fredag 30 november 2012

Elever och föreläsningar

Tiden springer iväg och snart är det ju faktiskt jullov. Sedan kommer vårterminen rusande med rasande fart!

Jag har ett litet delikat problem inför vårterminen. Jag vill fortsätta jobba på skolan för elever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Det är så kul och så viktigt!

Men.

Jag vill absolut inte sluta föreläsa, för det är också kul och viktigt!

Därför har jag bestämt mig för att försöka hålla igång bägge delarna även om det blir svårt att få tiden att räcka. Fem öppna föreläsningar kommer det att bli i vår, förutom jobb direkt mot skolor som beställt föreläsningar. Det känns väldigt roligt, samtidigt som det känns tråkigt att inte hinna föreläsa för andra människor än de som bor i städer nära Göteborg.

Här kan du gå in och läsa om föreläsningarna.

Om du undrar något över föreläsningar jag håller så vill jag gärna berätta mer.

Kunskapen måste öka. Eller som en mamma jag träffade för ett par dagar sedan sa;

"Man vill ha personal med kunskap om npf-diagnoser, men tror du inte att det stora problemet är att det inte finns tillräckligt många som har kunskapen?".

Jo, jag tror att det är precis.

Vi måste fortsätta att sprida kunskapen. Jag gör det på det sättet jag är bäst på. Hoppas du som läser här hjälper mig att fortsätta sprida kunskapen och att du, på ditt sätt, sprider kunskapen.

Ha en härlig fredag!

torsdag 29 november 2012

Lite som "Kejsarens nya kläder"

Det var föräldramöte på skolan där jag jobbar igår. Eftersom jag inte skriver om skolan och dess personal, elever och föräldrar så tänker jag inte göra det idag heller, men jag tänker reflektera lite grann.

En mamma sa till mig igår "det är nog väldigt svårt, för att inte säga omöjligt att förstå vad våra barn fått utstå under så många år och hur vi föräldrar kämpat under alla år - trots att man säger att man förstår".

Jag tänker på alla föräldrar till barn och alla vuxna som själva har npf-diagnoser jag träffat genom åren. Jag tänker på min egen dotter. Hur känslan av att bli kränkt av någon som säger sig förstå eller som säger att det inte är något, eller att det visst kommer att lösa sig bara man tar det lite lugnt... att den känslan när man själv ser och upplever lidande i sin närhet eller i sig själv, men ingen annan, eller väldigt få ser - är oerhört frustrerande.

Lite som "kejsarens nya kläder".

Du vet pojken ser att "Kejsaren" är naken och signalerar för det, men ingen annan "ser", fast mannen faktiskt är naken.

I npf-världen är det lite likadant, fast pojken är en mamma, en pappa, en brukare (som det så fint heter när man själv har npf-diagnos) eller någon annan som ser allt lidande och alla missförstånd och utanförskap som kommer ur det att man inte blir förstådd och rätt bemött.

Alla andra längst gatan är människor som säger att de ser, fast de inte gör det.

Ganska frustrerande och väldigt kränkande - fast ingen egentligen gör det för att vara dum, så blir man kränkt, tyvärr.

Vad man skall göra åt det? Lägga fler pusselbitar. Vara ödmjuk i att det är svårt att förstå och svårt att se när man inte själv varit eller är mitt i det. Vara ödmjuk i det, både som varande pojken, men framförallt som varande en i "publiken".

Hur vi än gör så kommer vi aldrig vidare och kan hjälpa dem som är utsatta om vi inte hittar former att samarbeta på. Vi måste fortsätta lägga pusslet!

onsdag 28 november 2012

Glad!

Jag känner en tjej som har add och atypisk autism. Hon har kämpat i motvind ända sedan hon började sexårsverksamhet. Hon har haft så många saker som satt krokben för henne. Ibland har det fungerat att gå till skolan och vara där, men väldigt ofta har det varit svårt eller omöjligt att komma iväg. Hon har ofta varit ledsen, men ändå fortsatt kämpa.

Tjejen var med på en undersökning för ett tag sedan. Hon svarade på frågor och då blev jag så glad. För trots allt hon kämpat mot. Trots att hon blivit nedslipad av möten och krav så har hon lyckats behålla tron på sig själv och på framtiden. Hon har kvar så mycket tro och hopp och positivism att jag nästan blir stum.

Jag sänder en tacksamhets tanke till de lärare hon haft som förstått henne och till de lärare hon har nu när hon går på gymnasieskolan och till omständigheter som gör att vi har kunnat hjälpa henne med mycket av det hon har behövt och att hon nu faktiskt äntligen trivs i skolan!



Idag är jag glad!

Förresten kan jag tipsa om en sajt som heter "Skoldatateket". Fick just reda på att man länkar hit från dem. Passa på att gå in och läsa. Det finns mycket matnyttigt på sajten!

tisdag 27 november 2012

Månen och npf-svårigheter

Jag tänker på samtalet jag hade på "Gillbergs Center" igår. Det är alltid så härligt att prata med människor som är kunniga på sin sak...

Har du tänkt på att vissa ämnen kan alla allt om, medan andra ämnen måste man ha studerat till professor för att få uttala sig om.

Matematiska formler är det bara de som är utbildade som får uttala sig om, och som gör det. Likaså rymden, hjärnforskning, hjärtbyten etc.

Pedagogik "vet" alla däremot allt om, även de som inte läst en endaste poäng i det eller ens har jobbat med pedagogiska frågor. Men det som verkligen alla, alla, alla vet allt om och lite till om... det är nog ändå om adhd och autism. Där kan vem som helst få uttala sig som expert i tv-rutan, i tidningar eller var som helst. Alla vet hur det är och alla är väääääääldigt insatta.

Fast de flesta vet inte ett skit om det, utom att man läst ett artikel i någon tidning som har skrivit att "Det är felaktig kost som ger adhd" eller "Mammans schampokonsumtion när hon var gravid kan ha påverkat"...

Sedan vet man allt om det livslånga och ofta väldigt besvärliga funktionshindret. Faktiskt.

Varför är det så? Kan man förändra det? För det är gaaaanska irriterande. Faktiskt.

måndag 26 november 2012

Möte med en mycket trevlig Gillberg

Måndagar är den dagen i veckan som jag försöker lösa upp alla "lösa trådar" Måndagar är de dagar i veckan då jag kan göra ärenden och fixa med sådant som måste fixas med. Det är skönt att ha en sådan dag då allt som ligger och skramlar, som isen i ett just uppdrucket vattenglas kan lösas upp.

Idag stod först ett läkarbesök på dagordningen innan det var dags att åka till "Gillbergs Centret" som ligger två våningar under BNK här i Göteborg. Vi blev för ett par månader sedan tillfrågade om vi ville vara med på ett forskningsprojekt som drivs av Gillbergs Centret och det är klart att vi inte kunde tacka nej när det gäller att hjälpa till i forskningen kring barn med npf-svårigheter och deras uppväxt.

