Kan det vara dyslexi, mån tro?

Jag fick ett mejl av en mamma för någon vecka sedan. Hon är frustrerad. Hon undrar om det finns någon annan utredningsenhet att vända sig till eftersom hennes barn "bara" fått diagnosen "dyslexi" efter utredning på Bup. När man läser hennes mejl nedan kan man förstå varför hon är frustrerad, tycker jag. Finns det någon, bland alla er, flera hundra som läser här varje dag, som känner till någon annan utredningsenhet i skåneområdet, mejla gärna till mig då så jag kan hjälpa mamman och hennes barn.

"I fredags fick jag samtal från rektorn att A fått ett utbrott i matsalen och var nu försvunnen endast iklädd t-shirt och jeans...efter mycket letande får jag tag i A mitt i stan, hysteriskt ledsen och genomkall....hen skulle på egen hand ta bussen till ishallen men fixar inte tidtabeller och byten av bussar och kommer inte längre än till Knutpunkten i stan där jag hämtar hen. Förtvivlat ledsen och arg på sig själv, att allt blir fel alltid.

Min fråga till dig är...kan man söka sig till någon/något annat än Bup för att få till en ordentlig utredning?

Min nästa fundering är OM A´s dyslexi kan ligga till grund för allt som blir så fel för hen? Allt från utbrott för att hen spiller kaffe på sig och då blir så arg att hen slänger termosen i papperskorgen, till att vägra ta på sig ordentliga kläder trots minusgrader, till att inte förstå lillasysters signaler när det är slutlekt utan slutar först när lillasyster brister ut i gråt eller jag säger till A, vilket resulterar i att hen får ett utbrott och tycker hen är sämst och inte borde leva....

KAN allt detta i botten bero på Dyslexi? För mig är det adhd ut i fingerspetsen...

Det var inte min mening att det skulle bli ett långt mail...igen...men det verkar finns så många ord..."

Har du, som läser här några tips till mamman vad gäller stöd- och utredningsmöjligheter i skåneområdet får du gärna höra av dig här på bloggen eller via min mejl som är, malene.larssen.@aduct.com

Apropå, att inte vilja leva, vilket ju är alldeles, alldeles frukstansvärt att barn och ungdomar skall behöva känna, finns det en bra artikel i HD idag. Läs här.

Här sitter jag och njuter

Klockan är bara drygt åtta och ändå är huset tomt så när som på mig själv och familjens två hundar. Idag, liksom alla andra vardagar väckte jag min dotter en och en halv timme innan skolan börjar. Idag, liksom alla andra vardagar serverade jag frukost på sängen till henne. Idag, liksom alla andra dagar var jag sedan inne i hennes rum för att kolla av att hon inte somnade igen, att rätt kläder fanns tillgängliga på sängen, att hon började klä på sig, att hon kom upp, att hon borstade tänderna och håret, att hon kom ut i hallen.

Idag, i motsatts till väldigt många andra vardagar gick det hela vägen ut genom ytterdörren och hon kom till skolan så hon hann vara med på idrotten nu på morgonen!

Varje vardag hoppas jag att det skall gå, samtidigt som jag är inställd på att det kraschar någonstans på vägen. Om det kraschar blir jag inte frustrerad på min dotter - det gör ingen nytta för någon, egentligen. Om det kraschar av någon anledning, till exempel smärta, ledsamnhet, trötthet, arghet, så börjar vi om igen och ser var vi hamnar. Kanske kommer hon iväg senare? Kanske är hon hemma? Vi vet aldrig, men om det fungerar och hon kommer iväg - blir vi desto gladare!

Jag brukar hänga upp morgonen på "positiva pelare" som min dotter kan stödja sig på. Det gäller att komma på något som är tillräckligt kul att tänka på så att allt det jobbiga som ofta dyker upp på morgonen inte får övertag. Jag lyckas låååångt ifrån alltid. Men. Idag lyckades det.

Jag sitter här och njuter, dricker mitt te och lyssnar på spotify. Snart skall jag gå till jobbet. Skall bara dricka klart teet. Och njuta klart!:)

Hur gör du på morgonen?

Stress och utmattning

Jag skrev lite om stess utifrån forskning kring människor med aspergers kontra stress igår. Idag tänkte jag, med hjälp av boken "Stress och utmattningsproblem" av Niclas Almén",  fortsätta på den linjen lite...

Vad är stress egentligen?
Enkelt förklarat är stress en funktion av att de faktiska och upplevda resurserna hos individen och i omgivningen är lägre än de faktiska och upplevda kraven hos individen och i omgivningen. Om man vill reducera stress finns det två alternativ: att reducera kraven eller öka resurserna.

Efter flera år av obalans mellan krav och resurser kan man hamna i stressrelaterade symtom. Tidiga tecken på detta kan vara huvudvärk, magont, insomningsvårigheter och irritabilitet. Man har genom forskning visat att symtom/sjukdomar som tinnitus, astma, diabetes och kronisk värk förvärras av stress.

När stressen slår ut inividen och utmattningen är ett faktum händer följande med individen;
De kognitiva funktionerna, så som koncentration, arbetsminne, förmåga att tolka intryck, organisera tankar och fatta beslut försämras mer eller mindre.
Trötthet i form av utmattning som gör att minsta lilla känns jobbigt och sömnbehovet verkar omättligt.
Depressivitet som innebär nedstämdhet, låggradigt initiativtagande, passivitet och nedvärderande av sig själv, bland annat.
Ångest. Fysiskt och psykiskt spänningstillstånd som kan bestå av allt från oro och ängslan till panikångest.
Smärta och värk.
Sömnstörningar.
Överkänslighet mot stimuli så som ljud och ljus.

När man jämför stress och stressrelaterade sjukdomar/utmattningsproblem med npf-svårigheter så kan man nästan börja fundera över vad som kom först, hönan eller ägget. Människor med npf-svårigheter bär ofta på många av ovanstånede punkter. Dels har man, sedan födseln svårigheter som i mångt och mycke påminnner om dem som finns i kriterierna för utbrändhet/utmattning och sedan, som om det inte vore nog, så blir man ytterligare utbränd/utmattad på grund av att kraven som ställs på dig som individ är högre än dem som du kan nå upp till. Dubbelcocktail på något sätt, om ni förstår hur jag menar.

Sedan undrar folk varför människor med npf inte bara kan skärpa sig...

Vad vi behöver göra för att underlätta för människor med npf? Anpassa kraven, sluta stirra på svårigheterna och lyfta lättheterna hos varje individ!

(Var vi som är föräldrar till barn med npf befinner oss i spiralen är en helt annan historia, men ganska lik den som våra barn genomlider. Kanske återkommer jag till den så småningom).

Hög depressionsrisk för personer med aspergers

Det står i tidningen att människor med aspergers syndrom har en mycket hög risk för att utveckla depression. Lustigt för när man sätter sig in i begreppen "stress", "utmattningsproblem", "ångest", "tvångstankar" och liknande så slås man över att det, även om det är många med npf som lider, ändå inte är ÄNNU fler i gruppen människor med npf-svårigheter och deras anhöriga som hamnar i utmattning, depression och ångest. Många av oss är som hämtade fallbeskrivningar över hur man utvecklar stress och utmattning... Läs artikeln här. 

Mer om stress och utmattningsproblem tänker jag skriva om eftersom det är ett ämne som berör alla människor någon gång i livet och som berör människor med npf och deras anhöriga i ännu högre grad.

Att hitta något där kropp och hjärna får vila från stress är oerhört, oerhört viktigt. Nu skall jag alldeles strax låta min kropp och hjärna vila i ett aerobicpass!

Var har du din zon där du kan koppla av från stress, är det promenader, schack, grönsaksodling, bokläsning, simning eller något annat? Berätta gärna, vi är många som är nyfikna och som vill få tips på hur man hittar sin avkopplingszon.

Uten forklemelse for noen annen

Min farfar brukade alltid börja med den meningen när han skulle jämföra något. "Utan att förminska den andras alternativ", tolkar jag den norska meningen till och jag vill verkligen understryka det här på min blogg när jag jag visar min och Lillagubbens "önskefrukost".

Inget behöver egentligen vara rätt eller fel (även om näringsfysiologerna förmodligen hade haft en åsikt om vad som var rätt och fel i den här bilden), i alla fall inte på en lördagsmorgon...
Idag skall jag förresten fortsätta att läsa om stress, utmattningssyndrom och ångest medans Lillagubben tränar pingis och innebandy. Lördagar är nästan, nästan alltid bra dagar i den här familjen!

Trevlig lördag på er var ni än befinner er:)

En bra mamma

Jag sms'ade med en vän igår kväll. Hennes dotter går sedan ett år tillbaka på en skola ett par timmar ifrån hemstaden efter att mycket blev väldigt fel för henne.

Min vän skriver: Hur är det?

Jag: Bra, tror jag. Jag sitter och tittar på när Lillagubben tränar pingis.

Min vän: Du är en bra mamma:)

Jag: Lätt att vara bra mamma till Lillagubben, om du förstår vad jag menar...

Min vän: Jag fattar verkligen. Blir ledsen och glad samtidigt när jag läser det.

