måndag 30 juli 2012

Adhd och Michael Phelps

Jag följer ju, som bekant, OS-sändningarna från London. Igår var det, bland mycket annat, simning. Jag hejar på alla svenska deltagare, till viss del alla norska deltagare OCH Michael Phelps från USA.


Michael Phelps har en adhd-diagnos som ställt till det för honom i hans uppväxt och samtidigt är nog det en av anledningarna till att han blivit så bra, den fantastiska energin som han har.

Man pratar om adhd som en diagnos, som ser ut på ett sätt, men sanningen är nog den att adhd har lika många ansikten, lika många varianter på lättheter och svårigheter som det finns människor med diagnos. Sanningen är också den att variationerna på vad som är lätt och svårt i livet är större, mycket större bland människor som har en npf-diagnos.

Att Michael Phelps har kunnat bli så bra i simning är fantastiskt, men viktigt är att komma ihåg att alla människor med adhd/add diagnos inte alls har den energin och drivkraften. För dem som har det är det bara att tacka och ta emot, utnyttja kraften. För dem som inte har det får vi försöka hitta andra sätt att hitta energi och drivkraft.

Adhd/add kan se väldigt olika ut. Man är inte sin diagnos, man är sig själv, med lättheter och svårigheter.

lördag 28 juli 2012

När barn inte är som vi förväntar oss att de skall vara

Hela dagen har jag gått och myst här hemma. Regnet öste ner för några timmar sedan - och jag mös. Maken och stora dottern är ute med båten ett par dagar till, det öste ner på dem också fick jag höra...

Ofta träffar jag människor som vill berätta för mig, om sig själva och sina barn eller om andra föräldrar och deras barn. Ofta blir det så efter att man frågat vad jag jobbar med. Det lustiga med de där samtalen är att föräldrar som berättar om sina svårigheter och/eller sina barns svårigheter och familjens kaos gör det i ett jagperspektiv i förhoppning att jag skall förstå att de gör sitt bästa. Jag förstår. För jag vet att, i princip, alla föräldrar gör det de tror är bäst för sina barn.

När ett barn föds med förmågor som gör att de trivs, är glada och nöjda för det mesta, klarar det som vi föräldrar och andra, förväntar oss att man skall klara vid en viss ålder, så är det relativt lätt att vara förälder.

Det är lätt att vara en "god förälder" när ens barn har förmågor som gör att det har lätt för att fungera som vi andra förväntar oss att han eller hon skall göra. 

När ett barn föds och saknar vissa förmågor, som gör att de oftare än andra barn är ledsna, arga, gnälliga, känsliga så är det inte lika lätt att vara förälder. Vi tacklar det svåra på olika sätt. Ofta hjälper det inte hur vi tacklar svårigheterna, i alla fall inte i början, innan vi förstått hur vi skall göra - resultatet blir bara att barnet fortsätter att ha det tufft och reagera på det.

Det är nu vi kommer till det intressanta.

För när ett barn är på ett sätt som vi inte förväntar oss av ett barn i dess ålder och det är på sätt som vi inte uppskattar, då blir alltid föräldrarna ett samtalsämne för andra. Och som sagt, när man har ett barn som inte har de där förmågorna, som det så ofta blir fel för, som ofta mår dåligt, så är det inte så lätt att "göra rätt".

Så gott som alla föräldrar gör så gott man kan, efter bästa förmåga för att hjälpa sitt barn att må bra och lyckas, (visst finns det en liten promille som inte gör sitt bästa, men dem tänker jag inte prata om här för de är så få). "Det bästa" för sitt barn, behöver inte betyda att man gör på det sättet som någon annan gör. Man kanske gör på ett annat sätt som faktiskt också är ett bra sätt, trots att det inte är på det sättet som t ex du gör med dina barn... "Det bästa" behöver inte heller betyda att det är "det bästa" för barnet, men förväxla inte det med att man inte vill göra gott för barnet. Glöm inte när du pratar om en familj, vars barn har svårigheter, som ser ut som om man bara behöver skärpa sig lite, att den familjen också vill ha det bra och må bra. Man mår inte bättre, i en situation där man har barn i familjen som inte mår bra, av att det pratas bakom ryggen att "de gör fel si" eller "de borde istället göra så".