Dottern fick kex, festis och två biobiljetter efter två timmars tester och jag blev intervjuad av en läkare som forskar på centret, som jag aldrig tidigare träffat. Hon ställde de där eller liknande de frågor som jag tidigare svarat på. De frågor som visar på om och vad en människa har svårt med inom det neuropsykiatriska området. Efter intervjun kom vi in på andra frågor och samtalet blev så trevligt att Dottern fick vänta på mig - för en gång skull...

Fick svara på många frågor, som vanligt, eftersom det är en av delarna i att diagnostisera och förstå en person svårigheter.

Läkaren hette Carina Gillberg och jag passade på att tacka henne för hennes insats i rabaldret som blev när Eva Kerves höll på att härja som bäst för några år sedan. Carina Gillberg sa att hon verkligen inte ångrar att man förstörde så mycket forskning - med tanke på att alla patienter som deltog skulle känna sig trygga, men att det ändå var sorgligt att så mycket forskning, som kunde ha använts vidare försvann på grund av att man ville skydda patienterna. Jag passade också på att hälsa till hennes man, Christopher för den "grymma" föreläsning han höll på Efus konferens på höstlovet här i Göteborg (som jag skrivit om tidigare här på bloggen).

Ville bara berätta det för jag tycker att de som jobbar med de här frågorna, utan att egentligen behöva (jag menar vi som lever I det har ju liksom inget val, men vi hade kanske eller förmodligen gjort något helt annat och tyckt helt annorlunda om vi eller våra barn inte själva hade npf-svårigheter) är hjältar. Att utsätta sig för så mycket omak och obehagligheter för att forska och hjälpa människor som behöver stöd, hjälp förståelse det är stort tycker jag!

Måndagar är också de dagar då min dotter är ledig från skolan. Då skriver jag alltid "kom-ihåg-lappar" som gör det lättare för henne att komma ihåg - och därmed lyckas - det hon skall göra!
Kom-ihå-lapp som den kan se ut på ett sätt. Att skriva kom-ihåg-lappar är något som vi måste träna på hemma, för jag kan ju inte alltid skriva lapparna åt min dotter. Det kommer en dag då hon måste göra det själv...

lördag 24 november 2012

Om fågel, fisk eller mittemellan...

Det kom en fråga till mig som jag vill ta upp här. Mejlet lyder så här:

"Jag läser mycket på din blogg och det är tunga saker du tar upp, tänker mycket på det på dagarna. En sak som jag funderar över är hur man hanterar situationer som händer "bråk" och man får en version berättat av sitt barn, men sedan när man hör sig för med andra och man börjar undra om är det sanning eller en ren förbenad lögn som sitt barn har berättat. Det är en balansgång för man vill få det berättat och inte "att det spelar ingen roll vad jag säger för du tror mig inte ändå. Eller kan man bli så blockerad att man får ihop en händelse av ren skräck? Kan tillägga att det kommer lite mer info varje gång man frågar och man undrar varför sa du inget tidigare, Nej jag har ju sett hur det kan gå för ibland berättar ni vidare till skolan. Vi har även erfarenhet av att skolan säger att ett barn är i skolan fast han står bredvid, så även vi föräldrar tar lärarnas "sanning" med en nypa salt."

Mejlet tangerar i mycket det jag tog upp igår som handlade om att det är så svårt att hitta ett sätt där samarbetet och tron på den andra "parten" kring barnet med npf-svårigheter fungerar utan missförstånd och negativa tankar.

De stora, allvarliga händelserna, utsattheten upplever många barn i skolan. Som förälder är man sällan med i skolan när saker händer. Man finns hemma och kan bara försöka tolka och förstå det som barnet berättar och det som man, förhoppningsvis får hem på mejl eller via telefonsamtal från barnets lärare. Ibland eller ofta är barnets upplevelse helt annorlunda än den versionen föräldern får höra av läraren. Ibland är versionerna mer lika. 

Vad är då "sant" och vad är "falskt"? "Fågel" eller "fisk? Eller "mittemellan"? Finns det någon sanning och hur får man i så fall reda på den? Många barn undviker att berätta det som är jobbigt i skolan, för känslan är att det bara blir jobbigare av att berätta. Andra berättar allt. Åter andra berättar allt plus lite till. Hur man än berättar så är känslan sann. Det barnet upplever är sant, även om upplevelsen inte alltid är den samma som det som läraren upplever. 

Ju mer svårigheter man har med att ta in och processa intryck, desto svårare är det att förklara vad man upplevt. 

Det är svårt att veta om det är fågel eller fisk när barnet berättar om upplevelser. Det går aldrig att veta, eftersom sanningen alltid sitter i betraktarens öga. Viktigast är nog att veta att det är svårt  för att inte säga omöjligt att riktigt veta vad som är sant och vad som inte är det och gå på magkänslan när man träffas. Försöka hitta ett samarbete där man kan ringa och ta upp saker inte fungerar, men också oerhört viktigt att höra av sig när det går bra - och berätta om det. 

Det är inte alltid så att "sanningen är någonstans mittemellan". Sanningen kan vara fågel eller fisk också. Barnets upplevelse är alltid sann. När barnet upplever att saker inte är bra måste vi vuxna vara vuxna nog att hjälpa barnet till en bättre känsla av kommande upplevelser och inte känna oss kränkta och gå till försvar. 

Upplevelsen är viktig för barnet, för föräldern och för läraren. För att det skall fungera kring barnet måste vi alla göra vårt bästa och lägga bort prestige och negativa känslor. Ingen tjänar, nämligen på det!

fredag 23 november 2012

Samarbete och skilsmässor

Jag sitter här själv på jobbet och filosoferar lite över att vara mamma till en tjej med npf-diagnoser och att vara lärare till barn med npf-diagnoser. Det är två olika roller som inte går att sammanlikna riktigt. Det blir ofta fel och missförstånd mellan personal och föräldrar och det beror på att det är så svårt att lyckas. Ibland beror det på att man har för lite kunskap och ibland beror det på att man inte förstår och därför inte vill, men ofta beror det mesta på att det är så svårt, det är ju liksom det som är själva funktionsnedsättningen.

Det blir ofta "grus i maskinerit"därför, men det är så oerhört viktigt att det inte blir som i många skilsmässor. Att man säger att man vill det bästa för barnet, men så blir man så känslomässigt engagerad och börjar misstänka den andra föräldern så när man egentligen skall stötta vandra för att barnet skall få det så bra som möjligt, så sänker man den andra i kommentarer och tankar. Då vinner man i det korta loppet. Man får ur sig frustration, men man ger barnet mindre chans att lyckas med sin relation till den andra parten.

Så där ser det alldeles för ofta ut i skilsmässor. Föräldrar som egentligen vill sitt barn det bästa, gör fällben för barnet för att känslorna tar över. Det är vi vuxna som måste vara vuxna och som måste räkna ut vad som är bäst för barnet, även om vi själva inte alltid mår bäst av det.

