Alla har lättheter - om adhd/add/autism

Idag är sista dagen som gamla bloggen finns kvar så jag för över all text till andra sidor. Då hittar jag det här klippet som gör mig rörd till tårar, varje gång jag ser det. Snacka om att ha lättheter, mitt i allt det svåra...

Dotterns nya utredning är igång. Tänk vad många timmar och vad många kloka hjärnor, fantastiska människor som jobbar för att min dotter skall få det så bra det bara går. Jag har hört om utredningar som människor fått inför en väldigt viktigt sak i sitt liv, nämligen diagnos inom det neuropsykiatriska området. Jag har hört om diagnoser som satts på människor efter en timmes samtal, eller kanske två. Efter en intervju eller av en skolläkare. Jag tycker att det här med diagnos är alldeles för viktigt och alldeles för stort för att man skall kunna sätta rätt diagnos efter så kort utredning.

Jag är mycket nöjd med Barnneurologiska kliniken i Göteborg. Där har man, vid alla möten och vid utredningen för fem år sedan/utredningen nu varit oerhört proffessionella och empatiska i mötet kring min dotter. Vår utredning/en typisk utredning (tror jag) på BNK ser ut ungefär som så här;

Två samtal mellan föräldrar och ansvarig läkare, mellan en till två timmar. Två möten mellan psykolog och barn där …

Blev väckt av sång och dans idag. Fyller "dubbelfyra" och maken överraskade mig med en ny, underbar morgonrock så här på morgonkvisten.
Nu en macka och lite yoghurt, sedan till Ågrenska för att hämta dottern till mötet på BNK.
Sedan skall jag nog gå till apoteket och köpa något. Det är så trevligt att gå till apoteket på sin födelsedag för de är alltid så observanta på datum där - så då får jag en extra gratulation när jag skall betala mina varor...


Ha en härlig dag idag. Det skall jag försöka ha!

För övrigt kan du som är ung med npf läsa mycket intressant på den här sidan.

Lillagubben är förkyld och dottern är på läger. Alltid när vår dotter är på läger passar jag och maken på att slarva med mjölkprodukter. Det är så härligt att drälla lite ost på golvet och att låta osthyveln ligga kvar på diskbänken. Igår köpte vi "gräddigleverpastej" bara därför att vi kunde. Jag åt inget av den. Är inte mycket för pastej, men maken proppade i sig tre gräddiga mackor med leverpastej och gurka.

Det som är tydligast när min stora tjej är på läger, är all smärta som hon har, som hon berättar att hon har för mig. Att vila från den stressen är skönt. Jag vet att hon ändå har ont, men att inte behöva höra det, är avkopplande för mig de här dagarna när hon är på läger. Jag vet inte hur jag skall hjälpa henne med all hennes upplevda smärta. Hur hon skall få vara smärtfri. Det hade varit fantastiskt om hon fått vara smärtfri = att jag inte hörde något om att hon har ont i, säg, en vecka. Hörde om en tjej som gjorde magundersökning genom sövning på grund av smärtan i…

Läs här vad jag fick på facebook av Mirjam Jakola. Intressant och kul, tycker jag själv!

Det gör hon här  (och jag svarar henne också, för jag menar att vi tycker så gott som lika i frågan, men på något sätt blir de här frågorna så himskans svarta eller vita, hela tiden). Läs min kommentar också och kommentera gärna själva vad ni tänker i ämnet.

Läs här.

Ikväll är kvällen innan dottern skall på läger ute på Ågrenska första veckan den här sommaren. Förr om åren har vi fått en vecka, men denna sommaren har dottern haft sådan tur att i år får hon vara två veckor på Ågrenska med kompisarna.
Imorgon kör vi iväg till Amundön, in genom grindarna till Ågrenska, de där grindarna som förr om åren alltid fick mig att börja gråta - på vägen ut, när jag lämnat dottern. Kände det som om jag svek henne, som om jag lämnade bort henne. Lägret hade vi ju fått av kommunen, för att min dotter behövde det. Numera känner jag alltid lycka och glädje när jag åker ut genom grindarna efter att ha lämnat min stora tjej. Jag vet att min dotter har det bra. Jag vet att hon, efter att ha speglat sig, efter att ha lyckats, efter att ha fått vara den hon är och att det är okej med det, kommer hem större och lyckligare än innan. Det är nog det jag tänker på när jag kör genom grindarna från Ågrenska.
Imorgon skall en sjuksköterska ta bort stygnen från hennes rygg efte…

Från och med skolavslutningen sätter de två mest hektiska veckorna på året igång. Se bara vårt schema de här två veckorna som är och som varit:

16 juni skolavslutning med tårta och massor av barn i trädgården, (en vän till mig från USA kommer och hälsar på och bor hos oss)
18 juni stort kalas hos vänner som fyller år
21 juni kalas hos oss för Lillagubben som fyller nio år
22 juni kalas hos min bror som fyller år
24 juni midsommarafton
25 juni släktkalas med släkten från Norge som kommer hit för att fira alla födelsedagsbarn
26 juni min man fyller år
29 juni jag fyller år
Pust!!!
Sedan är gatloppet av kalas och tillställningar över för det här året och jag saknar det faktiskt inte det minsta. Att bara vara hemma och klippa gräset på midsommarafton kan vara en lisa för själen faktiskt.
Vad jag skall göra den 30 juni? Ta fram gräsklipparn och klippa ett varv till i trädgården, tror jag...