Jag tänkte efter att vår konversation var slut att det är så lätt att vara en bra mamma till ett barn som har så lätt för sig som Lillagubben har. Och. Det är så  mycket svårare att vara en bra mamma till ett barn som har så många svårigheter som min dotter eller som min väns dotter har. Fast man anstränger sig så mycket mer...

Å andra sidan.

Jag har blivit en så mycket bättre mamma till Lillagubben för att jag varit tvungen att bli en så mycket bättre mamma till min dotter - än vad jag var från början, om du förstår vad jag menar...

Genom att lära sig att möta ett barn med npf-svårigheter blir man nog faktiskt en bättre förälder och/eller lärare även till barn utan npf-svårigheter. Det kommer, så att säga, på köpet!

Bra, va?!

Myten om omotivation

Jag läser boken "När förändringär svår - att hantera motstånd med motiverande samtal" och måste bara delge er den del av boken som på ett väldigt tydligt och klargörande sätt tar upp "pudelns kärna" i varför det ibland blir så fel i möten.

Ur boken:

Myten säger att när en klient framstår som omotiverad till förändring eller inte vill lyssna på råd och förslag är det något "fel" på henne - och inte så mycket man kan göra något åt. Detta antagande är oftast fel. Ingen person är helt omotiverad. Vi har alla mål och ambitioner med våra liv. Vårt sätt att samtala med klienterna kan på ett avgörande sätt påverka deras motivation. Motståndet är klientens sätt att visa rött ljus och säga oss att vi är för tidigt ute, att vi går för snabbt fram, att hon inte känner sig respekterad eller något annat om vårt eget beteende. Det finns också andra situationer då motstånd uppstår, utan att samtalsledaren aktivt utlöser det. Vid sådana tillfällen är det viktigt att samtalsledaren påminner sig om att HUR och VAD hon gör inför klientens uttalade motstånd kommer att bidra till att det minskar eller blir starkare.

Motstsånd är enligt MI (Motiverande samtal) således i huvudsak resultat av samtalsledarens bemötande.

Byt ut "klient" mot "elev" och "samtalsledare" mot "pedagog" så har du svaret på hur vi pedagoger måste tänka för att det skall bli bra möten mellan eleven som har npf-svårigheter och läraren. Byt sedan ut "klient" mot "barn" och "samtalsledare" mot "förälder" och försök att tänka som ovan i mötet med barnet som har svårt för många saker.


Man säger också i boken:

Motstånd kan ibland vara resultatet av klientens tro på sin förmåga att lyckas till förändring är väldigt låg. Det blir "jag vill inte", men egentligen betyder det "jag kan inte.

Kan det bli mer glasklart än så här?

Lovebombing!

Jag fick detta mejl av en mamma som jag haft mejlkontakt med en tid:

Hej igen Malene!

En sak till bara, så här på morgonkvisten!

Om det passar sig på dina föreläsningar så får du gärna hälsa (från en mamma) att det är hur viktigt som helst med beröm/uppmuntran även fast de blivit stora (högstadiet, gymnasiet)!

Som ex. att min son skickat in jättemånga uppgifter som han legat efter med men inte ett ord om att det är bra jobbat eller så, från lärarna! Jag vet att det skulle behövas och kännas peppande inför resterande uppgifterna!

Kan man säga till en elev vad den inte gör, så kan man också bjussa på att säga när det går bra! Nu är det säkert jättemånga lärare som gör det men jag vet av erfarenhet att det kan vara så att det snålas med berömmet!

Jag ser ju hemma hur han "växer" och känner sig nöjd!

Så inte snåla med berömmet!!!

(fast jag har för mig att när jag tittade på en av dina föreläsningar på youtube så tar du upp detta!!) 


Från olika håll hör man nu att man INTE skall berömma barn så mycket. De kan bli FÖR självupptagna och tro att de är världsmästare om de får beröm för att de brer sin macka själva!

Jag tror att det är så att vi kanske berömer barn av idag för mycket. Att vi talar om för dem att de är värdsbäst på allt, fast det faktiskt inte är det. Men jag tror också att reglerna för beröm måste vara lite olika beroende på vad det är för ett barn vi möter. Precis som de flesta regler, tankegångar och bemötandet av barn med npf-svårigheter måste vara annorlunda i jämförelse med barn som inte har de svårigheterna så måste berömet också vara det. 

Ett människa med npf-svårigheter får sällan höra "det där gjorde du bra!", eftersom de i många andras ögon sällan lyckas. 

När jag föreläser brukar jag prata om att "lovebomba" barnen med npf-svårigheter. Att tala om för dem när de gör något som fungerar, som är bra är viktigt för deras självkänsla. För någon kanske anstränger sig väldigt mycket och lyckas med något som för andra inte är vidare värst imponerande, medan en annan inte anstränger sig särskilt, men ändå lyckas så man nästan tappar andan. Barn har olika förutsättningar, olika förmågor med sig och de måste också bli bemötta efter det. För barn som ständigt lyckas, som har sådär lagom lätt för det mesta, fungerar det ändå, de får beröm automatiskt, men för barn som har svårt att lyckas med mycket måste "lovebombingen" följa med som en sol över deras huvuden. 

Varför det, kanske du undrar?

Människor med npf lyckas mer sällan, de klarar inte att leva upp till de krav vi ställer på dem och deras jämnåriga, de lever i ständig stress för att klara av det som deras klasskamrater lyckas med, de får därför sällan höra av andra att de gjort något bra. 

Därför finns det ingen hejd på hur mycket vi skall "lovebomba" barn med svårigheter. "Det där gjorde du bra", "hur lyckades du med det?", "bra gjort" är fina komplimanger som man kan häva ur sig i parti och minut. Och som mamman skriver i sitt mejl; om ett barn/ungdom haft svårt att klara en eller flera uppgifter och sedan lämnar in dem, även om det är lite för sent, så måste vi påpeka för barnet/ungdomen att det var bra att han gjorde det.

Om man ofta misslyckas och när man sedan lyckas inte får beröm så finns det bara en sak att göra - bli bäst på att vara dålig. Ingen vill vara dålig, men om man inte lyckas vara bra, så finns tillslut det sista alternativet - att bli världsmästare på att vara dålig. 

Alla vill lyckas! 

Fortsätt "lovebomba" barn och i synnerhet dem som sällan upplever att de lyckas! 

Idag blir det tårta!

Idag är första gången på över ett halvår som Dottern deltar på skolidrotten som börjar tio över åtta denna morgon. Det glädjer en mamma med ett gammalt idrottslärarhjärta, kan jag säga utan att överdriva det minsta...

Varför hon kom iväg?

Igår köpte vi nya idrottskläder och det gjorde väl kanske sitt till, men den stora faktorn är att hon fått en ny idrottslärare, som hon gillar, som hon fått förtroende för.

Vi håller tummarna så de vitnar här hemma för att trenden skall hålla i sig.

Tankar kring mejlet från "Anders" mamma

Jag la ut ett mejl som jag fått från en mamma, här på bloggen tidigare idag. Det är ett frustrerat mejl från en mamma som för många kamper, på flera plan. Det är viktigt att påpeka att det är hennes upplevelse som kommer fram i mejlet. Vad hennes sons lärare, rektor och psykolog tycker om mötet förtäljer inte denna historia. Det finns alltid fler sidor av samma mynt. Det är oerhört svårt att lyckas i mötet kring ett barn som har osynliga funktionsnedsättningar eftersom det inte finns någon "svart låda" som det gör när ett barn har en synlig funktionsnedsättning typ ryggmärgsbråck, cp-skada. Inget som alltså, på ett enkelt och tydligt sätt förklarar varför  barnet gör saker som inte fungerar i skolan.

Dock.

En mamma känner sig väldigt överkörd och påhoppad. Mötet som skulle vara ett möte för att förbättra för barnet, har snarare gjort det sämre för barnet. Man har misslyckats. Detta är inget ovanligt när det gäller möten mellan personal och föräldrar när npf-svårigheter är inblandade. Men det är inte självklart att det behöver bli så här.

Mammans upplevelse är äkta. Hon är den "svaga" parten i mötet eftersom hon är ensam "amatör" mot flera "proffs" som hon upplever sammarbetar med varandra. Sammarbetet mellan skolan och Anders upplever mamman som sämre.

Jag har haft kontakt med mamman vid ett flertal tillfällen och upplever henne som en väldigt ansvarstagande och engagerad mamma. Men vare sig mamman varit en "bra" mamma i personalens ögon eller inte, (vi struntar i den frågan för den är inte alls relevant egentligen eftersom alla barn och alla föräldrar har rätt att bli bra bemötta av skolpersonal ) så tänker jag att man missat en viktig detalj på Anders skola och det är det som Ross Green så noga uttrycker i sin bok "Explosiva barn".

"Barn gör bra - om de kan", säger han.

Jag tror också att vuxna "gör bra om de kan", eller "vi gör så gott vi kan" utifrån våra resurser genetiskt och socialt, kanske är ett bättre ordval av mig. En del föräldrar har svårt med föräldraskapet av en eller annan anledning. De allra, allra flesta föräldrar gör sitt bästa, trots det, trots att utomstående upplever dem som "dåliga" föräldrar. Faktum är att vare sig man är en utomordentligt "duglig" förälder eller inte så är påfrestningen så mycket större när barnet har npf-svårigheter och ofta upplevs man som en "dålig" förälder för att ens barn inte "lyckas".