Man kan sammanlikna relationen mellan förälder och lärare när det inte fungerar, som en skilsmässa. Det är det värsta som kan hända barn med diagnoser. De, om några barn, behöver att relationen fungerar. Det är allas ansvar att se till att det fungerar.

Det som kan göra det extra svårt när man tolkar barn med diagnoser, vad de ser och vad de upplever, är att det väldigt ofta blir vågdalar och vågtoppar ofta och mycket mer än hos barn som inte har npf-diagoser. De har tunna membran till omvärlden som gör att så mycket påverkar dem - hela tiden. Och det påverkar oss som föräldrar.

Jag brukar använda mig av SOAS-tekniken när det gäller saker som rör min dotter. Jag vet numera, att det hon tolkar som väldigt jobbigt och sådant som gör henne upprörd inte behöver röra upp himmel och hav för mig. Om det ändå gör det så brukar jag

S Stanna upp
O Observera vad som sägs och vad som har hänt
A Acceptera (i alla fall försöker jag acceptera saker så gott det går)
S Sedan, när det gått en tid, kanske ett dygn eller så väljer jag att Släppa eller Stoppa (och ofta när det gått ett tag, när inte känslan, men förnuftet tar överhand så väljer jag att släppa för det är så sällan som man löser något genom att säga a"Stopp").

Hur gör du?

torsdag 22 november 2012

"En chans" - så bra!

Jag får ju ofta mejl från människor som av olika anledningar läser min blogg, någon är förälder, en annan lärare, eller en psykolog eller från någon som själv har funktionshinder inom npf-området. Det här mejlet kom för ett par dagar sedan och jag kan bara inte hålla mig ifrån att låta er läsa det för det är så jäkla bra beskrivet hur det kan vara att ha funktioner som hindrar inom det neuropsykiatriska området! Läs, njut och förstå, eller kanske känn igen, för människor med funktioner som hindrar inom vissa områden är som människor är mest - väldigt olika! Viktigt det som mejlskrivaren skriver att fast man är begåvad inom just de områden som skola räknar som viktiga kan det vara jättesvårt ändå, på grund av att allt annat sätter krokben i vardagen.


"Hej Malene! Sen jag fick min ADHD/ADD-diagnos har jag läst flera år bakåt i ditt bloggarkiv. Det är fantastiskt att se att det finns folk som kan förstå detta och ändå optimistiskt tro på bokstavsmänniskors förmåga. Antingen verkar folk inte begripa nåt alls och kräva för mycket, eller så överskattar de funktionshindret och ser en som totalt inkompetent. Jag uppskattar det speciellt från nån som jobbar både inom skolan och media.

Jag vill berätta lite om mig. Jag har en ovanlig kombination av talanger och funktionsnedsättningar. Min hjärnas förmågor är spridda på ett sätt som räknas som extremt. Nu kommer det att låta lite skrytigt, men jag är väldigt högbegåvad akademiskt, och har samtidigt en tydlig nedsättning i många "enkla" praktiska förmågor. För mig är det mycket lättare att göra "svåra" saker än "lätta", dels eftersom det som andra tycker är superlätt är ovanligt svårt för mig, som t ex att städa ett rum, och dels eftersom "svåra" saker ger så mycket mer tillbaka. Min hjärna har alldeles för dålig processförmåga, precis som en dator med för lite RAM-minne, så jag blir trött och utbränd väldigt fort. Det är såklart roligare för mig att satsa hårt på nånting som ger ett rejält resultat (ett stort projekt) än att försöka precis lika mycket med nåt som typ inte ger nånting alls (ett lite finare rum). Och du känner ju till det där med motivationshandikapp, så jag behöver väl inte förklara att jag rent fysiskt inte KAN tvinga mig själv att utföra tråkiga och ostimulerande processer som inte ger nån belöning. Det känns som att knuffa en bil för hand och förväntas hålla samma hastighet som de som bara behöver hoppa in i förarsätet och vrida om nyckeln.

Iallafall. Trots att jag som sagt är begåvad inom exakt de områden som skolan ska belöna så har jag hoppat av gymnasiet tre gånger. Nu går jag en vuxenutbildning, men det ser inte bra ut här heller. Skolarbetet ligger på en alldeles för enkel nivå för mig, medan allt runtomkring (schemat, hålla reda på uppgifterna) är så svårt att det suger energin ur mig. Och jag får inte tillbaka den energi jag investerar heller, eftersom skolarbetet är så lätt och tråkigt att det inte leder till nån utveckling.

Jag har haft hur många former av skitjobb som helst. Jag vet exakt vad man får för jobb om man inte har nån gymnasieutbildning - antingen får man inget alls eller så får man jobba med nåt praktiskt, eftersom alla tar för givet att man inte är book smart om man inte har gått i skolan. Det hjälper inte att jag är det, för jag har ju inga papper på det. Så därför tvingas jag då jobba med exakt de saker jag är superhandikappad i, och det är ju väldigt slitsamt, så jag har varit fast i en ond cirkel av att försöka väldigt mycket för att ändå klara jobbet > måste börja prioritera ner andra saker som att laga mat och träffa vänner och ha ett liv överhuvudtaget > har ingen belöning alls utan jobbar bara > jobbet känns ännu mer krävande > måste försöka ännu mer > orkar ännu mindre > försöker mer... osv. Det slutar ju alltid likadant, oftast inom ett par månader bara. Utbränd. Och sen är det upp till mig att ensam klösa mig upp ur hålet igen.

Jag har haft kontakt med varenda samhällsinstans du kan tänka dig - soc, arbetsförmedlingen, vården osv osv osv) - och ingen gör nåt. Det enda jag vill är att komma ur hålet. Om jag bara kunde antingen bli klar med gymnasiet så jag får gå en riktig utbildning nån gång, ELLER få ett jobb med nåt jag faktiskt är bra på och gillar, då skulle jag kanske kunna leva ordentligt. Men det finns ingen väg upp, och allting tar så fruktansvärt lång tid. Skolan vägrar hjälpa mig och pressar mig att byta till nån "annan skola" (det finns bara en folkhögskola på¨den här orten, och om jag byter till Komvux måste jag gå två år av gymnasiet istället för bara ett, eftersom den här skolan antog mig till trean trots att jag borde gå i tvåan). Vården lyfter inte ett finger, de har sagt i åratal att jag kanske inte ska vare sig plugga eller jobba utan möjligen bara ha nån "lätt" (dvs praktisk, dvs för mig svår) praktikplats "tills" det går bra (vilket både du och jag vet att det aldrig kommer att göra eftersom det här handikappet är kroniskt), och DÅ kanske nåt magiskt kommer att förändras (vilket det såklart inte kommer göra, eftersom vården inte kommer att ändra sig om vilken hjälp de vill ge mig och skolsystemet inte kommer att ändras heller). Jag vill inte gambla hela mitt liv på att "nånting" "kanske" förändras i "framtiden". De har redan slösat åratal av mitt liv på långa väntetider till helt onödiga utredningar, och nu menar jag inte den neuropsykiatriska utredningen utan en massa andra som skulle hjälpa mig definiera min arbetsförmåga och allt vad det var, trots att alla var överens om att jag verkade ha väldigt god insikt i min egen arbetsförmåga och funktionsnedsättning. Men utredningarna skulle ändå göras för såna var reglerna.