Gräsmattan är klippt, rabatten är rensad, hundarna är badade (två gånger), hönorna har gått och lagt sig. Barnen (tre av fyra plus en sambo till ett av barnen) tittar på "Little miss sunshine" och jag njuter av att vi inte har gjort någonting som varit ansträngande idag.
Idag gick det halvmetersvågor på havet. Hundarna älskar att bada. Pocka bryr sig inte, om det så är full storm så vill hon bada. Molly tar det lite mer piano, men hon måste ändå hoppa i fast det är lite läskigt, för det är så hiiiiimla underbart att bada. På den här bilden har bara Pocka hoppat i.
På den här bilden har bägge hundarna hoppat i spat. Du ser dem inte, men de är i bild, där det är som mest skummigt...
Här är de ute ur vågen igen. De överlevde den vågen också!
Efter ett långt bad så får vi till slut upp dem för de måste upp och kissa. Öronen, som brukar ligga ner mot jorden, står rakt ut tack vare vinden som viner.
Barnen gjorde kransar idag och det blev så fint, men det var svårt att få en bild där a…

Idag blir det inget inlägg. Idag blir det bara "glad midsommar". Hoppas ni får en trevlig dag idag. Att den här dagen blir ungefär lika trevlig som igår. Att imorgon blir ungefär lika bra som idag.

Själv skall jag klippa gräset, gå ut med hundarna till havet så de får bada. Umgås med familjen och kanske, men bara kanske, om det inte regnar för mycket, dansa kring midsommarstången nere i Långedrags hamn.

Läs gästkrönikören Susanna Lalanda Rydh i Föräldrakraft om hur det känns att leva ett annat liv än majoriteten av människor.

Jag har pratat med en klok tjej på nitton år idag. Jag har börjat småjobba på mitt nästa bokprojekt och tjejen som jag pratat med skall vara med i boken. Hon var sjutton år när hon fick diagnosen add och jag frågar henne, så här två år senare om hon tycker att det varit bra eller dåligt att ha fått diagnosen. Hon svarar;

- Jättepositivt när jag fick veta. I flera, flera år har jag bara gått och funderat på varför jag är annorlunda. Varför jag inte klarar något, varför jag är misslyckad. När jag fick min diagnos... det går inte att beskriva, det var verkligen en stor lättnad. Nu vet jag om problemet och kan jobba efter det. Skulden försvinner också och det finns ett hopp nu. Nu vet jag ju hur jag skall kämpa.

19 år är tjejen som säger detta. Klok som en uggla, med en funktionsnedsättning som gör att livet är tuffare än för många andra nittonåringar. Hon är inget facit för om det är bra eller dåligt med att få en diagnos, men jag har uppfattningen att väldigt många människor som får sva…

Klockan är mycket. Jag är vaken, fri från migränen som slog ut mig för några timmar sedan, pigg igen. Huvudvärk var orsaken till dotterns besök hos sjukgymnasten idag, men det hade lika gärna kunnat vara värk i benen, ont i magen, värk i ryggen eller ont någon annanstans.

Det var en gullig sjukgymnast. De hade målat om och byggt ut mottagningen sedan jag och dottern var där för sex år sedan. Då letade jag febrilt efter lösningar som kunde hjälpa min dotter med alla svårigheter hon kämpade mot, som jag såg, men ingen annan riktigt noterade. Då gjordes motoriktest, på min inrådan. Då träffade vi en annan sjukgymnast. Hon kom fram till att min dotter hade lite svårt med motoriken, men inte tillräckligt för att behöva träna hos henne. Sjukgymnasten tyckte att jag behövde träna min dotter i att göra kullerbytta, stå på huvudet, kasta och fånga bollar, hjula. Sjukgymnasten tänkte att jag inte tränade henne i det tillräckligt mycket, eftersom min dotter var lite sämre än sina jämnåriga, men …

Redan, så här fem dagar efter skolavslutningen har barnen kommit in i sommarlovslunken. Igår blev jag, trots lunken, lätt kallsvettig då jag insåg att jag missat TVÅ tider till BNK (barnneurologiska kliniken). Skulle varit där elva igår förmiddag, såg lappen vid ettsnåret....