Jag vet att jag skrivit om detta förut och att jag pratar om detta på mina föreläsningar. Kanske tycker du att jag är tjatig? Själv anser jag att det här är en av de absolut viktigaste bitarna att förändra när vi jobbar med förändringar och förbättringar för barn som har neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.

Tycker du att detta är intressant så får du gärna dela med dig genom att trycka på någon av "knapparna" här nedan.

måndag 9 juli 2012

Sockertråd och gummiband

Jag träffade en tjej för ett par veckor sedan. Hennes känslor "satt på utsidan" som man brukar säga. Hon var glad, plötsligt blev hon ledsen, sedan blev hon glad igen. Plötsligt ville hon inte. Hon ville ha den maten, men inte den maten. Hon ville se det, men inte det andra. Hon åkte "berg-och-dalbana" i sina känslor, hela tiden.

Och jag tänkte.

Hon är som sockret jag smälter för att limma pepparkakshuset till jul. Sockertråden när den dragits ut och stelnat. Tänk dig stelheten och skörheten tråden besitter. Vid minsta tryck eller stöt på tråden så går den sönder i tusen bitar. Så var det för tjejen jag träffade. Tjejens känslor föll rakt ner på trottoaren och gick i tusen bitar - hela tiden. 

En del barn klarar bättre av stötarna som livet ger, medan andra barn behöver mer stötdämpning. 

Jag känner en kille som är som ett gummiband. Det spelar nästan ingen roll vad som händer, så finner han sig ändå. Hans gummiband tål nästan allt, utom när han blir anklagad för något han inte tycker att han har gjort. 

Några kallar tjejen för en "orkidéblomma". Jag brukar kalla barn som tjejen för "kronärtskockor" för det är de växter som jag tycker är absolut svårast att få att blomma... 

Det intressanta är vad "orkidétjejen" och barn som liknar henne gör med oss som befinner oss runt dem. Ofta reagerar vi precis motsat mot vad vi behöver. Vi blir stelbenta och rigida, istället för mjuka och följsamma. Vi blir irriterade och korttänkta istället för storsinta och "långtänkta". Vi blir stela som cement. Vi blir hårda och inte elastiska. 

Barn som "gummibandspojken" gör oss däremot mjuka och följsamma. Vi älskar nämligen barn som inte ställer till det. Som har förmåga att förändra sig i förhållande till förutsättningarna. Som alltid är glada och nöjda. 

Ett "gummibandsbarn" behöver bli mött mjukt och fint, fast han skulle klara sig relativt bra även om vi mötte honom på ett mer fyrkantigt, cementerat sätt. För "sockertrådsbarnet" är det absolut nödvändigt att vi är mjuka som bomull och inte cement. Alldeles för ofta blir det tvärtom, tyvärr.

Du får såklart gärna dela detta om du tycker att inlägget är intressant. Klicka på knappen här nedanför där det står "f" så delar du detta inlägg på din facebooksida eller någon annan sida som du bestämmer själv:)

Gästblogga om saker som rör npf eller livet, här hos mig? Kontakta mig på malene.larssen@aduct.com så lägger jag ut texten här på bloggen!

torsdag 5 juli 2012

Livet - döden - diagnosen

Fortfarande diskuteras det om diagnosens "nyttighet". Fortfarande är det många som tycker att man bara stämplar och lägger in människor i fack när man utreder och diagnosticerar människor som upplever svårigheter i livet. En del går så långt att man tycker att människor som får en diagnos bara vill ha det själva eller ge det till sina barn "för att ha något att skylla på". Min erfarenhet är att det allt för sällan utreds och sätts diagnos på människor så de kan få hjälp och förståelse för sina svårigheter. Diagnos kan vara skillnad på liv och död. Precis som en cancerdiagnos, eller diabetesdiagnos, allergidiagnos eller astmadiagnos - kan vara skillnad på liv och död.

I två tredjedelar av sitt liv har kvinnan stått vid sidan om sitt liv och tittat på. 