Det enda jag vill ha är ett liv. Jag vill få välja själv vad mina mål är, istället för att vården eller soc eller försäkringskassan bestämmer det åt mig som ett villkor för att jag alls ska få hjälp (jepp, det har hänt, flera gånger). Jag vill få hjälp med mitt funktionshinder så att det slutar lägga krokben för mig hela tiden. Jag vill bli respektfullt bemött som om jag är en vettig person, istället för det nedlåtande och förmyndaraktiga beteende som lärare, tjänstemän och vårdpersonal bemöter mig med. Jag vill få ägna mitt liv åt en vettig sysselsättning, t ex riktiga studier på den nivå jag faktiskt befinner mig på eller ett riktigt jobb där jag får använda mina talanger. Jag är skitbra på en massa saker! Jag skriver bra, och jag kan organisera information och tänka och planera och visualisera och samordna och massor med sånt där. Jag är hängiven, ambitiös, driven och energisk. Det jag INTE kan göra är praktiskt arbete, som montering eller städning, både på grund av min lättuttråkade bokstavshjärna och för att min motorik är lite nedsatt. Sånt är jag kass på, men det gör inget, det kan jag leva med. Men jag är analytisk och smart och är bra på att sätta fingret på det viktigaste i en situation, jag kan suga upp en stor mängd information på kort tid och systematisera den. Det är inget fel på mitt självförtroende som du hör, haha. Jag behöver inte tröst eller bekräftelse eller en varm filt, jag behöver en CHANS."


Vet du nån som kan ha en chans åt mig?

onsdag 21 november 2012

Något du önskar?

Ny morgon. Nya utmaningar och möjligheter. Ingen tid, dock. Måste skynda. Återkommer i eftermiddag då jag har ett inlägg som ligger och "skvalpar" i mitt huvud som måste ut!
Jag har fått många mejl de senaste dagarna, från er som läser min blogg. Det uppskattar jag verkligen! 

Har du, som läser min blogg varje dag, något som du önskar att jag tar upp här i bloggen så får du gärna skriva om det idag.

Ha en skön dag!

måndag 19 november 2012

Vi pratade om att skriva en bok

Jag kände en flicka som inte finns längre. Hon fick inte den hjälp hon behövde, när hon behövde. Hon behövde mycket hjälp, men man förstod inte det. Hon hade så mycket positivt inom sig, men det mörka tog ofta över. Vi pratade om att skriva en bok om hennes minnen, hennes uppväxt. Vi började samla texter. Hon skrev och så skickade hon till mig. Jag tänkte att det skulle kännas bra för henne, men det blev jobbigt att minnas så vi tog en paus. Nu finns hon inte längre, men hon fanns och jag vill att ni skall veta att hon hade kunnat vara en tillgång och hon hade kunnat göra massor av bra saker om hon fått hjälp och stöd. Den här texten skrev och skickade hon till mig en gång. Hon finns inte längre, men hon fanns. Det vill jag att ni skall veta. Det är hon värd.


"På eftermiddagen steg jag som vanligt in genom grinden till mitt och mammas hus efter att skolbussen släppt av mig. Jag lade genast märke till att något inte var som det brukade, Alex (mitt svartvita yrväder till hund) satt inte vid grinden och väntade som han brukade. Under tiden jag gick på den stenbelagda trädgårdsgången från grinden fram till verandatrappen och sedan vidare fram till dörren så undrade jag över varför min mamma inte släppte ut honom, hon måste ju vara hemma, hon var ju alltid hemma.

Till min stora förvåning var dörren låst, mamma var alltså inte hemma. Vart kunde hon vara? Under mitt tolvåriga liv hade det aldrig förr hänt att mamma inte var hemma utan att hon hade förvarnat mig om det först. Det var överhuvudtaget väldigt sällsynt att hon inte var hemma. Alltså fiskade jag snopet upp extranyckeln från dess gömställe och låste upp dörren. Inne i huset var det tomt och öde. Alex var inte heller hemma. Jag kände mig helt ställd. Vad skulle jag göra nu? Vart var mamma?

Jag kommer inte ihåg ifall det var jag som en liten stund senare ringde min farmor för att fråga om hon visste vart mamma var eller om det var min farmor som ringde till mig och jag bara svarade. I vilket fall så är det telefonsamtalet det första minne jag har efter att ha klivit in i ett tomt hus. Farmor lät konstig i telefonen och hon pratade väldigt kryptiskt, hon sa att mamma varit tvungen att läggas in på sjukhus men att det inte var någon fara. Hon sa att mamma inte skulle komma hem på ett tag, att hon inte skulle kunna komma hem till min födelsedag och att hon var väldigt ledsen över det. Jag frågade farmor vad mamma var för sjuk men hon svävade på målet och sa bara att det inte var någon fara men att det behövdes göras lite undersökningar.

Jag antar att hon sedan erbjöd mig att sova hos dem, farmor och farfar, eller något liknande men jag kommer faktiskt inte ihåg. Jag vet iaf att jag tillbringade den kvällen och natten ensam i huset ihop med Alex. Jag var ledsen och bekymrad och låg tillsammans med honom uppe på vindsvåningen, i min mammas säng. Jag vet inte riktigt varför jag låg där istället för i min egen säng på bottenvåningen, kanske för att jag på något sätt ville känna mig nära henne.

Morgonen därpå var det minns födelsedag. Jag minns att jag kände mig vid ganska gott mod när jag gick upp ur sängen och ner till den plats där farmor sagt att mamma lagt födelsedagspresenter till mig. Jag öppnade dem, men kan inte erindra mig vad jag fick för något, och gick sedan ut för att vänta på skolbussen. Jag hade precis en månad tidigare skolan efter sommarlovet och trivdes förträffligt. Jag hade fått nya vänner i klassen plus att flera av mina gamla vänner från min låg- och mellanstadieklass nu även gick i min högstadieklass. Jag talade inte om för någon att mamma inte var hemma och låtsades att hon hade firat mig på morgonen.

Jag minns inte mycket av skoldagen, av mina tankar eller av vägen hem från skolan. Däremot minns jag så väl att min farmor mötte mig i dörren hemma. Jag undrade vad hon gjorde där och tänkte att hon säkert skulle lämna Alex som hon nog passat över dagen. Jag tittade mig förvånat omkring efter honom men kunde inte se några tecken på att han var i närheten. Detta var mycket ovanligt då han mer kunde liknas vid en virvelvind, han syntes och hördes alltid.