"Barn gör bra, om de kan".

Om man som personal på Anders skola utgår från att dem man möter och har utbildat sig för att hjälpa "gör rätt om de kan" och man därmed tar del av ansvaret när saker inte fungerar för ett barn så är chansen så mycket större att saker fungerar kring barnet.

När ett barn reagerar så som Anders i mejlet nedan gör, så är det något eller förmodligen ganska många saker, som inte fungerar.

Om man utgår ifrån att alla gör vi det bästa vi kan för eleven/barnet så är vi på god väg. Om vi sedan tänker att eftersom barnet inte fungerar i skolan, trots att vi alla gör allt vi kan för barnet - så är det fel på hur i möter, hur vi hjälper, hur vi "stagar upp" kring eleven. Då har vi inget samspel med eleven där eleven känner att "jag är bra". Om personalen runt Anders tog mer ansvar för att  kontakten med Anders inte fungerar, att han inte vill vara i skolan, att han har en funktionsnedsättning, då hade Anders svårigheter blivit mindre synliga och alla hade mått bättre.

Vi vuxna måste vara vuxna och ta vår del av ansvaret. Rannsaka oss själva. Finns det något jag kan göra bättre för att det här skall fungera bättre? Vara vuxna - i förhållande till dem som ännu är barn.

När samarbetet mellan hem och skola falerat - vad gör man då?

Jag fick ett mejl av en mamma för ett par veckor sedan. Jag lägger ut mejlet här idag och så tänker jag fundera lite kring hur det blivit och vad man kan göra - efter min KBT-kurs idag. Återkommer ikväll. Ha en skön dag!


Hej

Det har tagit sin tid att kunna skriva ner vad jag känner efter
bup-skolmötet förra veckan....jag har inte smält det och det övergår mitt
förstånd fullständigt måste jag säga.

Mötet börjar med att Anders mentor redovisar ALLT de gjort för A i skolan,
visar schema där det är markerat när specialpedagog finns tillgänglig osv.
Bup nickar och hummar nöjda.

Efter en stund tar jag över och berättar om situationen hemma med en väldigt
ledsen, frustrerad kille helt utan driv och vilja att våga. Då nickar
mentorn och specialpedagogen och fyller i allt som A inte kan och hur A
uppför sig, säger att han inget kan, vill inte, kan inte, lägger huvudet på
bänken och de får inte honom att göra någonting alls. Här pratar vi ganska
länge om att A inte vågar försöka av rädsla för att misslyckas (hans egna
ord till mig) så han tycker det är bättre att inte försöka så slipper han
misslyckas...ännu en gång...

Bup frågar om pappan hjälper till med läxläsning hemma och jag svarar ännu
en gång att A totalvägrar att göra läxan med pappa ( av rädsla för pappans
humör) bl.a ...vilket vi pratat om förr både på Bup och i skolan. Pappan
låter mycket när han blir irriterad och arg och han tror inte på diagnoser
över huvudet taget...Anders vägrar även att åka hem till pappan varannan helg
så de har inte så mycket kontakt.

Här börjar kuratorn att fråga med mild psykologröst..hur
låter pappan när han blir arg? Hur skulle det te sig, hur skulle det se ut när
han blir arg? Jag tror inte skolan avsatt tid för att höra hur pappan LÅTER
när han blir arg och jag och kuratorn har pratat om just detta förut så jag
svarar att han låter Högt och inte trevligt alls, för någon...Någonstan här
blir hon ganska så irriterad på mig, kan jag känna.

Sedan tar Rektorn till orda och är riktigt vettig ! Hon berättar om en
Ipad som Anders skall få och berättar även att hon ofta springer på A i
korridoren. Han är alltid trevlig och glad och har alltid något att berätta
för henne. De har bra kontakt och hon är positiv till sin natur.

Specialpedagogen (hon som stängde A:s laptoplock utan att han hunnit spara
sin text) och därmed förbrukat hans förtroende, börjar berätta om att han
inte vill ha hennes hjälp i klassrummet, hur oförskämd han kan vara mot
henne och om hon är på väg till honom tar han bort stolen så att hon inte
kan sätta sig där. Att han inte går att motivera över huvudet taget och att
han riskerar att inte bli godkänd i åtminstonde 4 ämnen- Han har inte ro att
starta en aktivitet, ingen struktur och ingen vilja. OM han inte själv
hittat ett ämne som intresserar honom. DÅ kan han prata hur länge som helst
om just detta och förklarar så alla lyssnar och förstår. De berättar om hans
arbete om Dyslexi som han snart ska redovisa och då är det enbart detta han
vill jobba med på lektionerna, vilket irriterar specialpedagogen
mycket...att han bara pratar om det, hon nämner i förbifarten att hon hoppas
att han snart är klar med det ämnet för det börjar bli lite uttjatat nu...


Jag berättar flera gånger HUR orolig jag är för honom och att något måste
till, något måste göras!

Såhär håller mötet på i ca 70 min. Sedan kommer psykologen
och Kuratorn fram till att...

Vi ska sluta att fokusera på A:s diagnos Dyslexi och på hans problem. Vi ska
inte prata om det och vi ska inte berömma honom ,för det har han genomskådat
för längesedan, enligt dem.  ( När man berömmer A så tramsar han alltid bort
det), därav att de påstår att han genomskådat oss när vi ger honom
beröm...och när han inte längre hör oss tjata, pocka och be så ska han
plötsligt vakna upp och inse att NU måste han börja jobba och skärpa sig,
bara vi har is i magen tillräkligt länge så går det. Vi ska vänta ut honom.
Sen ska SKED komma dit och ha utb. vilket de är jätteglada för och så Ipaden
som kommer att öppna upp en ny värld för Anders.

Jag är mållös, tårögd med en stor klump i halsen. Jag får en svimningskänsla
och det känns plötsligt som om rummet är väldigt litet och jag ser bara
Psykologens ansikte som ser så nöjd ut över sin avslutning. Jag skakar på
huvudet och säger nej nej....jag får ventilera vad jag tycker, sedan säger
de att då gör vi så som vi kom fram till. Jag frågar om utredningen adhd och
hon säger att även om hon inte blev riktigt klar med den skulle de sista
testen inte förändra något nämnvärt, enligt henne finns det ingen
adhdproblematik att prata om. Det kan bero på väldigt mycket annat och inte
minst att jag och pappan inte har så bra samarbete. Jag piper fram att han kan
väl i allafall få en samtalskontakt för jag är verkligen OROLIG och det
bestäms att en skolkurator ska träffa honom och att Rektorn ska
framföra detta till honom eftersom de har så bra kontakt.

ALLA ler och skakar hand och mötet är avslutat.

Jag går inte tillbaks till jobb  den dagen...önskar så att jag hade spelat
in mötet...

Jag är totalt villrådig. ledsen och helt enkelt förtvivlad. Väl hemma mailar
jag psykologen  och ber henne skriva ner vad som bestämdes...dagen
efter får jag ett mail där hon berättar vad som bestämdes och plötsligt
läser jag att man kanske inte ska pressa för mycket med uppgifter...senare
samma dag får jag veckans läxor på mailen av mentorn och det är exakt samma
mängd som vanligt, han lyckas aldrig göra en tredjedel av dem, fast jag
försöker guida honom, läsa all text osv...vilket jag då inte skall göra
längre för nu ska han börja ta eget ansvar för allt....


Hårda ord ...men för mig är Bup ett skämt just nu...


(Alla namn och viss fakta är ändrad så att familjen inte går att känna igen. Mamman har godkänt att jag lägger ut mejlet här på bloggen).

Håkan Julholt vs Anna Anka

Jag vet inte vem jag tycker mest synd om idag, Håkan Juholt eller Anna Anka.

Alltså det spelar ju egentligen ingen roll hur dum, oempatisk, egoistisk och elak man varit - känslan av att vara utanför (mobbad) och ensam är universell för oss alla. Känslan av utaförskap svider lika mycket för oss alla, vare sig vi är "höjdare" eller ett litet barn på en skolgård...

Jag är ganska säker på att både Anna Anka och Håkan Juholt har en tuff period framför sig. Har man varit väldigt högt uppe så blir fallet så mycket högre också.

Så enkelt egentligen

Lillagubbens kompis frågade;

- Är det något särskilt med M (Dottern), jag har sett henne på datorn, är det någon sida hon är på datorn?

- Njaoe, jo, det är hon ju på och det står lite om henne och jag skriver om henne ibland.

- Är hon lite speciell och så där?

- Jo, det är hon, alla barn är speciella, men hon är extra speciell. Hon har lite svårt för lite olika saker...

Längre hann jag inte i mina försök att förklara vad som egentligen är annorlunda med Dottern för Lillagubbens kompis innan Lillagubben avbröt och med en självklar stämma sa;

- Hon har adhd.

Jahopp, var det så enkelt att förklara, tänkte jag och fortsatta laga min köttfärssås medans killarna försvann iväg, till nya äventyr.