Igår träffade jag en kvinna som är ett tydligt exempel på det, att diagnos kan vara skillnad på liv och död. Första gången jag träffade henne, för drygt tio år sedan, för en intervju kring hennes mycket svåra anorexia, var hon i de sena tonåren. Hon pratade med en ljus och rak ton, kommer jag ihåg att jag tänkte. Hon var märkt av sin sjukdom. Ville bli frisk, men visste inte hur hon skulle göra. Hon kämpade, men visste inte vad hon skulle göra för att bli frisk. Ingen annan visste heller vad man skulle göra. Men många tyckte att det var mammans fel att det blivit så fel för tjejen och att tjejen kunde bli frisk bara hon gjorde sitt bästa.

Redan ett par år innan hon gick in i tonåren startade hennes ätstörningar som under många, många år påverkat och styrt inte bara hennes liv utan många människor i hennes närhet. Om jag skall vara helt ärlig så trodde jag nog inte att hon skulle överleva så många fler år när jag träffade henne för vår intervju.

Det har begåtts ett antal övergrepp på kvinnan och hennes familj. Hennes mamma har varit hårt ansatt av olika människor. Flickan/tjejen/kvinnan har tvångsvårdats och hon har fått den ena brutala behandlingen efter den andra. Mamman har varit mycket ifrågasatt av många. Kvinnan har haft ett liv, men inte levt det. Hennes skoltid tog slut i mitten av mellanstadiet. I två tredjedelar av sitt liv har hon till största delen befunnit sig på olika typer av behandlingsanläggningar och sjukhus. Även mamman har haft ett liv, men inte kunnat leva det.

Jag intervjuade en läkare angående tjejen och hennes sjukdom och jag minns, så här tio år efter intervjun, ordagrant vad hon sa;

- Du vet, det är som med cancerpatienter, en viss procent går inte att rädda. Några dör.

Igår när jag träffade kvinnan sa hon att mådde bättre. Det såg också ut som om hon mådde bättre. Hon berättade att hon inte behövde vara på sjukhus längre för sina ätstörningar. Hon funderade på att börja skolan för att läsa in mellanstadiet och högstadiet till en början. Hon berättade också att man till slut utrett henne. Att hon fått diagnoserna adhd och aspergers syndrom. Förutom dem hade hon också fått fobi, ocd, panikångestsyndrom i sin diagnosbeskrivning.

- Hur känns det nu då, frågade jag kvinnan.
- Det känns okej, för nu vet jag ju i alla fall vad som gjorde att jag mått så dåligt i så många år, även om jag kan tycka att det tagit lite för lång tid för dem att komma fram till det.

Kvinnan, som varit närmare döden än de flesta av oss såg ut som om hon var på väg till livet igen. Det fanns en gnutta hopp i hennes ögon. Hon visste nu. Hon kunde förhålla sig till det. Andra människor kan förhålla sig till det och möta henne på ett bättre sätt, när de vet.

För fler människor än du och jag förstår är skillnaden om man får en utredning och en diagnos i tidiga år en skillnad på liv och död. För kvinnan jag berättar om har diagnosen inneburit hopp om livet efter 20 år av mörker, även om hon har en väldigt lång väg att vandra för att helt komma ut i ljuset igen.

Jag tror inte att man förstår det här när man säger att man rutar in människor genom att sätta en diagnos.

Det handlar inte om att packa in - det handlar om att öppna upp!

20 förlorade år. Det känns egentligen för jävligt att tänka på. Men nu har kvinnan en chans till ett liv igen. Man kan trösta sig med det.

En liten klok kille jag känner hörde vårt samtal. Han funderade mycket i bilen på väg hem till oss.
- Hon borde få vara med i "Kvällen är din", sa han.

Och jag tänker att hon borde få vara med i alla tidningsartiklar, tv-program och radioprogram där man ifrågasätter npf-diagnoser, för att berätta sin historia. Så kan hennes livs kamp bli värt något. Kanske hade hon kunnat få några fler att förstå vilken skillnad en diagnos kan göra.

För tänk om man, då hon för första gången vid elva års ålder kom i kontakt med sjukvården på grund av sin anorexia, undersökt om det var något annat än "dåligt föräldraskap som skapade hennes anorexia?!

En diagnos är inte till för att sättas bara för att man går runt och känner sig lite annorlunda. En diagnos är till för att beskriva en funktionsnedsättning som gör livet svårt. Som gör det så svårt att man i vissa delar eller många delar av sitt liv har en oförmåga som handikappar en i vardagen. Att vara lite annorlunda, tänka lite annorlunda, klä sig lite annorlunda - det är något helt annat.