Jag kommer aldrig glömma känslan när farmor talade om att Alex var död, att hon hade tagit honom till veterinären medan jag var i skolan och att han nu var avlivad. Hon sa att min mamma hade sagt åt henne att göra så. Känslan av svek var så stark att den slog omkull mig totalt, i alla fall rent psykiskt. Jag stod och såg på henne, försökte smälta vad hon hade sagt. Försökte smälta att min mamma hade övergivit mig på min födelsedag och att farmor nu dessutom tagit min hund ifrån mig. Det känns som att det tog en hel evighet innan jag kunde reagera överhuvudtaget, det var för hemskt, för mycket. Tillslut fokuserades all min kraft till en enda tanke, Alex var död. Jag började storgråta och skrika åt min farmor. Att jag inte ens hade fått säga hejdå, var ett faktum som gjorde så ont att jag trodde mitt inre skulle explodera. Jag låste in mig i mitt rum och skrek åt henne att försvinna, att lämna mig ifred och att aldrig någonsin visa sig i mitt hus igen.

Den natten låg jag ensam i min säng i det tomma huset och satte upp regler för mig själv. Nu var mamma borta, nu var det mitt hus och jag som bestämde över det. Min farmor skulle aldrig någonsin få komma över tröskeln igen tills mamma kom hem igen och jag skulle aldrig någonsin förlåta henne. Jag fokuserade all min besvikelse och sorg, omvandlade den till ilska och riktade den helt mot min farmor. Den natten fanns min mamma knappt i mina tankar alls."
 


Hon hade ett tufft liv, tjejen som skrev detta. Men. Det hade inte behövt sluta så här - om hon fått hjälp, och mer hjälp och ännu mer hjälp för det är aldrig för sent att hjälpa!

söndag 18 november 2012

Snällt brev till Arga Snickarn

Hej!
Jag skrev ett brev till dig i april, men det verkar inte som om du läste det eller tog till dig något av vad jag skrev att döma av senaste avsnittet av "Arga Snickaren", så jag gör ett nytt försök.

Det är fint av dig att du åker hem till människor som lever i ständig kaos. Jag tror att du gör det för att du har ett hjärta som slår lite extra för utsatta människor och jag tror att ditt team jobbar med dig just för att de vill hjälpa utsatta människor. Det lyser lite igenom programmet, tycker jag och det är fantastiskt bra. (Se senaste programmet när Sofie får hjälp här).

Ni hjälper människor som har svårt med att hålla ordning, att hålla tiden, att hålla igång ett projekt och slutföra det innan man kliver in på nästa. Människor som vill att det skall vara fint och ordning ungefär som de allra, allra flesta av oss önskar, men som inte klarar det.

Det stora problemet med programidén är att du hjälper människor att snickra och få ordning på sitt hus, men att du samtidigt inte förstår att de väldigt ofta också behöver annan hjälp. Sofie, som lever i ett fullständigt kaos där ingenting fungerar i hennes hus, där hon rivit ut saker utan att slutföra projektet, gång efter gång efter gång behöver hjälp på fler sätt än snickrandet.

När du säger "du lyssnar ju inte" eller "du måste väl kunna säga en tid för när du är klar med detta", så kränker du henne. Hon säger flera gånger i programmet att hon inte kan förhålla sig till tid, att hon är "sifferdyslektiker". Hon ger så många ledtrådar till var som är svårt för henne, men du, Arge Snickarn DU LYSSNAR INTE PÅ HENNE.

Hade du lyssnat till henne och tagit till dig det hon sagt, då hade du verkligen kunnat hjälpa henne. Du hade kunnat ge henne hjälpmedel för att fixa att bygga vidare och fixa vardagen efter att du och ditt team åkt iväg med alla era lastbilar. Du hade kunnat satsa lite mindre på flådiga detaljer som kostar pengar och lagt de pengarna på hjlälpmedel. Tidshjälpmedel finns och det skulle Sofie behövt, istället för glasskålar eller zebramatta.  Griffeltavla satte designern upp mellan hallen och köket och sa "det här är en kul grej för barnen". Tänk om hon vetat hur hon skulle hjälpa Sofie att strukturera upp sitt liv med hjälp av just sådana saker som till exempel en griffeltavla. Så som du strukturerar upp ditt liv i din hjärna, behöver många människor hjälp med att göra - på väggen eller vid datorn - för att få livet att gå ihop.

Tänk om ni visste lite mer om varför människor bor som Sofie bodde. Då hade du alldeles säkert slutat skrika på henne och slutat bli frustrerad när hon inte gör som du tänker dig. Då hade du förstått varför och då hade du kunnat acceptera henne för den hon är och hjälpa henne där hon stod, istället för att tala om för henne vad hon BORDE kunna göra och vad hon är VÄRDELÖS på. Då hade hon sluppit bli deprimerad och kanske kunnat vara stolt över sig själv istället.

Precis som det är för alla människor med svårigheter, om vi förstod och accpeterade och slutade tala om vad de BORDE klara av och tala om vad de är VÄRDELÖSA på. Då hade flera människor mått bättre. Alla vill nämligen lyckas, Arga Snickarn, även de som inte kan förhålla sig till tid och/eller har förmågan att slutföra ett projekt som de startat.

MVH
Malene Larssen

lördag 17 november 2012

Sköna lördag

Först långprommis med Maken och hundarna.

Sedan.

Maken, Lillagubben och Storsonen har åkt på bio tillsammans. Dottern har åkt på bio med sin kompis. Ensam kvar är jag och hundarna. Vad gör man då? Kryper ner i soffan, filt ovanpå. Slötittar på tv. Ser "Strippan". Gråter en skvätt. Skriver en liten text här nu och sedan? Då skall jag sova och bara njuta av stillheten och de tända ljusen.



Hoppas du har en skön lördag, du också!

torsdag 15 november 2012

Skoljobb och föreläsningar en svår kombination

Föreläste för en liten grupp människor här i Göteborg igår kväll. Denna höst har jag inte hunnit med föreläsningarna på samma sätt som förr om åren eftersom jag valt att jobba 80% på en nyöppnad skola för elever med npf-diagnoser.

Skoljobbet är oerhört viktigt, roligt, krävande och lärorikt. Föreläsningarna är också viktiga, krävande, roliga och lärorika. Om bara dygnet hade fler timmar så...:)

Nästa termin har jag bokat in några föreläsningar, men kan nog få in ett par till än så länge. Vet du någon skola som vill få besök en studiedag eller en kväll? Mejla mig så kanske vi kan ordna något.

Här kommer en kommentar från gårdagskvällens föreläsning (tack till dig som skrev det, det är alltid roligt att få respons på saker man gör så klart!):
Gick in från bloggen och anmälde mig. Det enda som kunde vara bättre var vägbeskrivningen. Tyckte om att det var få deltagande, lättare att ställa frågor vilketjaginte skulle gjort annars. TACK! :)

Imorgon är det skoljobb igen. Ny skola, mycket att ta tag i hela tiden. Väldigt kul!

onsdag 14 november 2012

Om Viktigheten av att Veta

Det finns åtta punkter som behöver vara uppfyllda för att ett barns skoldag skall fungera. För barn med autism och/eller adhd-add är det än viktigare. Många av er som läser min blogg vet säkert detta redan, men det tål att upprepas och faktiskt så är det så fantastiskt, precis som med all specialpedagogik att den tydlighet man behöver använda i sin undervisning av barn med npf-svårigheter - mår alla barn bra av att få ta del av!