Kanske är det så att det är vi vuxna som krånglar till det genom att ifrågasätta diagnoserna/svårigheterna å ena sidan och att skämmas för svårigheterna å den andra sidan. Säkert är att om vi varit lika neutrala och självklara som de båda killarna i mitt kök var angående synen på adhd, så hade många människor sluppit en hel del av det jobbiga med att vara annorlunda.

Jag tänkte på det tidigare i morse när en journalist från tidningen "Allergia" var och intervjuade mig och Dottern. Vi pratade om mjölkallergi och hur jobbigt det är att alltid vara orolig för att minsta lilla microskopiska mjölkdroppe skall kontaminera (smitta) Dotterns mat så hon blir allergisk. Det är också en funtionsnedsättning, ett handikapp i umgänget med andra människor, att inte kunna äta vad som helst och var som helst. Tänk om man sa till mig att min dotters mjölkallergi inte finns, att det förmodligen är ett tecken på att hon mår psykiskt dåligt och att om jag var en bättre mamma så skulle hon inte ha sin allergi.

Vad kränkt jag hade känt mig då!

Ibland blir vi som är föräldrar till barn, eller som själva har npf-svårigheter kränkta på det viset. "Om du bara gör si eller möjligtvis så, då skulle hon inte vara annorlunda", eller "det är bara en modediagnos, den finns egentligen inte"...

Tacka vet jag Lillagubben och hans kompis. Så enkelt. Så tydligt. Se neutralt.

Så skall det vara!

Intressant

Intrtessant artikel i Sydsvenskan idag. Stämmer det som skrivs i artiekln? Jag vet inte, men jag kan tänka mig att det kan stämma. Har du erfarenhet eller synpunkter om detta så får du gärna dela med dig.

Apropå artikel så får vi besök av en journalist alldeles strax. Hörs sedan.

Hjälp

Kunskapen om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (npf) är fortfarande låg hos många. Ifrågasättandet finns kvar. Det visar reaktionerna så fort någon skriver en artikel som om adhd med lite edge. Som att kasta bensin på elden, flammar det till och människor som hävdar att adhd inte alls finns, att medicinering är farligt, att föräldrarna till barnen med symtomen som ger en adhd-diagnos i allmänhet är lata och inga bra föräldrar.

Kunskapen om add är dock ännu lägre. Många människor känner inte till att funktionsnedsättningen finns. "De vet inte att de inte vet och hur skall de då förstå att de inte förstår barnen med add" brukar jag säga på mina föreläsningar.

Trots allt går det framåt - men inte så fort som jag hade önskat, som vi alla som befinner oss i "npf-land" land hade önskat. Diagnoserna går ihop. Har du adhd så har du väldigt ofta några stänk eller flera av autism och tvärtom...

Vi skriver på forum, i grupper på facebook hur jobbigt livet är, hur ifrågasatta vi är, hur mycket som hade kunnat vara enklare, bara andra förstod. Vi skriver sådant och det är skönt att läsa och känna igen sig i varandra, men så länge vi inte få spridningen till den stora gruppen, de utan npf-svårigheter, så lär ingenting förändras.

Jag vet inte hur många möten jag suttit i som rört min dotter. En punkt hamnar vi nästan alltid i. Det är punkten "hur vi skall få Dottern att bli duktigare socialt, så att de andra barnen (var det förr)/ungdomarna (är det numera) skall tycka att det är kul att vara med henne". Fast en människa som har en funktionsnedsättning som bland annat innebär att man har svårt med sociala koder kanske man inte kan begära skall kunna bli "av" med det. Alltså, klychan som ofta används måste jag använda här idag. Inte kan vi begära att en människa som inte kan gå - skall lära sig gå så att den blir som alla andra. Är det inte istället så att vi andra, vi som det finns flest av, som inte har npf-svårigheter/som inte sitter i rullstol måste lära oss att umgås och ta hänsyn till de funktionsnedsättningar som finns. Borde det inte vara enklare om människor som har förmåga till sociala kontakter hjälpte min dotter och andra med npf-svårigheter så att de fick befinna sig i ett sammanhang av att ha kompisar?

Eller kanske är det så att medan vi försöker lära barn i allmänhet att bli mer empatiska, förstående och accepterande till människor som är annorlunda, så försöker vi också träna de barn som inte kan gå att gå, de barn som inte kan se att se, de barn som har svårt att förstå sociala koder, att lära sig sociala koder. För det är klart att alla måste göra sitt bästa, det mår vi nog bäst av allihopa. Och träning är ju bra för oss alla, så länge den är på rätt nivå...

Nu till hjälpen som jag bad om i rubriken.

Jag föreläser, som många av er redan vet. Jag är nog en av väldigt få i Sverige som föreläser utifrån att vara mamma till ett barn med npf-svårigheter och lärare. Jag försöker vara brobyggare mellan de två grupperna, försöker förklara att det inte är så lätt att vara förälder till ett barn som behöver så mycket mer än andra barn i stöd, hjälp och bemötande. Men jag försöker också förklara att det inte är så lätt att vara lärare till 28 elever och samtidigt ge extra stöd och förståelse till några elever i klassen. Det är en omöjlig ekvation och det måste vi ha med oss när saker blir fel.

I år har föreläsningarna sålt dåligt. Är jag en dålig föreläsare, då? Jag svarar på frågan innan någon annan gör det... Nej, jag fick 4,5 av fem möjliga i betyg av mina åhörare förra terminen. Kanske når jag inte ut av någon anledning i år, tänker jag. Därför frågar jag om du vill hjälpa mig att sprida informationen om min föreläsning. Prata med skolpersonalen, vänner, bekanta, mormor och farfar. Kunskapen behöver fortfarande spridas och jag vill vara del i det.
Vill du hjälpa mig?

Gå in på den här länken och skriv ut sidan. Sätt upp den på din skola, på jobbet, i din trappuppgång - så kanske vi tillsammans på något sätt gör tillvaron bättre för människor med npf, med början nu...

Om du klickar här nedan på "F" så kan du dela hela inlägget på facebook, det är också bra:).

Tack!

Om eldsjälar

Var det någon mer än jag som fastnade för dokumentären "The interrupters" igår? Från början var filmen svart som natten, men under året vi fick följa några människor i gruppen "Seasfire" (stavas det så) i Chicago som arbetade i stödjande och motiverande syfte med människor som riskerade att hamna i brott eller som redan fanns i något av alla stadens gäng. Då tändes lågan, hoppet om männskligheten hos mig. Vilka eldsjälar!

De flesta var gamla gängmedlemmar som av en eller anledning lämnat gängen. Och de gjorde nytta. De var mjuka, de lyssnade, de gav alternativ. Jag tänker på alla coacher, psykologer, terapeuter här i Sverige. Det är så viktigt att man har en lååååång utbildning inom psykologi eller liknande för att vara en "riktig" terapeut.

De här människorna hade fått någon utbildning för att kunna samtala, motivera, stötta, avstyra bråk och i slutändan mord. Vilken utbildning de fått vet jag inte, men inte var den särskilt lång. Däremot hade  de upprepade möten där de diskuterade och reflekterade. Så gick de ut och samtalade, stöttade, avstyrde igen. De gjorde det fantastiskt bra. Se filmen och var uppmärksam på hur de arbetar med att motivera människor att ta ett nytt steg i sitt liv, att välja ett liv utan våld. De skrev aldrig någon "på näsan", men de gav alternativ och de fanns där de behövde. Det gav resultat. Se filmen, men se till att du har tid på dig. Filmen tar två timmar och man vill se hela filmen i ett stycke. Här kan du se filmen. 

Stödsamtal - anhörigstöd saknas

Jag läser på facebookgrupper (med fokus på npf-svårigheter) som jag är medlem i, den ena svartare historien efter den andra. Om barn som rymmer, om barn som skolvägrar, om barn som är deprimerade, som mobbas, som är självmordsbenägna. Jag läser vidare om föräldrar (mest mammor, men en och annan pappa) som är fullständigt utslitna, som är sjukskrivna, deprimerade, utmattade, självmordbenägna.

Konstigt att det kan finnas så många människor, som mår så dåligt och ändå är de så osynliga. Konstigt att det aldrig verkar ta slut... Hur skall man orka, hur skall man stå ut? Finns det lösningar?

Jag läser på Socialstyrlelsens hemsida om en undersökning Attention gjort (som liknar min undersökning som finns i boken "Man dör inte, men man blir en ganska knäckt människa", ganska mycket får jag nog säga...) att nästan alla föräldrar som deltagit i undersökningen saknar stöd i olika former för allt det som blir så extra jobbigt när man är förälder till ett eller flera barn med npf (vare sig man själv har svårigheterna eller inte).

Läs om undersökningen här.

Den här terminen har jag tänkt ta fler timmar av min arbetstid till just stödsamtal. Om du som läser min blogg behöver stödsamtal kring frågor som rör din familj/barn med npf-svårigheter och du bor så du kan ta dig till Göteborg, så är du välkommen att kontakta mig på malene.larssen@aduct.com
Första samtalet som tar en timme är gratis, övriga samtal kostar 300 kronor per tillfälle.

Det finns lösningar, även om det inte alltid blir jättebra på en gång, men det kan alltid bli bättre - och det är ju en bra början!

