Då kan du stryka just den saken från "viktiga listan" och gå vidare.

Om vi tänkte så lite oftare skulle det bli färre konflikter, det är jag övertygad om.

När vi kommer till saker som skall göras för att det måste göras, typ skalas potatis till middagen eller skriva engelska glosor för att det är bra att lära sig engelska glosor så man kan prata med andra människor s…