Alltså;

1 VAR ska jag vara?
2 Med VEM ska jag vara?
3 VILKA böcker/saker ska jag ha?
4 VAD ska jag göra?
5 VARFÖR ska jag göra det?
6 HUR länge?
7 VAD krävs för att uppnå målen?
8 VAD ska hända sedan?

Personalen på den skolan jag jobbar på försöker jobba efter de åtta punkterna, varje dag, inte alltid lyckas vi, men när man har dem med sig i bakfickan hela dagen är chansen att man lyckas lite större.

Idag ska jag först jobba på skolan som vanligt och sedan skall jag föreläsa här i Göteborg. Ser jag verkligen fram emot - skoljobbet och föreläsningen!

Ha en härlig dag och kväll du också!:)


tisdag 13 november 2012

Idag

Idag är det full rulle från nu och framåt så jag gör nog bara så att jag önskar dig som läser här en skön dag så hörs vi senare!:)

måndag 12 november 2012

När mörkret lägger sig

November månad. Mörker och elände. Några veckor kvar tills adventsljusen tänds. Det svarta kommer på besök till många av oss då. mörkret lägger sig som tjock dimma över hus och hem, fysiskt som psykiskt.

Då försöker jag hålla fast vid att ge mig själv en stund av mindfullnes varje morgon. Jag försöker gå och träna ett par gånger i veckan eftersom jag vet att jag mår bra av det - även om det tar emot att åka iväg när det är mörkt och kallt ute. Och  när extra jobbiga saker sker så brukar jag fråga mig själv "vad är det värsta som kan hända". Det tar udden av det mesta för det värsta som kan hända är ju att jag eller någon jag håller kär dör och dö ska vi ju alla en gång göra...

Hur gör du för att orka med den mörka, kalla, blåsiga, regniga novembermånaden - eller du kanske är en sådan som älskar hösten?

fredag 9 november 2012

Tema "Integritet"

När man, av en eller annan anledning trillar ner i npf-land får man förbereda sig på att integriteten (läs okränkbarheten) ofta blir trampad på, tyvärr.

Inte för att människor i allmänhet är elaka och dumma. Inte heller för att människor i allmänhet gillar att kränka sin nästa.

Nej, att människor i npf-land ofta blir trampade på, ofta blir kränkta handlar till allra största delen på att kunskapen, den så livsviktiga kunskapen fortfarande är så låg. Att människor så ofta kan så lite om människor med npf-funktioner gör att människor med npf-funktioner alldeles för ofta får sin integritet nedtrampad.

Exempel:
Jag sitter på spårvagnen och halvlyssnar på ett par i sätet framför mig. De jobbar på en skola. De pratar om sina elever. Jag blir nyfiken och börjar "tjuvlyssna". Sträcker mig fram lite för att höra bättre vad den yngre kvinnan i sällskapet har att säga.

- Men du hur är det med de här diagnoserna, så som Asperger. Jag har hört vissa som säger att det beror på att barnen fått för lite närhet när de är små. Fast jag vet inte. Jag tycker att barnens föräldrar ändå känns rätt okej.

Jag bet mig i tungan och lutade mig tillbaka i min stol. Kampen för kunskap var inte värd att ta där på spårvagenn. Men jag kunde konstatera att vi, trots allt jobb, inte kommit så mycket längre än på 70-talet då man menade att barn med autism hade så kallade "kylskåpsmammor" som gjorde barnen "autistiska".

Vad jag gjorde sedan?

Jag funderade på om jag skulle skratta eller gråta, men bestämde mig för att inget av alternativen skulle vara så vidare framåtskridande att jag till slut bestämde mig för att ta ytterligare några djupa andetag.

Och så tänkte jag på om man resonerat på samma sätt om barnen hade haft ryggmärgsbråck istället för Aspergers syndrom...

tisdag 6 november 2012

Jag kände en flicka

Jag kände en flicka som var så otroligt klok. Hon var så tänkande och så omtänksam. Flickan hade levt ett  liv som alldeles för ofta varit svårt. Hon kämpade. Varje dag. Mot så mycket. Hon sökte hjälp. Hon strävade. Hon kämpade. Men hjälpen var inte tillräcklig.

Hon var en fantastisk tjej. Jag vet, för jag lärde känna henne för ett par år sedan. Hon hade så många styrkor och förmågor, men också så mycket som satte krokben för henne hela tiden. Jag hjälpte henne inte tillräckligt, det vet jag nu, men jag orkade inte. Hade fullt upp med mitt eget liv. Ändå.

Du sa att ingen skulle bry sig om du försvann, men vi är många som bryr oss, fast nu är det försent.

Innan jag hamnade i npf-världen kände jag inte till någon som suiciderat. De senaste åren har jag hört talas om flera stycken. Den här gången kände jag flickan som inte orkade längre. Varför är det så? Varför tillåter vi att människor mår så dåligt att den enda utvägen verkar vara att svälja en massa tabletter? Varför misslyckas vi så ofta med att hjälpa människor med npf-svårigheter och deras familjer? Varför? Varför låter vi det ske?

Du var så klok och tänkande och omtänksam. Du hade förmågor, fantastiska förmågor och så hade du det svåra som du kämpade med. Du bar bördor som ingen 23-åringen i världen ska behöva bära på. Du hälsade på mig och min familj. Vi satt i soffan och tittade på tv. Min son gav dig något och sa något till dig. Han var glad att du hälsade på, sa han till dig. Du gick iväg. Jag följde med. Du grät. Det blev så starkt att den lilla pojken sa något så snällt till dig, sa du och det blev så starkt att se det som du själv inte hade fått när du växte upp. Du var så klok. Du hade så många tillgångar som du hade kunnat göra så mycket av. Men du orkade inte. 

Du sa att ingen skulle bry sig om du försvann. Men vi är många som bryr oss, men nu är det försent! Jag tänker på dig. Jag sörjer dig!

Hur kan det få vara så att unga människor slutar leva?

Våga fråga


Två mammor träffas. Föräldrarna har var sin dotter. Döttrarna är vänner, men ibland fungerar det inte. Det ena barnet har en funktionsnedsättning. Mammorna pratar om ditt och om datt. Och om datt och ditt.
Ingen pratar om det som är viktigt. Det att det inte alltid fungerar. Det att det ena barnet har svårigheter. Om hur barnen har det med varandra. 
Den ena mamman, mamman till barnet med npf kastar ut en trevare. 
- Min dotter är på läger denna helgen, hon är det en gång i månaden.
Den andra mamman parerar lika skickligt som boxaren som duckar för motståndarens hårda vänsterkrok.
Den ena mamman frågar hur det går för den andra mammans dotter i skolan.
Den andra mamman svarar, pratar ett tag om skolan för att sedan hoppa vidare på ett helt annat ämne.
Den andra mamman vill inte komma in på känsliga ämnen, hon vill inte riskera att hamna i en pinsam situation. Vill inte, vågar inte fråga hur det är för barnet med funktionsnedsättning. Vill inte fråga, vågar inte fråga hur det är.
Dansar undan, parerar för känsliga ämnen. Precis som den skicklige boxaren.
Mamman med barnet som har npf står kvar och undrar varför det blir så här. Varför vågar man inte fråga, varför vill man inte bry sig.
- Jag vill ju förklara och jag tror att den andra vill förstå.
Egentligen.

måndag 5 november 2012

Respekt!

