Fortsätt till huvudinnehåll

Inlägg

Visar inlägg från april, 2013

Det kom ett annorlunda mejl...

... och jag blev förvånad, men också väldigt glad. För ett sådant här mejl har jag inte fått tidigare, men vad härligt att höra av en mamma vars söner har diagnoser - som inte känner igen sig alls när hon läst min bok "Man dör inte, men man blir en ganska knäckt människa". 

Jag som till och med försökt få tag på föräldrar till barn med npf-diagnoser som inte upplever några större svårigheter i kontakten med skolan utan att lyckas med det fick detta mejl skickat till mig igår. Trevligt och hoppfullt, tycker jag.


Hey

Jag är mamma till två killar 6 och 8 år som båda har diagnosen ADD!
Jag har läst din bok - och ärligt talat mår jag riktig SKIT efter att ha läst den!

För jag känner inte alls igen mig - min äldsta son går i skolan, han har haft sin diagnos i lite mer än ett år och han får bra hjälp i skolan, går i en klass med 20 barn varav fyra har diagnoser så de har en egen resursperson. Han går i matteklubb som är en liten grupp för barn med matteproblem.
Det går bra för honom, han…

Ett mejl fyllt av hopp

För ett par år sedan intervjuade jag tolv föräldrar till barn med npf-diagnoser. Intervjuerna blev, tillsammans med en undersökning av 300 föräldrar - en bok som fick namnet "Man dör inte, men man blir en ganska knäckt människa". Nu, några år efter intervjuerna får jag det här mejlet i min mejlbox. Det är från en av föräldrarna som jag intervjuade. Mamman ville berätta hur livet ser ut för henne och hennes barn nu, några år senare. Det andas hopp det här mejlet. Därför bad jag mamman om att få lägga ut mejlet här på min blogg. Mamman sa ja så här är mejlet.
Hej Malene! Satt och läste din blogg om att du och din dotter varit och "skrivit ut" er i och med att hon fyller 18 och kände att jag ville höra av mig till dej! Jag var med i din bok om föräldrar till barn med npf. Nu har mitt barn fyllt 18 och går andra året på gymnasiet. Vi var också och skrev ut oss på Bup för ett tag sen . Vilken känsla! Både jag och A njöt i fulla drag. Inte för att bup varit något negativt,…

Tack alla eldsjälar

Tack alla som hjälpt mig att sprida mina mejl och tankar till politiker. Jag har fått mycket hjälp och är så glad för det. Nu nöjer jag mig för ett tag, man måste ju hinna med allt annat i livet också, som att jobba heltid på en skola för elever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, som kbt-coach till några föräldrar med barn som har npf-diagnoer, som föreläsare i ämnet npf-problematik och lättheter, som mamma, hustru, hund- och hönsmatte...


Ibland räcker inte tiden till allt jag vill göra, men "att göra sitt bästa" är faktiskt gott nog, och det gäller alla oss människor.

Nu ska jag väcka barnen, försöka få iväg dem till skolan efter några dagars förkylningar, cykla till skolan, undervisa elever och sedan dra enkätundersökningen om trivseln på skolan för mina kollegor i eftermiddag.

Jag behöver inte framhäva mig själv, det är jag för gammal för att ha behov av, men jag vill gärna förklara varför jag inte hinner göra allt som ni tipsar mig om att jag kan göra med mina…

Reinfeldt och du är ganska lika - egentligen

Så gott som varje dag träffar jag människor som jag pratar npf-frågor med. Jag berättar om människors erfarenheter av hur det är att leva med eller bredvid npf, hur man så ofta misslyckas, blir missbedömd och utanför gemenskapen. Jag berättar om människorna jag intervjuade till min bok "Man dör inte, men man blir en ganska knäckt människa" och så ibland, inte så ofta numera, berättar jag om min familjs erfarenhet av att ständigt misslyckas i andras ögen.

Reaktionen hos dem som lyssnar är att man skakar på huvudet och inte tror att det är sant. Man blir upprörd. Man blir ledsen. Man tror, som sagt, inte att det är sant.

Det lustiga, eller det hemska är att det inte är någon skillnad på de människorna, på mig, på dig som läser här och på de som misstolkar, som "gör" så att en familj, ett barn misslyckas, ger upp, hämtas enligt LVU till annat boende - egentligen.