Välkommen!

Om idrott

Som många av er vet sedan tidigare, så är jag bland annat idrottslärare. Har jobbat som det under flera år både för barn och ungdomar utan funktionsnedsättningar, men också för barn och ungdomar med olika funktionsnedsättningar. På den tiden då jag utbildade mig och sedan jobbade i läraryrket så hade jag lite svårt att förstå barn som skolkade från idrotten. "Det är ju så himla kul, bra, nyttigt och härligt att träna!".

Tänkte jag. I mitt förra liv.

Dottern har fått ny idrottslärare denna terminen. Denna terminen skulle hon minsann gå. Sa hon. Idag var första idrottslektionen. "Jag skall gå imorgon, mamma". Gympapåsen var packad. Hon kom upp i tid! Hon var färdig. Stod i hallen. Jag räckte över gympapåsen. Hon tog den. Höll den ett tag. Lämnade tillbaka den till mig och sa att hon nog ville prova nästa gång istället. "Säkert", sa jag, men såg redan att det inte fanns något utrymme för att övertala henne. Hon gick till skolan. Kom i väldigt god tid till nästa lektion. Och det var ju bra.

Alla barn gillar inte idrott. Inte alla vuxna, heller, för den delen. Jag har förstått det i mitt nuvarande liv. Eller. Alla barn och alla vuxna gillar inte den idrott som vi kallar idrott, kanske jag skall säga...

Exekuvita svårigheter del 3

En svårighet som många barn med npf-diagnoser har är att de inte är så flexibla som andra barn. Förändringar ger stress, tanken på förändringar ger stress, snabba avslut ger stress och i vissa fall utbrott.

Ju mindre överraskningar och snabba förändringar - desto bättre mår barnen. Ju färre förändringar totalt sätt - ju bättre för barnen med npf-svårigheter.

Hur skall man tänka då?
Att bygga upp en tydlig yttre struktur som barnet kan "vila i", där barnet vet att "om jag inte får någon information så kan jag räkna med att allt är som vanligt".
Ge barnet tid att avsluta en övning innan man börjar med något nytt.
Äggklocka eller mobiltelefon som säger till när det är slut om fem minuter och när det sedan är dags att avsluta.
Samma vuxna så långt det går.
Ett schema som med text och/eller bilder talar om vad som skall hända under dagen.
Tydliga instruktioner inför nya övningar och pauser ofta för återhämtning.

Så till slut ett tips på en intressant intervju med hjärnforskaren Torkel Klingberg och barns hjärna, arbetsminne etc. Intervjun kan du se här.

"Jag springer aldrig längre idag än att jag längtar till att springa imorgon"

Rubrikens citat är hämtat från Rune Larsson som förutom att han är idrottslärare sprungit i hela sitt liv. Ju längre desto bättre. En lördag kan han ta tåget till Göteborg. Bara för att få det stora nöjet att löpa 7,5 mil hem till Trollhättan...

Jag kom att tänka på intervjun jag gjorde med honom för ett par år sedan, när jag och Dottern säger hej då, nu på morgonen. "Springer aldrig längre idag än att jag längtar till att springa imorgon". Vi borde alla leva så. Vi borde alla få möjlighet att leva så. I alla fall så länge vi är barn...

Idag kom min dotter iväg till skolan nästan till tio över nio, då hon börjar på måndagar. Hon gick med glada steg iväg. Hon längtade nästan. "Längtar till imorgon". I fredags upplevde Dottern att hon blev sedd i skolan. Hon satt med några i matsalen. De pratade, hon och de andra tjejerna. Skoldagen kändes så bra att hon faktiskt tyckte det skulle bli kul att gå idag.

När ett barn skolvägrar är det inte som för Rune Larsson när han springer. Skolan upplevs så jobbig stressande, pressande, deppig, utanförskapande att man absolut inte längtar dit.

För barn med npf , som ofta styrs så mycket mer av lust-/olustkänslor är det ännu viktigare att vi strävar efter Runes citat. Dessutom borde vi sluta skuldbelägga barn som inte kommer till skolan. Vi borde sluta säga "nu har vi gjort allt för dig och ÄNDÅ gör inte du det vi kommit överens om". För när det känns som om man gjort "allt" för en elev, så har man förmodligen gjort det, fast utifrån sitt eget perspektivt. Men. Trots att man upplever att man gjort "allt" för eleven så har man kanske inte gjort rätt saker - och då hjälper det inte att man gjort "allt". Ta med eleven. Visa att ni bryr er, vill väl. Gör sedan "allt", men utifrån elevens perspektiv, så kommer det att gå bättre. Kanske inte "bra", för det är oerhört svårt att lyckas kring ett barn som har npf-svårigheter. Men "bättre" är mycket bättre än "inte alls".

Vi borde sträva efter att skolan, även för de barn som är utsatta på olika sätt, "upplevs så trevligt idag, att man längtar efter att få gå dit imorgon".

Först bättre, sedan bra.

(Snart skall jag ha möte med en förälder vars barn har diagnosen add, sedan skall jag skriva mer om exekutiva funktioner och vad man kan göra när man har svårt med just dem).

Söndagsblues

Det är söndag och här råder lugnet. Jag har lett aerobic på Friskis och Svettis. Dottern har tagit låååång promenad med hundarna. Sonen skall spela innebandymatch och maken försöker kurera sin onda rygg. Sonen har "dataförbud" i två veckor. Allt för att "rensa" hjärnan lite grann efter jullovets dataspelande. Igår hann vi därför rita flera teckningara, visserligen av seriefigurer, men ändå liksom, man får vara glad för det lilla.

Själv ritade jag av Lillagubben och Dottern, men de tyckte själva inte att de blev så lika, framförallt Lillagubben, kanske ska sägas...

Som sagt, söndagens går i bluesens och lugnets tecken. Stressen inför skola och kamratrelationer är långt härifrån just nu... Dottern har fått en bettskena och det verkar vara ett bra hjälpmedel mot att vakna med huvudvärk på morgonen. Huvudorsaken till huvudvärken är så klart viktigt att försöka bli av med - stress, oro, press - men så länge man jobbar med att bli av med det är bettskena, sjukgymnastik, massage och värme bra hjälpmedel - förutom huvudärkstabletterna som också behövs ibland.

Vi fortsätter så smått att "bluesa" vidare här. Imorgon är det måndag. Då tänker jag skriva mer om de exekutiva funktionerna och hur man kan hjälpa barn som har svårt med just dem, att lyckas.

Exekutiva svårigheter del 2

Igår skrev jag allmänt vad man menar med "exekutiva funktioner". Det är de exekutiv funktionerna som ofta sätter käppar i hjulet för människor med npf. Alla har vi mer eller mindre svårt med delar av dem. Det är först när man blir hindrad i sin vardag, som man kan börja prata om en funktionsnedsättning.

Impulskontroll är först på listan över EF. Tänkte därför skriva lite om den delen idag när barnen är på hundträning samt innebandyträning och maken ligger i soffan och har ont i ryggen...


Alla tappar vi, som sagt, kontrollen över våra impulser ibland. När vi är stressad, mår dåligt eller känner oss hotade är det lättare att tappa kontrollen och göra något "överilat". För människor med npf-svårigheter hänger ofta "svårt med impulskontrollen" som ett svart skynke över huvudet. Något händer - pang- man reagerar.

Vad kan man då göra när man vet att en person inte kan styra detta, på samma sätt som majoriteten människor i samhället har förmåga till?

Jo, genom att;
* förstå och så småningom acceptera att det är så och därmed inte skuldbelägga när det händer saker är viktigt.
* förstå vilka situationer, händelser, tider då risken är stor att det blir fel och försöka förändra dem.
* ge barnet en möjlighet att signalera om risken att det blir hotfullt och farligt finns. T ex ett ord, en bild, "tumme ner" eller liknande.
* lära barnet strategier för att "växla ner" och tänka en gång till när impulsen kommer, t ex "räkna till tio", ta fem djupa andetag, gå till ett annat rum, söka upp en vuxen.
* se till att barnet, som är inkluderad i klassrummet, är det både fysisk och psykiskt på så sätt att barnet finns i klassen, vid klasskamraterna, med en lärare nära som snabbt kan gripa in om något blir fel.

* förstå att det är våra handlingar, vi runt omkring som gör om barnet lyckas och inte tvärtom. Den här sista punkten är verkligen egentligen viktigast, för tips om hur man kan göra finns det massvis av, men om vi inte förstår att det är miljön runtomkring och vår förståelse för svårigheterna som hjälper eller stjälper en person som har svårt med impulskontrollen - så kommer vi aldrig vidare...

Nu måste jag gå och hämta Lillagubben "innebandyfantomen" från träningen så nu slutar jag för idag. Vill du som läser här fylla i med egna upplevelser och erfarenheter kring detta så gör GÄRNA det. Bloggen blir mycket mer läsbar när ni som läser här deltar aktivt (och ni är ju faktiskt flera hundra varje dag som går in och läser...)

Trevlig lördagskväll på er:)

Utbildning

Ikväll såg vi Skavlan och upplevde nog ett av tv-historiens roligaste klipp. Jag lovar. Se här, vilka underbara barn och vilken reportertalang han är, vad han nu heter.