Vad betyder ordet respekt för dig? Denna veckan har Neurobloggarna tema som handlar om Integritet och Respekt och därför tänkte jag skriva lite om det i veckan.

Men.

Det är inte helt lätt.

Först måste man ju fundera på vad respekt betyder och det betyder så olika för olika människor och beroende på vilket sammanhang det står, så det är inte helt lätt, som sagt.

Ur mitt perspektiv tänker jag på att alla vi människor som samexisterar på moder jord måste bli bättre och sträva efter att respektera andra människor.

Man brukar säga att människor med npf-svårigheter - och då framförallt dem som har svårigheter inom det autistiska området - har svårt för sociala koder och svårt för att sätta sig in i hur andra människor tänker.

Men jag vill påstå att alla människor, ur den synvinkeln, är autistiska för vi har så förbannat svårt att sätta oss in i hur andra människor har det och respektera olikheter vare sig vi har en svårighet, eller flera eller ingen annan än just den att vara människa.

I slutändan påverkar denna brist på förmåga (och därmed respeköshet för människor som är olika oss själva) hos oss alla, framförallt dem som har funktionshinder som inte syns.

Respektlöst tänkande kan till exempel se ut så här;
Fattiga människor får skylla sig själva - för jag fixar mitt liv och jag har pengar.
Funktionshindrade människor får skylla sig själva - för jag är inte det (inte just nu i alla fall).
Knarkare får skylla sig själva - för jag skulle aldrig bli knarkare så därför måste de ju ha ställt till det för sig själva...

o s v, o s v...

Människor med funktionshinder och deras annhöriga (den grupp där bland annat jag tillhör) tycker att andra skall förstå och respektera - men ibland förstår man och respekterar man inte andra människor.

Det är kanske det som kallas för att vara människa, brist på förmåga och där med brist på respekt!?

Men visst måste vi väl kunna sträva efter att bli mer empatiska och sträva efter att förstå andra människor, som tänker annorlunda, som har annan sexuell läggning, eller annan tro eller annan kultur. Att respektera andra människor.

Jorden hade blivit bättre för oss alla att leva på då. Det är i alla fall jag helt övertygad om.

Just därför tänker jag ge dig och mig och alla andra som läser min blogg i dag, en läxa. Läxan blir att träffa minst en människa idag där du inte känner igen dig, där du kanske ifrågasätter något. Just i det ögonblicket säga stopp till dig själv och istället för att ifrågasätta, börja fundera utifrån den människans perspektiv och respektera det som den står för. Det skall jag göra idag, får se hur det går!

Berätta gärna här på bloggen hur det gick.

söndag 4 november 2012

Apropå pysparagrafen

Mitt förra inlägg handlade bland annat om pysparagrafen och det, i min mening misslyckade användadet av paragrafen. Jag fick bland annat den här kommentaren efter inlägget;




Anonym sa...
Vi får bara använda pysparagrafen vid bedömning inte i undervisningen. Alla barn ska sträva mot alla kunskapskrav genom det centrala innehållet oavsett funktionshinder annars bryter vi mot skollagen...

Här kommer mitt svar:
Hej Anonym!
Det du beskriver är precis det problemet som jag ser i användandet av pysparagarafen. Om jag använder ditt resonemang så gör jag alltså fel när jag pyser en elever som sitter i rullstol och därför låter honom/henne slippa höjdhopp och längdhopp för att jag ser i beskrivningen av hans/hennes funktionshinder gör att det är omöjligt. Jag skall alltså låta eleven rulla fram mot höjdhoppsribban och försöka ta sig över ribban så att han/hon verkligen får känna hur värdelös hon/han är på idrott? Sedan, när jag bedömer så kan jag pysa, men då är det ju försent... 
Jag hoppas att du och alla andra som läser här förstår det idiotiska i det du beskriver. Så klart måste du ta hänsyn till barnens svårigheter i din undervisning - ANNARS BRYTER DU MOT ALLT SOM HAR MED MÄNSKLIGHET ATT GÖRA INKLUSIVE SKOLLAGEN. 
I ett osynligt funktionshinder är det lika problematiskt att ta sig över ribban som du sätter upp, det skadar självkänslan lika mycket, men det är inte lika tydligt därför blir det så mycket svårare. 
Jag hoppas verkligen, för dina elevers skull att du omvärderar dina bedömningar och ditt bemötande av eleverna i din skola!

fredag 2 november 2012

Pysparagrafen och funktionshinder

Det finns en lösning att ta till när det gäller att sätta betyg på elever med funktionshinder (jag tycker, precis som Christopher Gillberg att "funktionsnedsättning" är ett mycket mer nedsättande ord av en människa som har svårigheter än "funktionshinder" = något som hindrar en i ens vardag på grund av att man blir hindrad snarare än att man är "nedsatt". Jag kommer därför att återgå till att skriva "funktionshinder" istället för "funktionsnedsättning" som jag ändrade till när det plötsligt blev politiskt inkorrekt att säga "funktionshindrad"...

Man kan inte och bör inte jämföra elever med funktionshinder med barn utan andra hinder i sin vardag än det att vara människa. Staten har sett till att man kan visa hänsyn när det gäller att bedöma. Man ska kunna räkna bort de bitar av en bedömning som eleven inte klarar av på grund av sitt funktionshinder. Det kallas för att man kan "pysa en elev". En elev som inte kan springa skall därför inte bedömas (och därmed misslyckas) i hur fort den kan springa och hur högt den kan högt den kan hoppa i ämnet idrott, för att ta ett exempel. 

Vi lärare använder pysparagrafen alldeles för sällan och för lite och för sent, om du frågar mig vad jag tycker. Vi behöver pysa mer, oftare och tidigare, tycker jag. 

Inte sällan pyser vi när väl betygen skall sättas. "Kan vi pysa den här eleven", säger vi i bästa fall när vi sitter och skriver in betygen - men bedömningen kring vad som eventuellt skall pysas på en elev skall göras när eleven börjar sitt läsår på skolan. Vilka bitar skall vi pysa och hur skall vi göra det, är frågor som vi behöver ställa oss INNAN eleven börjar sin termin och vi skall bedöma. Vi pyser för sällan och för lite. Vi är så oroliga för att göra fel att vi hellre "fäller än friar" en elev. 

Jag minns när min dotter gick på mellanstadiet. Ett av de ämnen som fungerade. Ett av få ämnen som hon älskade var slöjden. Hon var duktig i slöjd, tyckte läraren. Det var bara en liiiiiiiiten bit i träslöjden som gjorde att min dotter eventuellt inte kunde få något betyg alls. 