Det är egentligen ingen skillnad mellan mig, dig eller någon annan och Jan Björklund/Fredrik Reinfeldt i a…

Till Fredrik Reinfeldt och Jan Björklund

Hej Fredrik och Jan!

Jag har försökt nå er under ett antal dagar. Jag tycker att jag verkligen försökt, men ändå inte lyckas få någon kontakt. Varför jag sökte er var för att jag vill diskutera hur vi i Sverige ska se till att även elever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar har möjlighet att utveckla sin person och sina förmågor, precis som elever utan npf-diagnoser har möjglighet - med er. 

I det öppna brev jag skickade till er fanns två frågor som jag tycker det hade varit på sin plats att ni svarat på eftersom det ändå rör nästan tio procent av Sveriges befolkning och deras anhöriga... 

Jag provar igen och hoppas att ni tar er tid den här gången. 

Fråga nummer 1:
När kommer svenska lärarutbildningar börja utbilda lärarstudenter i hur man möter barn med npf-diagnoser och deras familjer? När kommer svenska lärarubildningar få möjlighet att ge lärare rätt redskap i att möta barn med npf-svårigheter? För de allra flesta lärarna i den svenska grundskolan vill ge alla elever den bäst…

Alla vill lyckas - även krokiga gurkor

Jag träffar många lärare och några föräldrar till barn med add och liknande npf-diagnoser när jag är ute och föreläser. En mammas ord tog mig hårt för ett tag sedan. "Det är ju inte det att jag inte älskar henne som de andra barnen, men det är så tufft ibland". Precis så är det. Man älskar sina barn, men när man har ett barn med osynliga funktionsnedsättningar så dräneras man på energi. Kanske inte i första hand på grund av barnet, men på alla krav som ställs på barnet, som gör att jag måste fånga upp henne, stödja henne, försvara henne - hela tiden. Som gör att hon mår så dåligt - ofta.
Jag satt med vid ett utvecklingssamtal för ett tag sedan. Jag var med för att hjälpa till att hitta nya lösningar för ett barn med npf där mycket är svårt. Barnet var med. De vuxna ville väl och ville nå fram till barnet som mest kände sig tröttare och tröttare ju längre minuterna segade sig i väg där i rummet.
Man pratade om hur man skulle lösa saker, man pratade om vilka ämnen barnet skul…

Om barn som är som sockertråd och gummiband

Jag träffade en tjej för ett par veckor sedan. Hennes känslor "satt på utsidan" som man brukar säga. Hon var glad, plötsligt blev hon ledsen, sedan blev hon glad igen. Plötsligt ville hon inte. Hon ville ha den maten, men inte den maten. Hon ville se det, men inte det andra. Hon åkte "berg-och-dalbana" i sina känslor, hela tiden.
Och jag tänkte.
Hon är som sockret jag smälter för att limma pepparkakshuset till jul. Sockertråden när den dragits ut och stelnat. Tänk dig stelheten och skörheten tråden besitter. Vid minsta tryck eller stöt på tråden så går den sönder i tusen bitar. Så var det för tjejen jag träffade. Tjejens känslor föll rakt ner på trottoaren och gick i tusen bitar - hela tiden. 

Jag känner en kille som är som ett gummiband. Det spelar nästan ingen roll vad som händer, så finner han sig ändå. Hans gummiband tål nästan allt, utom när han blir anklagad för något han inte tycker att han har gjort. 
Några kallar tjejen för en "orkidéblomma". Ja…

Fyra vanligaste frågorna

Jag föreläste för en föräldraförening igår. Föreningen är en "vanlig" förening som verkar för att förbättra för alla barn i skolorna den verkar i. Det finns några frågor som jag är van att få när jag föreläser för människor som inte befinner sig i direkt närhet av barn med diagnoser (då menar jag framförallt att inte ha npf-svårigheter i sin familj).

Frågorna som alltid kommer är:

1 Har diagnoserna ökat om man ser tillbaka i tiden?
2 Har man bevis för att de här svårigheterna finns med från födseln, det kan ju lika gärna vara påverkan de första åren eftersom man inte ser det då?
3 Var i hjärnan sitter det eftersom det måste man ju kunna se eftersom det är en störning i hjärnan som gör det, säger man?
4 Hur ska jag kunna hjälpa de här barnen i skolan när jag kan ha12 stycken i samma klass och inte har tid att anpassa för varje elev?