Skavlan fick besök av två roliga norska män också. De sa en och annan lustighet och ett par sanningar, bland annat denna klockrena kommentar på vad bildning är (när Horace Engdal precis haft en "ödmjuk" utläggning om det);

"Utbildning är bara ett bevis på hur länge du har kunnat sitta stilla".

Själv har jag varit duktig på att sitta stilla, för jag har sju års utbildning på universitet och liknande skolor (fast två av åren utbildade jag mig till idrottslärare och då satt vi ju förstås inte så mycket stilla...).

Louise Hoffsten, som var ytterligare en av gästerna i programmet har, i motsats till mig (och Horace Engdal) inte en enda minuts utbildning i "stillasittande på universitet", fast hon är en grym musiker "ändå"(eller kanske just därför?).

Tror jag skall nämna detta för min dotter imorgon, angående betygshets och nationella prov...

Om exekutiva funktioner

Förmodligen har du hört talas om "de exekutiva funktionerna", men kanske har du inte helt "koll" på vad de innebär därför tänkte jag börja beskriva dem lite närmare idag.

"Med exekutiva funktioner (EF) avses förmågan att planera och organisera sitt beteende i förhållande till tid och rum i syfta att uppfylla mål och intentioner" - ur boken; Exekutiva svårigheter hos barn av Anne Vibeke Fleischer och John Merland.

Boktips till dig som vill lära dig mer om Exekutiva svårigheter.

 

Ett försök till att dela in de EF och och börja förklara dem tänkte jag, som sagt, göra idag. Imorgon börjar jag beta av listan på hur man kan hjälpa ett "npf-barn" som ofta har svårt/väldigt svårt med några/flera av punkterna. (Förutom EF har barn med npf i högre eller lägre grad svårt med motoriken, perceptionen, minnet, språk, inlärningsförmågan, sociala färdigheterna, samt emotionella svårigheter).

Inhibition (förmåga att kontrollera sina impulser).
Flexibilitet (klarar av förändringar, löser problem flexibelt).
Emotioner (klarar av att anpassa sina emotionella reaktioner till situationen).
Initiering/igångsättning (klarar att börja sv sig själv, får idéer på egen hand).
Arbetsminne (har förmåga att behålla information i medvetandet i syfte att fullgöra en uppgift).
Planering/organisation (har förmåga att "tänka före", förbereder i tid, genomför uppgifter på ett systematiskt sätt).
Ordning på material (har förmåga att hålla ordning på sin arbetsplats och liknande).
Monitorering (har förmåga att kontrollera och bedöma sina egna prestationer, uppmärksammar hur det egna beteendet inverkar på andra).

Imorgon tänker jag skriva om inhibition eller "förmåga till impulskontroll" och hur man kan försöka hjälpa ett barn som har svårt med just den biten. Några av er som läser min blogg är väldigt kunniga inom npf-området, men andra är "nybörjare". Några av er kanske kan allt detta, men åter andra kanske har stor nytta av det. Vi får väl se. Kanske kan ni som har kunskap och erfarenhet hjälpa till att förklara och komma med idéer?

Ångest och nationella prov

Vi hade besök av ångest här hemma ikväll. Skolan har ju börjat. Sista terminen i grundskolan.

Innebär.

Nationella prov.

Vad gör man när ångesten slår sina klor i Dottern. Ångesten som kommer sig av pressen. Pressen att nu skall det presteras nationella prov. Nu måste man få godkänt. TÄNKT OM JAG INTE FÅR GODKÄNT!

Många med npf-svårigheter drabbas av ångest. Att försöka leva upp till krav som är för höga, som är satta efter människor som inte har samma svårigheter skapar oro och ångest.

Vad gör man?

Man plockar ner det som oroar i små, små bitar. Vad gör dig orolig? Vad är det värsta som kan hända då? Hur skulle vi kunna hjälpa dig för att du skall slippa känna ångest?

Och förklarar:

Ångest är inte farligt. Det obehagliga, hemska som kommer med ångestkänslorna är inte farliga, men de känns farliga. Tala om för ångesten att du inte är rädd för den för det är en känsla som kommer, som försöker äta upp dig, säg till den att pysa iväg, för du är inte rädd för den eftersom den inte kan skada dig. När du är rädd för den kommer den tillbaka, men om du välkomnar den så försvinner den.

Vi har gjort det förut. Ångesten har dragit sin kos förr.

Sedan säger jag till min dotter det hon egentligen behöver höra. Det ordnar sig. Om du inte klarar eller orkar göra proven så löser vi det. Allt går att lösa. Nationella prov är inte livet. De talar inte om vilken människa du är, vad du kan eller vad du skall bli. De talar om vad du kan på nationella prov.

Min dotter sover i sin säng nu. Ångesten har farit sin kos.

Nationella prov är inte livet.

Det är livet som är livet!

Första habiliteringsbesöket

Idag hade jag tänkt skriva om missförstånd som människor med npf så ofta råkar ut för. Missförstånd som människor som lever med någon som har svårigheter inom npf-området råkar ut för. Missförstånd som lärare och elever som befinner sig runt någon med npf-svårigheter råkar ut för.

Men det får bli morgondagens inlägg. Idag måste jag bara berätta om våra upplevelser på Habiliteringen.

Efter att min dotter fick diagnosen atypisk autism i tillägg till sin add-diagnos (något som jag, får jag väl erkänna varit motståndare till länge, förmodligen för att autism känns som en så mycket mer handikappade diagnos än add) skulle hon då få tillgång till Habilteringen. Eftersom en add-/adhddiagnos bara placerar dig i "personkrets 3" så innebär det att du inte kan få Habiliteringshjälp. När du däremot får en diagnos inom autismspektrat tillhör du plötsligt "personkrets 1" och därmed får du nycklar till fler stödinsatser. Vi vandrade, så att säga, igenom pärleporten till Habiliteringen efter utredningen.

- Du vet nu kanske du kan få ingå i en grupp med andra ungdomar där ni lär er att laga mat eller där ni träffas och prata om olika saker som det är svårt att prata med klasskamraterna om, sa jag till Dottern på väg till vårt möte med Kuratorn och Arbetsterapeuten.

Vi kom in i väntrummet och hämtades upp av två trevliga kvinnor. Kuratorn och Arbetsterapeuten välkomnade oss och vi steg in i besöksrummet som också var väldigt fint och trevligt. Efter lite kallprat sa de båda kvinnorna i kör att nu ville de ställa lite frågor till mig och Dottern. De hade inte fått så mycket information från BNK, därför ville de ställa lite kompletterande frågor. Jag blev lite konfunderade över det eftersom jag själv har ett häfte på fem-sex sidor från senaste utredningen...

- Har du svårt att förstå tid, har du svårt att komma i tid, städar du ditt rum, hjälper du till hemma, hur är det i skolan, har du några kompisar?

Frågorna avlöste varann och var ganska många, men eftersom både jag och Dottern har rutin på att svara på just de frågorna gick det ganska snabbt innan A4-pappret var ifyllt av de bägge trevliga och glada kvinnorna.

När Arbetsterapeuten och Kuraton ställt alla sina frågor till oss sa de;

- Och nu vill vi gärna veta vilken hjälp ni vill ha av oss!

Även en mycket rutinerad mamman i npf-land kan känna sig lite "satt på pottkanten" av en sådan fråga, för hur skall man egentligen veta vad man vill ha hjälp med om man inte vet vad de har för bitar de kan hjälpa till med?

Att komma väl förberedd till möten har jag lärt mig med åren så jag började beta av de frågor och funderingar jag hade skrivit upp på en lista, medan Dottern satt och skruvade lite på sig.

- Min dotter skulle behöva förbereda sig på att bli vuxen, att få ställa frågor om sådant som snurrar i huvudet utan att jag finns i närheten, att träffa kompisar som man kan prata om sådant med, att träffa någon som kan hjälpa till med strategier, började jag och tittade på Dottern som inte kände sig helt bekväm i situationen.

Och så fortsatte jag med funderingar kring medicinering, skolbesök, föräldragrupp, fritidsaktiviteter, fler stödtimmar o s v, o s v.

Samtalet blev lustigare och lustigare, tyckte jag eftersom svaret efter varje fråga var att jag kunde gå eller ringa till något annat ställe som de rekommenderade mig.

Till slut var jag bara tvungen att fråga;

- Vad gör ni här egentligen?

Det tyckte Arbetsterapeuten och Kuratorn var en rolig och relevant fråga så de skrattade ihop med mig och Dottern. När mötet började gå mot sitt slut sa de bägge kvinnorna att de skulle ta med våra frågor till den stora gruppen. När de sammanfattade mötet kom de fram till att de skulle kolla om Dottern kan få börja hos deras sjukgymnast istället för den hon går hos nu, om det fanns någon grupp som min dotter kanske så småningom kunde få börja i och att jag skulle få ett så kallad "Föräldrautbildningspaket". Jag sög på ordet lite där i besöksrummet. "Föräldrautbildningspaket".  Vad det innebar det egentligen? Tre kvällar med andra föräldrar. Det lät finare och maffigare på något sätt, det där ordet, "föräldrautbildningspaket" - än "tre kvällar med andra föräldrar"...