- Hon måste kunna berätta för klassen vad hon har gjort i slöjden och varför hon har gjort det, det står i betygskriterierna, sa den trevliga och duktiga, men något nitiska slöjdläraren. 

Jag tänker efteråt på det där att det borde ha pysts för länge sedan i det ämnet för min dotter som på grund av sina svårigheter har väldigt svårt för, för att inte säga omöjligt, att prata inför fler människor än två. Att hon dessutom var mobbad i gruppen gjorde inte saken bättre precis. Efter mycket diskuterande fram och tillbaka blev min dotter godkänt. Vi kom fram till att hon kunde prata inför ett par elever som hon kände sig trygg inför och inför sin lärare. Det gick bra, men det var inte tillräckligt bra, egentligen, enligt läraren. 

Där borde man ha pyst långt innan. Om man haft kunskap om min dotters svårigheter och motivet till att kunna pysa en elev så hade det varit självklart att göra just det, pysa i  det ämnet. 

Jag hoppas att vi, lärare, blir bättre på det, att visa hänsyn och ge elever som gör sitt bästa, men inte kan göra på samma sätt som sina klasskamrater chans att också få glänsa genom att pysa dem i sina svårigheter. 

Dessutom kommer jag att börja säga funktionshindrad igen för det att vara "hindrad" från något/av något låter betydligt trevligare än att vara "nedsatt". Hindrad är man ju bara så länge man blir just hindrad av omgivningen som inte förstår en - annars är man ju inte hindrad.

Kvällens vädjan blir till alla lärare; börja använda pysparagrafen i början av läsåret istället för i slutet och börja använda den mycket mer än vad du gör nu, för elevernas rättvisas skull.

Till alla andra: Börja säga funktionshindrad - igen. Vem var det egentligen som kom på att man skulle ändra benämningen och varför, Socialstyrelsen, eller...?

torsdag 1 november 2012

Christopher Gillberg på Folkets hus

Gillberg höll en, i min mening, glimrande föreläsning på Folkets hus i Göteborg igår. Jag tackade honom för den och för lite annat smått och gott igår här på bloggen.

Han pratade om det han pratat om under flera år och som vi alla, som jobbar inom området önskar skulle sprida sig till hela samhället.

Idag tänkte jag sammanfatta vad jag tolkade att han sa, för er som inte var där och lyssnade. (Detta är alltså vad jag tolkade att han sa och inte rakt av taget från Gillberg, vilket ju gör att det finns risk att jag tolkat fel på något eller några ställen). Vad sa han då? Jo:

ESSENCE är en paraplybeteckning för svårigheter som till exempel adhd, autism, dyslexi, utvecklingsförsening, språkstörning, ångest, depression etc.

Att ha autistiska drag är ganska vanligt bland mänskligheten. 5-10% har drag av autism, men för det mesta fungerar man ganska bra ändå, eller till och med väldigt bra, eftersom man bara har det och inte andra, ytterligare svårigheter. 1/5 av dem jag nyss nämnde får en diagnos och upplever därmed betydande svårigheter på grund av att man har andra, flera svårigheter.

De som har adhd har för det mesta fem till tio andra svårigheter (ESSENCE) förutom de svårigheter som är förknippade med adhd-diagnosen, som till exempel, autistiska drag, dyslexi, autism, ångest, talsvårigheter, utvecklingsförsening etc.

Vi är alldeles för ensidiga i vår tolkning av barn med svårigheter. Det gör att vi alldeles för ofta bara ser en funktionsnedsättning. Ett barn med cp-skada eller duschennes muskeldystrofi har ofta svårigheter som innefattar adhd/autism, men de svårigheterna blir sällan bemötta för att man har fullt upp med att jobba med cp-skadan eller muskelsjukdomen.

Cirka tio procent av alla barn har svårigheter som borde ge dem en diagnos inom ESSENCE-området. Läs om ESSENCE här och här.

Om vuxna känner oro för ett barn som är i treårsåldern vad gäller motorik, sociala förmågor, språkliga förmågor, beteende eller humör så är det något vi behöver ta på allvar. Det är sällan falsk allarm när vuxna ser och upplever barns svårigheter i nämnda områden i mer än ett halvår.

All forskning visar att oron måste tas på allvar och inte bemötas med "det kommer att gå över". För det gör sällan det. Men det betyder inte att man inte kan ha ett jättebra liv 20 år senare.

Vuxna som har kontakt med psykiatrin på grund av personlighetsstörningar, ångest, depressioner, missbruk, matmissbruk är ofta vuxna som inte utretts, men som borde ha fått diagnosen ESSENCE.

25 % av patienterna inom vuxenpsykiatrin har (eller borde få) diagnoser som adhd/autism/ESSENCE.
1/10 av dem får en diagnos.

20-50/ av dem som lider av ätstörningar har (eller borde få) diagnoser som adhd/autism/ESSENCE.

Flickor missas fortfarande i högre grad än pojkar. Det är vanligt att "flickfamiljer" får diagnosen "familjerelationsstörning" som enda diagnos, kanske under flera år.

Barn som får diagnosen autism vid tre års ålder har autism även 20 år senare. Men viktigt är att få en tidig igenkänning, utredning, förståelse (utbildning av dem som möter barnet) och anpassning av miljön.

Svårigheter som betecknas adhd kan minskas med hjälp av medicin.
Arbetsminnet kan tränas upp i hög grad.
De exekutiva funktionerna kan förbättras med hjälp av fysisk träning så som kampsportsträning.
Omega-3 har effekt, men man vet inte riktigt hur mycket i dagsläget.
Vissa födoämnen och vissa färgämnen ger negativ effekt på adhd.
Viktigt med kroppseget D-vitamin som vi får genom att vara i solen är viktig.

Vi behöver börja tänka i former av ESSENCE, alltså att ett barn med npf mycket ofta har fler än en diagnos så familjen behöver komma till ETT ställe där man får hjälp med alla bitar istället som det är nu att man måste åka till många olika ställen och hålla ordning på alla möten och allt stöd som olika enheter ger.

Vi behöver få ett annat tänk kring diagnoser. Som det är nu kommer man inte på en enhet/vårdområdet så blir man färdigbehandlad och så åker man ut, men det går inte för behovet finns ju hela livet.

Alla behöver bli förstådda för dem de är!

Och till slut:
Det är inte hopplöst, men det är viktigt med tidiga upptäckt och insatser för att hitta svårigheterna och anpassa och så är det viktigt att utveckla sånt som är lätt!

Efter 1,5 timmar utan en enda power point, men med en röd tråd rakt igenom fick Christopher Gillberg en lååååååång applåd av publiken bestående av pedagoger och föräldrar till största del.






LAB, vad är det och vad är det inte?

Bo Hejlskov Elven blir intervjuad  på tv4 idag. Mycket sägs om lågaffektivt bemötande (LAB) för tillfället. Jag har väntat lite på det. LAB ...