Jag lämnar frågorna här, för idag men lovar att återkomma till dem, kanske imorgon eller så.

Det var en trevlig grupp att föreläsa för. Jag blev …

Hur är det för föräldrar till barn med diagnoser?

Jag fick en fråga som handlar om föräldraskap häromdagen. Frågan kom efter att man läst min bok "Man dör inte, men man blir en ganska knäckt människa" - om tolv föräldrar till barn med npf-diagnoser och vidhängande undersökning.

Några av siffrorna från min undersökning (där jag ställde 15 påståenden att besvara till 150 föräldrar med barn som har en eller flera diagnoser inom det neuropsykiatriska funktionsområdet och samma frågor till 150 föräldrar med barn som inte har någon diagnos):

Påstående nr 13:
Mitt barns skolsituation har någon gång påverkat min hälsa negativt.

68 procent av föräldrarna till barn med npf-diagnoser instämde helt i påståendet, medan bara 11 procent av föräldrarna till barn utan diagnoser instämde helt i påståendet.


Påstående nr 14:
Vi får det stöd vi behöver från skola, kommun och samhälle.

5 procent av föräldrarna till barn med npf-diagnoser instämde helt i det påståendet, medan 51procent av den andra gruppen föräldrar instämde helt i påståendet.


På…

Fortfarande inget svar från Björklund

Efter en helg fylld av födelesdagsfirande rullar vardagen in för fullt här. Idag är det först skoljobb från klockan 8 - 1630. Sedan skall jag föreläsa i Kungsbacka mellan 18 - 2030.

Men egentligen är det inte det jag skulle ta upp idag utan frågan varför inte Björklund hört av sig med ett litet "hej" ens. Jag tror att jag skall försöka skicka iväg mitt öppna mejl till honom idag igen, om jag hinner... Du som läser får gärna skicka detta vidare också - så kanske han svarar någon av oss!

Hej Jan.

Jag har några synpunkter på det område där du är minister som jag skulle vilja ta upp med dig. Det rör många barn och ungdomar i vårt land och därmed rör det också många mammor, pappor och syskon.

Knappt 10 % av barnen som börjar i den svenska grundskolans sexårsverksamhet har en eller flera svårigheter inom det neuropsykiatriska området (npf). Det innebär att de har eller kommer att få en diagnos som heter adhd, add, autism, aspergers syndrom, tourettes. Ofta har de eller så kommer de a…

18 år sedan...

Idag fyller min yngsta dotter 18 år. Det skall vi fira med familj, släkt och vänner!

Till Mika Du låg i min famn. Ny i världen var du. Jag tänkte, jag gör det igen, förlossningens smärtor, samma kväll, bara jag får uppleva just denna stund med dig.
Med skrynklig näsa tittade du på mig. Liv som funnits på jorden i miljoner år speglades i dina kloka, mörka ögon. Händerna så små och så fina. Handlovarna minns jag, de var rosa och vackra och din hals. Jorden slutade snurra en stund den natten. Allt var viktigt - och ofantligt oviktigt. 
Några år for livet illa med dig, Mika, men för ett tag sedan vände det. Utredningen var klar, skolan fungerade och mobbningen var äntligen stoppad.
Bara så du vet, Mika. Du är normalt klyftig, men onormalt rolig, busig och skojig. Normalt glad och numera bara normalt ledsen. Du är ofta lycklig. Jag med när jag ser din livsglädje igen. 
Det här ska gå bra nu Mika! Du är unik. Glöm aldrig det älskling!
Mamma, december 2007, Ur boken "Är jag normal, mamma?"

Föråldrad syn på adhd, add, autism

Igår var jag och dottern på BNK (Barnneurologiska kliniken) i Göteborg. Vi var där för att min dotter skulle bli "utskriven". Om ett par dagar fyller hon 18 år och tillhör inte längre BNK. Vi hade en trevlig pratstund med läkaren och jag och min dotter kunde berätta hur bra hennes liv blivit, hur bra hon mått det sista året sedan vi sågs senast. Den stora skillnaden från förr är att hon numera går i en grupp på en skola där så gott som alla elever har npf-svårigheter och där alla haft en besvärlig grundskoletid. Ingen mobbar henne, ingen ifrågasätter henne, ingen exkluderar henne, ingen kränker henne som det så ofta gjordes förr, fast min dotter, sedan hon fick sina diagnoser haft många duktiga och förstående lärare.