Diagnos kan göra stor skillnad - ibland är det en skillnad på liv eller död. Och det måste väl vara samma sak för andra sjukdomar och diagnoser. Om man sätter "fel" diagnos och tolkar sjukdomen fel så måste det väl vara väldigt mycket svårare att lyckas bota sin patient. Inte förrän rätt diagnos är satt har man alla förutsättningar för att rädda även de patienter, som läkaren, som pratade om anorexipatienter menade behövde dö?

Förresten skall Isabella Löwengrip, även kallad "Blondinbella" genomgå en adhdutredning. Människors reaktioner om det kan du läsa här.

Om du vill hjälpa mig sprida detta inlägg. Dela det då gärna på facebook genom att klicka på "f" här nedanför:)

Inifrån ett utanförskap

Gästbloggare nummer två heter Elin och har en blogg som du kan gå in och läsa här. Elin är 32 år och hon fick diagnosen add för ett par år sedan. Hon lider också av social fobi och panikångest. Det vill hon att jag nämner i texten om henne.

Hur det är att leva med svårigheter som inte syns på utsidan beskriver hon bra i det här inlägget. Det är ungefär tio år mellan den första delen av texten och resten. Före och efter att hon fick ett namn på vad som gör att hon har svårt att få ihop saker som andra har lätt för.

Fast lättheter har hon, som att skriva en intressant och givande blogg som du kan läsa mer av här, till exempel...



Från livet.

Det är med sorg i hjärtat jag läser dom där nästan tio år gamla dagboksinläggen.
Dom är röriga men fulla med känslor.
Man läser mellan raderna redan då hur det var inuti.
Hur svårt det var med relationer.
Hur svårt det var att våga.
läser dom där nästan tio år gamla dagboksinläggen.
Dom är röriga men fulla med känslor.
Man läser mellan raderna redan då hur det var inuti.
Hur svårt det var med relationer.
Hur svårt det var att våga.




Den här texten är från 2003.
Då var jag 23 år.

Kopierar in en av dagboksinläggen:

" 16/3 2003

Inatt trodde jag att mitt hjärta skulle explodera.
Aldrig varit med om något liknande.
Tänk er en gammal tvättmaskin som ska till att
centrifugera. (svårt ord d där)
Skulle precis somna, och hjärtat löper amok.
Fy fan.

Det är slut på käringen snart.
Drömmar så förvirrade. Liten flicka vilse.


Så.. ännu en dag.
Läste i dagens Aftonblad att det är visst bra att skriva dagbok.

Jahaja.
Mm.
Kanske..
Men jag skriver för mycket tror jag. 
I alla fall tänker jag för mycket...
Sådant kan ju inte vara bra. 
Fast å andra sidan ska man väl vara glad att man har nåt att tänka med. 
Vissa tänker inte alls.
Eller så gör dom det.
Väldigt dåligt.
Eller jävligt bra.
Jag tänker jävligt dåligt för tillfället. På fel saker.
Sånt som jag mår dåligt av.
Men någon gång per dag så känner jag mig glad.
Att kanske...

Jag vill bara att jag ska få kunna visa vad jag kan, vill och är.
Kanske man får visa det. Kanske inte.
 
Ska försöka somna utan att dö ikväll. 

Natti.
 

Lillstrump med dom dära fräknerna"

.....


Blev ifrågasatt utav mor häromdagen när vi kom in på att prata om helgen innan.
Att jag kände mig så trött efter.
"- Hur kan det blivit så just nu då? Så var du väl inte när du var liten?"

Jag vet inte. Det märks väl på olika sätt.
Man kanske hade lättare att "stänga" av då?
Eller om det är något med medicinen.. Vad vet jag..?
(Som gör mig tröttare nu alltså).

Men jag vet att jag har alltid gått undan om vi haft främmande.
Eller om vi varit någonstans.
Jag säger inte så mycket.
Lyssnar gärna på andras historier.