Jag HATAR att komma försent/missa tider och värst är det att komma försent/missa tider till saker som rör min dotter. Det är som om jag måste bevisa att "jag minsann inte har någon npf" för jag har tyvärr många gånger upplevt det som negativt när människor tolkar min familj som "en familj med svårigheter/funktionsnedsättning".

Idag skall jag och dottern INTE missa tiden till sjukgymnasten som hon skall få komma till för att se om huvudvärken kan förbättras med lite sjukgymnastik (fast sedan sommarlovet startade har dottern inte haft huvudvärk...)

I juli har hon flera besök till BNK och ett besök till ögonmottagningen där hon opererades när hon var åtta år.

Jag håller mina tummar att vi inte mi…

Igår kväll var kvällen före Lillagubben skulle fylla nio år. Det började bra. Lillagubbens allra bästa kompis skulle sova över. De skulle lägga sig tidigt så att födelsedagsmorgonen skulle komma snabbare. De la sig, de busade, de pratade, de snurrade runt i sina sängar, men så - till slut somnade de.

Vi hade bestämt att Lillagubben skulle ligga kvar i sängen och bästa kompisen skulle komma upp och vara med och sjunga. Någon gång mellan midnatt och halv sex vaknade jag av att sovrumsdörren knarrande, öppnades.

- Malene, (Lillagubben kallar både mig och maken vid förnamn "för ni heter ju så" och inte det som de flesta barn kallar sina föräldrar, nämligen "mamma" och "pappa") Erik vill också ligga kvar i sängen, viskade han och jag kraxade att det skulle visst gå alldeles utmärkt, bara han gick och la sig en liten stund igen.

Närmare sexsnåret knarrade dörren upp igen.

- Det räcker med oboy och macka, kladdkaka kan jag ta senare idag.

Tio minuter senare.

- J…

Läs artikeln här. Att "Niklas", som inte varit i skolan på ett och ett halvt år och hans mamma fått lite upprättelse på något sätt, är bra och det är nog bra att sådana här fall tas upp för det gör att det blir bättre för andra barn med diagnos (och utan) som kommer efter "Niklas".

Läs om ny forskning här. 

Jag håller på att skicka ut information om höstens föreläsningar. Jag får tillbaka ett svar från en rektor som jobbar på Göteborgs Högre Samskola och blir förvånad...

Ta bort mig från sändlistan!!

Så står det i ett mejl som han skickar tillbaka till mig efter att ha fått informationen om min föreläsning. Jag blir så nyfiken att jag är tvungen att skicka ett mejl tillbaka (fast han ju vill att jag skall ta bort honom från sändlistan, vilken jag så klart ska göra så fort jag skickat iväg mina frågor).

Man blir ju nyfiken (blir inte du det?); Har han redan all kunskap om adhd/add, har alla hans lärare kunskap om adhd/add, har man inga elever med adhd/add på Göteborgs Högre Samskola eller vad beror det på att han skickar ett sådant mejl? Jag blir nyfiken, lite ledsen över tonen och lite ledsen över att hans skola inte är ett dugg intresserad av min föreläsning, men mest nyfiken. Hur tänker han egentligen? Får se om jag får något svar på mina frågor. Jag blir väldigt nyfiken och lite beklä…

Idag skall jag gå på en föreläsning om sociala berättelser. Tänkte berätta mer om det i eftermiddag. Tills dess tycker jag att du skall lyssna på Ty Pennington som är en mycket energisk programledare för programmet "ExtremeHomemakeover". Han berättar om sin resa med adhd här.

Jag fick ett så fint och klokt mejl från en mamma till en tjej med npf idag. Jag har frågat om jag får lägga ut det här och det fick jag för mamman. Jag har tagit bort namnen på mamman och flickan så de får vara anonyma. Här kommer mejlet:

God söndagsmorgon Malene!

 Vaknade idag till ljudet av ösregn. Agendan är så tom som Storgatan en
 fuktkall söndagseftermiddag i slutet av oktober. Kan det bli bättre!?

 Jag har tänkt och funderat och vänt och vridit på detta med
 inkluderingens nytta eller onytta. SAOL föreslår bland annat synonymen
 medräkna. Räkna med.

 Min man anser att jag är blåögd och godtrogen. Andrea suckar ur djupet
 av sitt hjärta och säger uppgivet "mamma, måste du ALLTID se det goda i
 alla människor???"  (detta när jag försöker förklara tänkbara
 anledningar till att någon har betett sig dumt mot henne, i hennes
 ögon). Och vi kan väl konstatera att ja, jag är nog mer åt det blåögda
 hållet än åt det cyniska. Mer fria än fälla.

 Men, jag är inte så blåögd att jag tror att…