Min dotters läkare sa;
- Det är tyvärr det vi upplever ofta med barn som går här på BNk att det lättar för dem när de slutat grundskolan, vilket ju är väldigt tråkigt eftersom skolan ska vara bra för alla barn.

Jag känner igen det av samtal och mejl jag får från…

Bloggat om diagnoser och "Trotssyndrom"

Jag läser ibland en bloggare och föreläsare som heter Mikael Gunnarsson. Han pratar och skriver mycket om barn. Han har många bra åsikter och många är det som lyssnar och läser honom. Därför måste jag ta upp vad han skrev häromdagen på sin blogg. Inte för att jag vill vara dum mot någon eller hänga ut någon, men för att han påverkar många genom det han skriver. Så här skriver han bland annat: 

"I går hörde jag om en diagnos jag aldrig hört tidigare när det kommer till barn:
Diagnosen Trotssyndrom. Hmm…oj vad jag känner att risken med alla dessa diagnoser är att vi gör samma sak med våra små barn som med oss vuxna. Vi hjälper de att acceptera en etikett och sedan gömmer de sig bakom denna och tror att de är detta. De blir sin diagnos och i värsta fall behöver vi även ta till kemiska substanser för att de verkligen ska tro på det och inte utmanas av de känslor som dyker upp. (lite hårt sagt och jag drar inte alla över en kam, men jag vill ändå verkligen höja ett varningens finger.) Tro…

Öppet brev till utbildningsminister Jan Björklund

Hej Jan.

Jag har några synpunkter på det område där du är minister som jag skulle vilja ta upp med dig. Det rör många barn och ungdomar i vårt land och därmed rör det också många mammor, pappor och syskon.

Knappt 10 % av barnen som börjar i den svenska grundskolans sexårsverksamhet har en eller flera svårigheter inom det neuropsykiatriska området (npf). Det innebär att de har eller kommer att få en diagnos som heter adhd, add, autism, aspergers syndrom, tourettes. Ofta har de eller så kommer de att få flera av de redan nämnde diagnoserna.

Som grädde på moset kommer flertalet av dem jag nyss beskrev att inom några år efter att ha trätt in i det svenska skolväsendet även dra på sig tilläggssvårigheter så som ångest, fobier, ätstörningar, depressioner och självmordstankar bland annat.

Många av barnen jag nyss beskrev löper en markant högre risk att hamna i utanförskap, missbruk och kriminalitet bland annat. Det vet vi. Det finns det numera forskning på.

Familjerna kring de nyss beskrivna…

Om föreläsningen och en hudläkare

Jag föreläste i Varberg igår. Min snälla pappa körde mig till Varberg eftersom jag mådde ganska dåligt där på eftermiddagen. Det blev en bra föreläsning, trots att projektorn i föreläsningssalen la av och föreläsningsvärdinnan fick komma in två gånger och starta igång den, samt ställa in en annan projektor...

Många ville prata efteråt och en kvinna gav mig ett massageljus i present. Tack, Maria! Jag blev väldigt glad för det. Jag har ännu inte hunnit prova det för jag har mest legat nerbäddad i soffan idag.

I förmiddags släpade jag mig till "min" hudläkare. Jag har gått hos henne många år, känns som om vi känner varann efter alla år.

- Men Malene, att du jobbar med barn som har diagnoser och att du har en dotter som har diagnoser det hade jag ingen aaaaning om!

Vi har nog mest pratat om allt annat, som allergi och astma och hundar och journalistik och sjukvård och barn i största allmänhet, tror jag. Konstigt det där, ibland vill man liksom hålla just det där med funktionsned…

Var är du...?

Du kanske undrar var jag håller hus när jag inte skrivit på några dagar. Jag har hållit till mest i min säng eftersom jag haft migrän och något annat skräp. Faktiskt är jag inte vidare pigg idag heller, men idag är det skolarbete och en föreläsning på kvällen som gäller, ändå. Måste man så måste man...

Under tiden som jag frisknar till så kan jag rekommendera den här artikeln i Lärarnas tidning om hur elever med autismsspektrumtillstånd (ast) upplever sin skoldag.

Det är inte lätt att göra rätt när det är svårt, men man får aldrig sluta försöka!