Vi tackade för oss och blev följda ut till säkerhetsdörren. På vägen ut tänkte jag stilla för mig själv att det skall bli spännande att höra vad den "stora arbetsgruppen" kommer fram till att de kan hjälpa oss med. Det tänkte jag ända tills jag såg en bekant figur som stod och packade ihop julbelysningen på Habiliteringen. Jag sa;

- Men det där är ju Anders!

Arbetsterapeuten sa;

- Ja, det är det, känner du Anders?

Och det gör jag. Anders var deltagare på Grötös seglarläger som jag jobbade på under några sommrar då jag var färdig lärare. Anders såg likadan ut som för 20 år sedan, möjligtvis något gråare i håret bara. Jag frågade om han kände igen mig, men det gjorde han inte. Kanske hade jag förändrats mer än vad han gjort. När jag berättade om Grötö, om lägret så sken han upp.

- Nuuuu, kommer jag ihåg, ropade han.

Vi pratade en stund till. Sedan var det dags att gå.

- Skall vi ta en kram innan jag går, frågade jag Anders och innan jag hunnit säga "m-et" i kram hade jag fått en kram som slår det mesta. Vi sa hej då innan vi gick.

Jag höll upp dörren för min dotter som sa;

- Du känner visst alla du, mamma!

Det gör jag ju inte förstås, men det var ett trevligt slut på ett intressant möte.

(Anders heter egentligen något annat).

Jo då, nu har det satt igång igen...

Folk i min närhet, bekanta och människor som arbetar på samma arbetsplats som jag sneglar lite snett på mig ibland och så säger de "du har det bra du som inte jobbar heltid, som kan bestämma över dina egna tider, som inte behöver vara på jobbet så mycket".

Yeahhhh, right!

Idag började skol(eländet)an för min dotter. Innan skolan var vi på habiliteringen för samtal (vilket jag kommer skriva ett alldeles eget inlägg om för det var verkligen en upplevelse...). Efter habiliteringen släppte jag av dottern på skolan, som sin vana trogen, första dagen på terminen - stegade med förhoppningsfulla steg mot skolan... Jag har ätit lunch och nu sitter jag på jobbet och skulle egentligen börja jobba. Fast först måste jag prata med min dotter i telefon som är ledsen, deppig och som känner sig kränkt.

- Ingen hälsade på mig när jag kom till skolan och när jag frågade om schemat var det ingen som svarade. Jag vill inte sitta vid de andra, de bara ignorerar mig, men lärarna säger att jag skall det ändå. På biologin fanns ingen plats för mig att sitta så jag fick sitta bakom alla de andra. Nu vill jag gå hem innan sista lektionen, jag orkar inte mer!

Vad svarar man?

Jag brukar börja med att fråga min dotter vad hon vill att jag skall göra. Hon brukar oftast säga att hon inte vet. Fast jag vet att hon vet precis vad hon vill att jag skall göra eller säga.

- Gå hem om du inte känner att du mår bra i skolan, vill hon att jag skall säga och jag vill nog gärna svara henne det, men så har man ju den där lilla "Luther" som sitter på axeln och säger att man minsann måste försöka så länge man orkar.

Våra telefonsamtal brukar sluta med att min dotter klickar bort mig eftersom jag inte säger att hon kan gå hem - fast jag egentligen tycker det. För vem vill vara på en arbetsplats där man känner sig som en tapet på väggen?

Jag kan bli så fruktansvärt arg av alla förståsigpåare som tycker att alla barn skall intergreras/inkluderas i den svenska skolan. Det är väl JÄTTEBRA SÅ LÄNGE DET FUNGERAR FÖR BARNET!

Men när det inte fungerar - så fungerar det faktiskt inte och då måste det finnas andra alternativ istället för denna ständiga tortyr i utanförskap.

Imorgon skall vi förresten till tandläkaren för att prova ut bettskenan som vi var och gjorde innan jul. Nästa vecka är det besök hos sjukgymnasten och på allergimottagningen. Men innnan dess skall jag ha kontaktat och bokat in möten med; försäkringskassan, Lss-handläggaren och BNK.

Jo, jag har att göra, även om jag inte är på jobbet... Och även om det inte är politiskt korrekt att tycka som jag tycker så tycker jag fortfarande att det MÅSTE finnas alternativ till "vanlig" skolgång även för de barn som inte behöver gå i särskolan.

De här smsén har jag fått av min dotter hittills idag:
"Jag har inte fått ett enda hej av någon i klassen och både Hanna, Eva och Anna ignorerar mig fast jag sitter snett bredvid Anna..."

"Jag vill inte vara kvar plus att jag ska ha xx (ämnet i skolan) idag också 1,5 timme i tomhet"

(Obs namnen är påhittade).

Om fetma och om ett tv-program och om vems fel det egentligen är

För ett tag sedan läste jag om en kvinna i USA vars mål var att bli historiens tjockaste kvinna. Hennes man åkte och handlade åt henne eftersom hon var för tjock för att orka själv. När jag läste om henne tänkte jag att det måste vara världens enda människa som njuter av att vara tjock. Kvinnan dök upp ett tag senare i artiklar då hon såg mindre glad ut, fast lika tjock. Hennes man hade lämnat henne, hon hade fått hälsoproblem och hon hade bestämt sig för att sluta sikta på "världsmästartiteln". Hon hade till och med börjat försöka banta, vilket inte var så lätt, hade det visat sig.

Jag tänker på den kvinnan när jag hör debatten i "Sverker med soptunnans" nya programserie "Sverkers stora strid". Man diskuterar fetmaepidemin i gårdagens avsnitt. Alla är överens om att Sveriges befolkning blivit tjockare, men man är inte överens om varför det blivit så och vad man bör göra för att stoppa den. Man menar att man måste utbilda ännu mer i vad sockret gör, i vad stillasittande gör att några menar att vi behöver införa en "sockerskatt" för att hjälpa människor att inte äta så mycket onyttiga matvaror, godis och läsk. Birgitta Olsson, politiker för folkpartiet, tycker att man måste lägga mer ansvar på individen (jag får erkänna att jag tyvärr missade större delen av programmet så hon kanske sa något annat innan jag började titta).

Är man fet så får man liksom skylla sig själv. Är man en tjock unge så får man skylla på ungen och/eller på dess föräldrar. Hon tyckte inte att man skall lägga extra skatt på onyttiga varor. Hon tyckte att man får skylla sig själv. Men när de är så stora skillnader i fetma bland barn som bor i områden med hög ekonomisk standard, där många är högutbildade och där få invandrare bor - och områden där många är låginkomstagare, lågutbildade och en hög andel invandrare bor så måste man väl ta sig en funderare till. Kan det verkligen ligga på individnivå när det verkar drabba en grupp så mycket mer än en annan grupp? Kan man lägga det på individen helt och fullt?

Jag tänker att individen alltid har ett ansvar, men att olika människor har olika stora möjlighet att påverka.  Visst, nu kommer någon av er som läser att tänka att "jag har minsann långsam ämnesomsättning och jag gillar också godis, men jag har så hög moral att jag tränar (fast jag hatar att träna) och jag stoppar inte i mig skräp, just för att jag inte vill bli tjock". Och då tänker jag att det är ju helt underbart för dig, som tänker så, att du fixar det. Men alla gör inte det.

Jag tror att alla barn vill lyckas och jag tror att ingen vill bli tjock (utom möjligtvis hon i USA som ville bli tjock ända tills mannen lämnade henne och hon fick hälsoproblem).

Jag tror att alla vill lyckas, alla vill upplevas som bra människor, alla vill må bra - en del har bara lite svårare att lyckas med de på grund av olika saker. Jag tror också att Birgitta Olsson inte har upplevt det där ännu, att fast man vill något så orkar man inte eller så klarar man inte. Birgitta Olsson har förmodligen lyckats med det hon företagit sig och kan kanske därför inte förstå att det finns människor som inte klarar det samma som hon, som inte har hennes förutsättningar genetiskt och socialt.

Det är sorgligt tänker jag, för vi i samhället borde värna om alla människor. Inte lämna någon i sticket. Alla människor vill bli lyckliga, må bra och upplevas som goda samhällsmedborgare (även de som ständigt misslyckas och även om de inte vill det nu när de fått en plats i "Hells Angels" så fanns det en tid då de ville det).

Idag skall jag och dottern till Habiliteringen för första gången. Där hoppas jag att de tänker som jag ungefär, att alla människor vill, men inte alltid kan. Att min dotter får stöd så att hon glad och nöjd kan klättra ur min "flumeriedfarkost" så småningom (om du inte förstår detta sista, läs gärna inlägget nedan).

Idag är också första dagen för många barn i skolan. Jag håller mina tummar för att det blir en bra skoldag och ett bra läsår för landets skolbarn.