Jag kommer inte ihåg allt från hur jag kände och upplevde sådana tillfällen när jag var liten.
Ibland kommer jag inte ihåg vad jag gjorde dagen innan ens.
Därav mitt fotointresse tror jag också.
Jag har mitt egna minne i kameran. 


Ville och jag träffade Storebror igår förmiddag - vilket kärt återseende.
Vi har inte sett honom på flera veckor känns det som pga festivalen i stan.
Han frågade han hur det var med mig och så där.
Svarade "-Jag är lite seg"

Sedan skämdes jag lite.

Jag kan väl  inte vara  trött?

Min kära storebror hade som vanligt alltid sina solglasögon på - men man såg igenom solglasögonen hur trött HAN var efter P&L festivalen.



Jag kan inte ens förstå hur mycket han jobbar.
Och ibland är det svårt att förklara varför jag inte vågade ge mig in bland funktionärerna och jobba.
När jag ser på bilder från festivalen och ser alla dessa människor som "är som dom ska" känner jag mig helt främmande att kunna tänka mig vara där med dom bland myllret utav människor.
Jag kunde lika gärna sitta på månen och titta ner på jorden och se ut som engrön gubbe.
Jag vet inte hur man gör sådant?
Ärligt.
Jag skulle vilja.

Ibland blir jag sur som en femåring och tycker han jobbar för mycket.
Han och jag som umgicks jättemycket innan han kom tillbaka ut till arbetslivet.
Nu är det flera år sedan förstås.

Det kanske är lite egoistiskt utav mig?
Jag är jätteglad och stolt över det han gör.
Att få jobba med det som är HAN.
Han har rest till olika länder. Får jobba med musik.
Mycket jobb - men han tycker om det.

Men jag tänker att det är väl klart man saknar någon man tycker om och hade så kul med?

Vi var ganska lika då.

Nyinflyttade.
Man hade inte så mycket att göra.
Sedan blev det galor.
Vin, musik och vänner.
Det blev vänners vänner och nya ansikten.
Jag tycker om människor - det är inte det.

Men någonstans där kom jag av mig och blev aldrig en av dom på det viset som dom är.
Det är absolut ingens fel.

Minns bara att jag tyckte att alla var så GLADA och SOCIALA.
Jag förstår inte riktigt hur man gör.
Jag försökte hänga med, vi hade så roligt.
Man hade inte något annat att göra heller på helgerna.
Tyckte inte om att vara helt ensam heller med mina stora tankar.

När jag bodde på "Hoppet" på Hushagen så hade jag gärna galej hemma hos mig.
Jag kunde vara jätteglad, pirrig och se verkligen se fram emot att folk kom hem till mig.
Vi lyssnade på musik, drack vin, pratade och dansade i soffan.
Men mer och mer blev det alldeles som jag fick "kalla fötter" och blåste av.





Det är nog den där utanförskapskänslan som är svår att förklara.
Vet inte själv varför den finns.

Att man känner sig som den där konstiga pricken.
Och det där med relationer.

Nu har jag inte ens någon på gång.
Det är skönt.

Jag har aldrig varit någon som gått från ett förhållande till ett nytt.
Att bara ha någon för att.
Det är inte min grej.
Då klarar jag mig själv.

Nu är jag 32 år och trodde väl livet skulle vara lite mer än det här.

Men jag försöker få till något.

Vet inte vad det här inlägget vill egentligen.
Det blev en liten kärleksförklaring till min storebror och tankar på hur det varit.

Nu har jag ju en hel familj som finns där.
Men just den här historien utav mitt liv finns min bror med så mycket.


onsdag 4 juli 2012

Får jag lov att presentera...:

Jag har ju lite semester från bloggen och bad er som läser min blogg att höra av er om ni vill "gästblogga" hos mig. Några av er har hört av er och en av dem är Pa Sandberg, som du läser mer av nedan. Kul blogg, tycker jag själv. Första gästbloggaren tar upp funderingar kring mycket av det jag skriver om, men ur perspektivet att inte ha närmare erfarenhet av npf-svårigheter. Intressant, roligt och välskrivet, tycker jag i alla fall. Gästbloggare nummer 1, Pa kommer här (och vill du läsa mer av honom så kan du gå in här):