Inget barn vill misslyckas

När ett barn "misslyckas"/"gör fel"/"ställer till det för sig" så är det vi vuxna som behöver fundera på hur vi kan hjälpa barnet att lyckas och slippa hamna i konflikt - nästa gång.

"Misslyckas" är ett hemskt ord, det är ju motsatsen till att lyckas. Många gör det. Några gör det flera gånger per dag. Man missar lyckan, liksom. Misslyckandet kan se olika ut. Allt från att hamna i konflikt och bråk eller vara ifrågasatt/mobbad till att man trycker på lampknappen tio gånger tills läraren skickar ut dig från klassrummet.

Det finns alltid ett INNAN - allt hände. Det går alltid att förändra INNAN efter att man rätt ut det som händer för tillfället.

Som när barnet knäpper på lampknappen så rummet släcks och tänds tio gånger på femton sekunder under samlingen. Det går att avbryta det och så går det att göra om det till nästa gång. INNAN samlingen ser man till att barnet som trycker, trycker, trycker för att han inte kan hejda sig - får en annan plat…

Varje dag lär man sig något nytt...

Idag lärde jag mig var Ullared ligger... Barnen, som varit med kompisar på Ullared, har tjatat på mig och maken om att få åka dit. Idag gjorde vi det, jag och maken, besökte Ullared, för första gången i livet. Och jag lärde mig att det var riktigt trevligt och roligt att gå där inne och kika på grejor och titta på folk och fika. En annan sak som jag redan visste, men som jag återigen fick uppleva är att; saker man trodde var si eller så eller saker man aldrig trodde man skulle göra - innan man fick barn - får man fullständigt omvärdera sedan man blivit förälder. Någon som känner igen sig...?

Sedan körde jag dottern till stallet och då passade jag och hundarna på att komma ut i naturen lite. Så idag har jag nog inte tänkt på saker som har med neuropsykiatri att göra en enda gång - eller i alla fall inte så många gånger.

Imorgon skall jag till skolan för att förbereda inför skolstarten igen. Då skall jag tänka och skriva om något av allt det jag går och funderar på hela tiden. Vi hörs i…

Kalla det vad ni vill - världsautismdagen

Idag är det "Världsautismdagen", vilket är jättebra. Vi behöver fortsätta att sprida kunskap om det min blogg handlar om - varje dag - hela året.



Vi har påsklov här denna veckan. Kanske är det därför jag har mixtrat med min bloggs utseende, för att jag har för mycket tid, helt enkelt...? Vad tycker du, som läser min blogg, om att jag ändrat utseende på bloggen? Var det bättre förr? Var det lättare att hitta? Jag vet inte, men jag tänker att det är lättare att hitta flera olika inlägg som man kanske inte hunnit läsa tidigare. Berätta gärna i en kommentar till mig, för jag vill ju att bloggen skall kännas lätt att läsa, att den skall vara lättillgänglig och lättförståelig.

Det skrivs mycket om autism och adhd nu för tiden, inte bara idag. Fortfarande är adhd så ifrågasatt, medan själva diagnosen autism har en tydligare klang av "riktighet". Man vet liksom att det finns människor som får diagnoser som heter autism (aspergers, autistiska drag, atypisk autism etc), även…

INSE B

Jag fick tre kommentarer från en och samma förälder häromdagen. Jag har valt att ta in dem här till dagens inlägg eftersom det finns bitar som jag tycker berör alla vuxna som jobbar, eller är i närheten av barn som har npf-svårigheter. Läs delarna här nedan först så kommer mitt svar till mamman och mina tankar kring hur vi tänker kring barn med npf-svårigheter efter kommentarerna:
Anonymous31 mars 2013 20:04 Hej/ Efter ett olustigt besked i ett skolmöte i min sons skola satt jag på natten och sökte efter information om skolor rustade att bemöta barn med ADHD. Jag hittade din blogg. Jag blev ledsen och glad på samma gång när jag läste inläggen. Vår son går i 5an o sedan andra klass i nuvarande vanlig kommunal grundskola. Förra året i juli fick han sin diagnos Adhd , han är impulsstyrd och har stora koncentrationssvårigheter. Under hösten 2012 anställdes två " inkluderingspedagoger" utan särskild kompetens om Adhd och ett rum iordningställdes som han skulle bedriva sina lektio…