Livets gång

Då var jullovet slut och allt det "vanliga" skall så sakteliga rullas igång igen. I årbörjar mina öppna föreläsningar i slutet av februrari. Till dess skall jag ha förändrat min föreläsning på många sätt. Det kommer att bli mindre fokus på min dotters historia och mycket mer på lösningar och på andra barn, andra föräldrar. Det kommer också att bli mer fokus på kognitiv beteende terapi, hur man kan använda sig av det i skolan och hemma för att lösa saker som kan verka hopplösa, men som faktiskt inte alls är hopplösa - om man förstår varför det blev fel från början. Den sista meningen kan kanske upplevas som kränkande för dig som har ett barn eller en elev som det verkligen inte fungerar för, men de här garnnystanen som barnen befinner sig i har så många trådar att dra i så även om just du kanske gör så mycket rätt det bara går, så kanske inte det hjälper för att det finns andra trådar som ligger och skaver.

Här kan du, om du vill, gå in och läsa om min föreläsning och var jag kommer att föreläsa nu i vår och sedan får du, om du vill, gärna sprida länken vidare till andra som kan ha nytta av föreläsningen.

En av mina favoritbilder. Lillagubben som med skräckblandad förtjustning upplever "Flumeride" på Liseberg för första gången i livet. Nu åker han allt han får åka, men då, när han var tre år behövde han lite stöd och kram för att klara resan ner genom vattenrutchkanan. Min dotter sitter precis bakom mig. Hon söker skydd bakom min rygg för vattnet som alldeles strax skall skölja över oss.

Bilden säger mycket om föräldraskap, tycker jag. Skydda, värna, stötta och också putta - för att våga, i livets berg-och dalbana. Och till slut sitter man, förhoppningsvis ensam kvar i båten, blöt som en katt när glada ungar skuttar ur båten för att ta sig till nästa attraktion, för så skall livets gång vara...

En liten, liten fundering så här på söndag förmiddag

Efter en kväll i goda vänners sällskap tog vi en sovmorgon idag. Vi börjar dagen med att äta frukost framför tv´n då vi ser en film som heter "Legenden om ugglornas rike" här hos oss. Det är så tydligt i filmen vilka som är goda och vilka som är onda och vilka som därmed kommer att vinna i slutet. Det är alltid "de andra" som är dumma och därmed dör på slutet.

Tänk om livet var så enkelt. Att allt var svart och vitt och att vi själva alltid är goda och "de andra" dumma. Fast så är det ju inte. Allt är en jämntjock grå nyans där vi alla bär lite gott och lite ont i oss och där vi alla dör på slutet...

Jul hela året - eller - ett helt oviktigt inlägg

Igår kastade vi ut det mesta av julen här hemma hos oss. Jag har tröttnat på sticksiga barr och hemgjorda jultomtar för den här gången. Ibland, vissa år, har jag inte tröttnat förrän efter tjugondagknut,. Då har julen varat längre hos. Inte i år. I år var jag trött på julen nästan innan den kom. Livet ser olika ut. Viktigheter är olika i perioder.

Det fina med jul och med minnen är att jag faktiskt kan frammana julen när som helst utom under sommarsemestern. Varför, kanske du undrar? Därför, svarar jag och visar den här bilden;

Gladedoft på toaletten - då är det jul!

Från det att jag var väldigt liten tills att jag var runt 20 år så spenderade jag alla mina jullov i Trondheim med min pappas släkt. Det innebar väldigt mycket skidåkning, middagar med tanter och farbröder, "amerikaner", "tiotusen" "kromkaker", te i blåmåsenkopp och Glade på toaletten.

Min farmor och farfar hade en så liten, liten pyttig toalett så alla som var över 1,70 långa (vilket ingen i min släkt på min pappas sida var) slog knäna i kaklet under handfatet när de satte sig ner. Liten yta - mycket doft gjorde att min farfar och farmor alltid hade en sprayburk med just Glade stående på handfatet. Jag har aldrig stött på den doften någon annanstans innan min arbetsplats fick ett nytt städbolag. Tänk nu, nu kan jag frammana julens doft och därmed minnen, bara genom att gå på toaletten. Är det inte genialiskt så säg?

Har du någon doft som frammanar minnen för dig?

Om Gud

Jag läste i tidningen häromdagen om USA "bästa" kryppskytt. Han hade varit så duktig att han dödat MINST 244 människor. Det var vad marinkåren kunde räkna till - men det kunde vara fler... Killen som skjutit ihjäl minst 244 människor berättade att han tvekade den första gången han fick grönt ljus för att skjuta ihjäl en annan människa, men sedan gick det lätt. Han sa att han inte hade dåligt samvete för att han dödat de 244 (minst) människorna. Han hade nämligen välsignelse från GUD att göra det!?

Va?    !?!?!?!?!?!?!?!?!?

Visserligen är jag inte troende (även om gudarna skall veta att jag verkligen gjorde allt jag kunde för att bli det när jag konfirmerade mig för 30 år sedan), så det kanske är däför jag inte förstår hans resonemang.

Svara därför, du som har ett svar på min fråga; Hejar Gud på någon särskild i krig? Kan man få välsignelse från Gud att ta någon annan människas liv?

Jag tänker ofta på det när jag ser på friidrottstävlingar på tv. (Jag älskar friidrottstävlingar, de är som en bra serietidning där man hoppar från bildruta till bildruta utan att fördjupa sig nämnvärt i något). Alltid inför kortlopp och långlopp gör många av deltagarna olika tecken till Gud som jag tolkar ungefär som att "nu får du ge mig lite fart här så jag vinner den här tävlingen, käre Gud". Ofta efter långlopp och kortlopp gör vinnaren ett tecken till skyn, som "tack för hjälpen Gud för att du hejade på mig och såg till att jag vann"!

Men kan det verkligen vara så att Gud hejar på någon särskild idrottsman i, låt oss säga, friidrotts-VM? Borde han (hon) inte heja på alla som deltar, lika mycket och borde inte han (hon) fördömma krig där människor är dumma mot varandra och dödar varandra?

Du som känner att du kan svara på de här frågorna, gör gärna det. Jag tror att jag inte är ensam om att fundera på detta...

Vad är rätt och fel egentligen?

Jag läser om Anna Wahlgrens äldsta dotters nya bok, "Felicia försvann". Jag har inte läst boken ännu, men att döma av vad som skrivs om den i kvällstidningarna så tycker inte Felica att hennes mamma varit någon drömmamma precis. Jag anade nog det innan artiklarna idag och blev därför inte förvånad. Människor som själva anser sig sitta inne med alla svar, som självutnämnda, utan eftertanke och ödmjukhet, förklarar för andra hur sanningarna i livet ser ut, har sällan svaren. För "rätta svar" ser ju så olika ut för oss människor. Vem är jag att säga att det som jag tänkt ut och som fungerar för mig  - är rätt för dig. Sanningen och svaren finns i betraktarens öga, i varje människa.

Kanske sitter jag själv där med skägget i brevlådan när min dotter om cirka 20 år "gör upp" med sin barndom och med mig, tänker jag. Kanske ifrågasätter min dotter varför jag utlämnade henne i en bok och här på bloggen. Vem vet och säger att det jag skriver här är rätt eller sant? Jag tänker att det jag skriver här känns sant för mig och jag gör allt (så gott jag kan tänka nu i alla fall) med utgångspunkten att min dotter (och övriga barn) skall tjäna på det jag gör, eller i alla fall inte förlora på det jag gör. Men som sagt, vad vet jag egentligen.

Något som är sant är i alla fall att sanningen ser så olika ut för oss alla och att vi måste vara medvetna om det. Att säga "vi i den här gruppen är så himla käcka och bra allihopa att vi skall vara i denna gruppen, men andra får inte komma in här, andra "troll" som ställer till det". Vem bestämmer vem som är troll? Vem bestämmer vad som är rätt eller fel?

En annan sak jag funderat på senaste timmarna är filmen "Kronjuvelserna" som gick på tv (sista avsnittet) igår kväll. Pappan i filmen vill inte släppa ifrån sig urnan av sin döda fru vid begravningen. Jag kände ångesten stiga då prästen försökte slita urnan ur armarna på mannen. Prästen gav upp och mannen fick behålla urnan med stoftet av sin döda fru. Så småningom kom Fragrancia, hans dotter på att pappan ju lovat mamman att få vila under ett äppelträd nära havet. När man tar sig dit och gräver en grop under äppleträdet kan pappan äntligen släppa urnan. Pappan blev, trots att han inte kunde prata,  förstådd tillslut.

Barn med npf har ofta, precis som Fragrancias pappa, svårt att förklara vad som är fel. Fast de känner felet i hela kroppen... Därför måste vi vuxna sträva efter att göra som Fragrancia och som prästen, lyssna, släppa, gräva och fundera tills vi kommer på hur vi behöver göra för att barnet skall fungera. Inte slita och dra och tro att vi kan hitta lösningen själva. Svaren finns i betraktarens öga, i varje enskild människa.

Det är så med sanningen att sanningen ser olika ut för oss alla.Sanningen för barnet ser inte ut som sanningen för dig eller mig. Sanningen för läraren kanske inte är den samma som för föräldern och tvärtom. Men det måste vara den som befinner sig i "stormens öga", som pappan med urnan, som barnet i skolan, som får bestämma hur han/hon vill ha det.

Jag brukar förresten försöka förhålla mig till livet att så länge jag är sann mot mig själv och inte skadar någon annan så kan jag fortsätta gå på den uppstakade vägen, fast vem är jag egentligen att bestämma när jag skadar eller inte skadar någon, förstås...?