Olika lika – eller Pappas nya klänning

Alla är olika. En del är mer olika än andra. En del är så olika att dom får en bokstav som visar hur olika de är. Andra får en hel rad. Så att de kan vara lite mer lika de andra som är lika olika.
Jag stannade och kände den på den somriga klänningen i den färgglada butiken. Den var fin. Verkligen.
Den skulle jag kunna ha på min dotters skolavslutning, sa jag med ett snett leende till Kloka gubben i granen, som dagen till ära lämnat sin gran för att följa mig till stan. Det är inte ofta man får in honom i vimlet. Han trivs inte riktigt i stan, framförallt inte utan riktiga, viktiga ärenden. Det hade inte vi. De var bara jag som tyckt att han borde komma ut bland folk. Jag är inte helt säker på varför, men det låter som nåt som är bra för enstöringar. Kanske.
Så här var vi, ute bland folk.
Jaha. Och nu? Undrade Kloka gubben när vi lämnat den färgglada butiken. Jag kände mig en aning förvirrad och hade inget bra svar. Men att titta på den glada regnbågsparaden kunde kanske roa, tänkte jag. Kloka gubben tittade, intresserat men utan en min.
Nu åker vi hem, sa han när de sista paljetterna och sambatakterna passerat.
Vi åkte hem.
Varför köpte du inte den där klänningen, undrade Kloka gubben några dagar senare när vi satt under granen och ryckte fjällen av varsin kotte. Jag såg framför mig hur jag, i min nya röda, gula, oranga luftigt böljande trasa med band över axlarna och min nya coola blåa keps på huvudet, frotterade mig med alla föräldrar på skolavslutningen. Hur mina försök att vara diskret och otillmärkelagd gick riktigt dåligt.
Hur skulle det sett ut, mumlade jag medan jag försökte komma på ett svar som lät bättre.
Du vågar inte, va?
Nej, jag vågar nog inte.
Du kunde köpt den och gått med i regnbågsparaden, föreslog gubben och tog upp en ny fräsch kotte från marken.
Men jag är ju inte bög, hörde jag mig själv säga.
Måste man vara det?
Nej, det måste man kanske inte. Men man måste vara annorlunda.
Och det är inte du? Som vill gå på skolavslutning i keps och klänning?
Jag vet inte. Jo, kanske. Men jag har ingen bokstav. Jag tillhör ingen formellt avvikande kategori.
Men du gillar att gå i kvinnokläder?
Nej, jag tyckte bara att just den klänningen var fin. Och den såg skön ut.
Kloka gubben ryckte försiktigt ett fjäll till från kotten och la det bland de andra. Det började bli en ansenlig hög nu.
Du då, undrade jag. Är du straight?
Det vet jag inte. Men jag vet att jag inte vill manifestera vem jag är i parader.
Du gillade inte regnbågsparaden?
Gillade och gillade. Den är säkert rolig för somliga. Men man kan vara udda, annorlunda, olika på många sätt. Men hur får man respekt för sina egenheter utan glitter, glamour och bokstavsbeteckningar? Utan en olikhetsgemenskap?
Men det är väl upp till var och en att vara som man vill?
Jaså? Varför går du inte på skolavslutning i klänning då?- Jag antar att jag skulle känna mig lite utanför.- Det antar jag också. Du tillhör en minoritet. Jag också, som håller till i en granjävel.Men vi är inte definierade med etiketter eller beteckningar. Vi har inga att vara olika tillsammans med. Kanske vill vi inte heller, inte jag i alla fall. Men jag vill ha respekt, utan att för den skull bli placerad i ett fack.
Gör inte alla det egentligen? Tillhör sina egna minoriteter?Precis! Fast många kämpar för någon slags grupptillhörighet så är vi alla olika. Det finns inga vanliga människor. Så det intressanta är inte vad man är utan vem man är.Men då är ju hela jämlikhetstanken, att behandla alla lika, fel. Det rättvisa och respektfulla borde alltså vara att behandla alla olika!Du börjar fatta, kompis, log Kloka gubben och slängde ifrån sig kotten. Ska vi åka och köpa din klänning nu?





LAB, vad är det och vad är det inte?

Bo Hejlskov Elven blir intervjuad  på tv4 idag. Mycket sägs om lågaffektivt bemötande (LAB) för tillfället. Jag har väntat lite på det. LAB ...